Komentáře

1 Míša | 29. března 2010 v 8:34 | Reagovat

Pěkné svatební fotky, moc vám to všem slušelo:-).

Taky mám ráda vzpomínky a vždycky, když se dívám na fotky z dřívějška, tak mám pocit, že bylo vše v pořádku, prostě dokonalá rodinka... Jo a pak začnu přemýšlet, kdy se stala ta chyba....

2 Monika | Web | 29. března 2010 v 9:29 | Reagovat

Ninuška byla krásná už jako miminko a tobě to ve svatebním moc slušelo!

3 tanzi | E-mail | 29. března 2010 v 9:51 | Reagovat

krásná jak panenka a jak se nádherně na pana faráře usmívala :-)

4 Betuzilka | 29. března 2010 v 11:31 | Reagovat

Luci, krásné fotečky..... Já vždycky u fotek dětí a taky ze svatby brečím. Připadá mi to tak dávno a bylo to tak šťastné období, když se děti narodily. No a pak přijdou třeba starosti, které jsme si vůbec nepředstavovali.
Všichni to známe, někdo víc a někdo míň.

5 Silvie | E-mail | Web | 29. března 2010 v 12:27 | Reagovat

Luci, asi jsme nejak telepaticky propojene, protoze ja taky sepsala vzpominky, jen je jeste nemam dokoncene. :-)
Ninuska byla nadherne miminko, ostatne i ted je krasna mala slecna.
Na svatebnich fotkach vam to s muzickem moc slusi. Byla jsi krasna nevesta. Zlutou kytici jsem mela i ja. :-)

6 Arnica | 29. března 2010 v 13:51 | Reagovat

Nina opravdu byla i je krásná holčička... A co je důležitější, a vlastně nejdůležitější - šťastná. No, uměla si vybrat maminku!

7 Lucka(kopretina) | 29. března 2010 v 13:55 | Reagovat

Luci,Ninda byla a je krásná princeznička,na tom křtu jí to teda seklo:-)A jak se krásne usmíla na konci to nemá chybu...Takovej maličkej prcek byla:-)Jinak na svatbě Vám to taky moc slušelo:-D
Luci jen jsem se chtěla zaptat,Ninušce začaly ty záchvaty v kolika?Myslíš že by to její opoždění mohly mít na svědomí ty záchvaty, že to nějak poškozuje(mění) mozek???Já jsem v tomhle směru uplný laik a nikde se nemůžu dočíst jestli může epilepsie nějak škodit mozku(vím že se k ní může přidružit třeba retardace nebo autismus)ale jestli to má za vinu ta epi.že ten mozek naruší?Mě se totiž Ninuška jeví na tom křtu uplně jako její vrstevníci v tomto věku a zdá se mi ještě více vnímavější třeba jak ted,myslíš že ty záchvaty pak mohly způsobit nějaký regres a mozek poškodit?Asi se ptám blbě,ale moc mě to zajímá a nevím jak jinak to vysvětlit,protože naše Justy byla taky uplně v pohodě a džela krok s vrstevníky do cca 18 měsíců pak jsem už začala cítit mírnější odchylky i když u ní se záchvaty objevily kolem 10 měsíce a pak normálně pokračovala ve vývoji,ještě v roce a půl na neurologii měla PMV v normě...Ale pak se nějak sekla,řekla bych že odpovídá tak 18-24 měsičnímu dítěti...A to jí možná ještě přidávám :-) Taky pořád bádám kdy se ta chyba stala ;-)

8 Silvie | E-mail | Web | 29. března 2010 v 14:12 | Reagovat

[7]: dovolim si reagovat. Epilepsii se jinak rika - guma mozku. Takze nejaky vliv na opozdenem vyvoji urcite ma. Napriklad muj syn, pred nekolika lety, po kazdem silnejsim epi zachvate vsechno zapomnel, co se do te doby naucil. Hodne zalezi i na typu zachvatu a na intervalech. Cim casteji, tim hur. Potom maji svuj vliv na spomalenem vyvoji i leky - precijen utlumuji. To je muj nazor. Ale je spousta lidi s epilepsii, kteri jsou natom dobre, maji vystudovanou VS. Opravdu zalezi od typu zachvatu a intervalu.

9 Tuška | E-mail | Web | 29. března 2010 v 14:47 | Reagovat

:-D  8-O Jojo, Silvi, BYLA jsem "krásná nevěsta", právě že BYLA. Něco s tím musím udělat. A tehdy jsem si to rozhodně nemyslela!!! ;-) No jo, hodnoty a vkus se časem mění.

Díky za pochvalu naší princezny. Která máma to neslyší ráda. :-)

Víte, co si pamatuju? Jak jsme jako děti - holky kolem 10 let řešily, kdybysme si musely vybrat, co mít radši - krásný, ale hloupý dítě nebo chytrý, ale ošklivý.
Všechny jsem byly pro třetí možnost krásný a chytrý ... občas si na to vzpomenu ... dnes vím, že ať je jaký je, je moje a hotovo. Pro mě je krásný a chytrý ... i když každé po svém.

10 Tuška | E-mail | Web | 29. března 2010 v 15:05 | Reagovat

[7]: Lucko,kdyby tě zajímalo něco si načíst o epi, nebo si najít ty vaše záchvaty, koukni se tady u mě do rubriky epilepsie, tam jsem překládala ze zahraničních dobrých webovek.
Jsou tam popsány typy záchvatů i typy epileptických syndromů v jednotlivých článcích. Nejsou určitě všechny, ale jsou tam ty nejčastěji se vyskytující.

Existují epi syndromy, který vyloženě zastavují vývoj a házejí zpátky - třeba Lennox-Gastattův syndrom (ve většině případech)(ten má právě Ninuščin nevlastní bratr, a taky jen leží, žádná motorika).

Jinak obecně si myslím, že kdyý má epi jinak úplně zdravé dítě z velké části (uvádí se asi z 50% - ale ber to s rezervou) z toho vyrostou a v dospělosti záchvaty nemají. Nebo na ně aspoň léčba většinou (ne vždy) dobře působí, zabere třeba po prvním podaném léku.

U dětí, které mají i jiné neurologické nebo vývojové problémy, tam jsou podle mě šance na vymizení epi mizivé. Výhodou je, pokud se rychle najde vhodný lék či kombinace, která aspoň omezí nebo zastaví záchvaty.  

U nás je to tak, že Nina dostala první záchvatky ve 2 letech a 2 měsících, do té doby bylo i eeg čistý. Ale vývojový problém už tu byl i před tím. Já si nemyslím, že by u nás epi byla důvodem opožděného vývoje, ale spíš opožděný vývoj a epilepsie mají společnou jