Naše diagnózy, potíže a úspěchy

Nové špatné zprávy

10. března 2010 v 0:28 | Tuška
Bohužel, dříve než se dostanu k poreferování o vzdělávací akci pořádané APLOU, které jsem se zúčastnila v sobotu 6. března, musím napsat to, co jsme se dozvěděli den před tím, na psychologickém vyšetření u Dr. Krejčířové.

... Tedy nemusím samozřejmě napsat nic, ale už jsem se s tím zase tak trochu sama v sobě poprala, že už o tom zase můžu mluvit ... a taky myslím, že i vás zajímá, jak jsme dopadli. No a hlavně, potřebuju to ze sebe dostat.

Nočníkování + fotoreportáž (50)

27. února 2010 v 0:45 | Tuška
Lidičky, podržte mě, já se dala na vojnu!

A musím holt bojovat.

Otázka je, jestli to není boj s větrnými mlýny.

Můj boj (Nina se ho totiž nějak zvlášť aktivně nezúčastňuje) spočívá v tom, že jsem se ZASE rozhodla, že Nina odloží plenky a bude chodit na nočník.

Volnočasové aktivity a aktuální stav :o(

21. února 2010 v 0:55 | Tuška
Pořád mě trápí to, že Nina se neumí nějak "smysluplně" zabavit. Budou jí za měsíc čtyři roky, ale pořád je jako mimino.
Je to v podstatě veselá a milá holčička ... ale dovednosti nulové.

Já se snažím být maximálně pozitivní a optimistická, jenže někdy mi optimismus zkrátka dochází (a není to jen na vycházce, kdy ji musím vláčet v náručí, protože se milostpaní nechce jít mým směrem).

Jak Ninuška stávkuje (při chůzi)

19. února 2010 v 8:37 | Tuška
Trošku jsem zdokumentovala, jak to vypadá, když Nina ne a ne a nepůjde na procházce dál. A to jsem s ní šla jen doprovodit kamarádku se synkem ze sídliště do centra města, u obchodního domu jsem to vzdala a šla zpět, ona pokračovala k babičce.

Vždy šla kousek, pak už nechtěla, natahovala ruce, ale já ji nevzala, tak se začla vztekat a nakonec si třeba i lehla na zem. Tak jsem ji samozřejmě vzala, kousek poponesla a znovu postavila. chvíli opět šla po svých a nato se situace opakovala.
Několikrát jsem ji takto šmejkala, no těžká byla neuvěřitelně, ještě v tom zimním oblečení!!!

Ach jo!

11. února 2010 v 23:02 | Tuška
Měla jsem dnes špatný den. ... Co já, Ninuška!

Zase se jí nějak hromadí záchvaty.
Jak jsem byla v prosinci nadšená, že měla jen 4, tak v lednu už to bylo 9 a za únor k dnešku už 7, a to je tepr v 11.!

Navíc včera měla 2 a dnes taky 2. To už douho neměla, dva v jednom dni.

Jsem z toho nešťastná. Navíc mi muž vyčetl, že to je tím, že cvičíme handle! Podle mě je to hloupost, ale chytli jsme se a já odešla z obýváku a on po chvíli spát.

Už se to zhoršovalo v lednu. Teď je to teda zase horší!
Vždycky za všechno můžu já. Ach jo!

Ninuščin rok 2009 - rok ve znamení epilepsie

22. ledna 2010 v 0:09 | Tuška
V prosinci 2008 jsem začala psát blog. Měla jsem pocit, že musím ze sebe dostat všechny svoje pocity a myšlenky, které mě trápily a které měly společného jmenovatele - moji dceru Ninu.

Už je to vlastně víc než rok ... a moje tajné přání bylo splněno ... na blogu si třídím myšlenky a navíc jsme s Níňou našly i čtenáře(ky), které se sem vracejí.
Jako bonus dokonce píšou i komentáře, což je pro mě další povzbuzení, ale hlavně zdroj inspirace, nápadů, námětů a zkušeností, které se často snažím převádět do "naší" praxe.

Díky blogu (a fotodeníku) mám Ninuščin život a vývoj za poslední rok poměrně dobře zmapovaný.

Oko za oko, noha na zub (44)

19. prosince 2009 v 22:51 | Tuška
"Nino, nepapej nožičku!" Nese se teď tisíckrát za den naším bytem.
"Nesmíš kousat nožičku, vždyť si ji kloubíš! Pak tě bolí, Ninuš! Nesmíš!"
Ninuška mě vždy za moje přemlouvání odmění zářivým úsměvem.

Jak jsme žádali o příspěvek na zakoupení motorového vozidla

19. prosince 2009 v 1:38 | Tuška
Aby toho nebylo málo, odhodlali jsme se na přelomu srpna a září 2009 požádat o příspěvek na zakoupení motorového vozidla.

Jak jsme žádali o "mimořádné výhody"

19. prosince 2009 v 0:16 | Tuška
Po žádosti o příspěvek na péči jsme se v dubnu rozhodli, že požádáme i o tzv. mimořádné výhody pro těžce zdravotně postižené občany, tzn. průkaz ZTP.

Zuby aneb kousy kousy kousy (41)

13. listopadu 2009 v 0:43 | Tuška
Dnes Ninuška zase absolvovala preventivní zubní prohlídku.
Nezklamala a zuby držela sveřepě zaťaté. Paní doktorka byla ale chápavá a trpělivá a nakonec se jí podařilo do dceřiny pusinky propašovat zubařské zrcátko - dokonce několikrát - a prohlédnout jí zoubky.
Naštěstí to dopadlo dobře a žádný kaz neobjevila. Hurááá.

Po čtvrté na logopedii (39)

15. října 2009 v 15:20 | Tuška
Včera jsem byla s Ninuškou po čtvrté v životě na logopedii.
Už jsem to málem vzdala a přijala mně mnohokrát podsouvaný názor, že když dítě nemluví, tak co by dělalo na logopedii, tam se řeč přeci napravuje!
Naštěstí, maminky na "Žlababě", včetně jí samé, mi to rozmluvily...

Antiepileptika, útlum a nechutenství

5. září 2009 v 23:53 | Tuška
Konzultovala jsem s naší neuroložkou Ninuščiny problémy s jídlem a její pasivitou.

S jídlem ... to je špatně vyjádřeno. Spíše s tím, že do ní kromě ranního chleba nemůžu dostat celý den nic. Jediné, co je ochotná vzít do pusy, je jogurt. Vařený oběd už neměla nějaké 3 měsíce.
Ani s pitím to není žádná sláva. Ještě dopoledne to jde, ale odpoledne ... o každý doušek spolu svádíme přímo boj!

1. září (35)

2. září 2009 v 20:44 | Tuška
Pro mě jako pro učitelku by měl být den 1. září dost významný.

Výsledek z genetiky :o)

22. června 2009 v 22:37 | Tuška
Pro ty, co se mnou prožívají naše starosti:

Dnes nám přišla Zpráva o genetickém vyšetření!!!

Cytogenetické vyšetření: krev nebyla z odd. děts. neurologie dodaná

Molekulárně genetické vyšetření: ... Nebyla nalezena mutace, která by vedla k poruše funkce MeCP2 proteinu, který je příčinou Rettova syndromu.

Závěr: Mol. gen. vyš. NEPOTVRDILO uvažovaný RETTŮV SYNDROM.!!!!!!!!!!!

Jak se smířit s diagnózou? (27)

27. května 2009 v 22:53 | Tuška
To je otázka, na kterou stále hledám odpověď. Zatím však marně.

Naší Ninušce už pár těch diagnóz přilípnuto bylo. Některé jí přilílpli lékaři, jindy jsem si ji odiagnostikovala já sama. Některé zůstaly, jiné ne.

Dotazník o dívce s Rettovým syndromem - 2. část

24. května 2009 v 9:37 | Tuška
Pozorovali jste u Vaší dcery jiné stereotypní pohyby (např. hlavou, trupem), nebo třes? Odkdy a jak často?

Dotazník o dívce s Rettovým syndromem

24. května 2009 v 9:37 | Tuška
Vkládám sem pro představu, co jsem musela vyplňovat a odesílat, ačkoliv ještě diagnózu potvrzenou nemáme a doufám, že mít ani nebudeme.

Když mi přišel dotazník poštou, skoro jsem se na něj ani nepodívala a měsíc mi ležel na poličce. Já okolo něj chodila a bála jsem se ho dotkout. Nejradši bych ho zahodila do koše na odpadky.

www.nina.aktualne.ts

17. dubna 2009 v 9:51 | Tuška
Nina se lepší. Nepochybně je to ubýváním epi-záchvatů. Doufejme tedy, že jsme na dobré cestě ve výběru antiepileptik.

To zlepšování není patrné na 1. pohled, ale na ten druhý už ano.

A naše poslední úspěchy?

Léčebna nebo lázně pro dítě s MR???

10. dubna 2009 v 21:52 | Tuška
Na "Žlababu" jsem opět napsala příspěvek do diskuzního fóra. Uvidíme, jsetli se někdo ozve s nějakou reakcí. Pokud byste měli nějaké informace nebo zkušenosti, určitě se ozvěte - sem nebo na "postižené děti".

Tady je ta moje myšlenka:

Malé srovnání

5. dubna 2009 v 8:34 | Tuška
Abych splnila slib, dovolím si tedy malé, a podotýkám, že laické (a hlavně rodičovské), srovnání psychologického vyšetření u Dr. Krejčířové v Krči a u Dr. Thorové v APLE. K oběma jsme jeli s tím, že máme u dcerky podezření na PAS.

Nejprve k závěrům z obou vyšetření.
 
 

Reklama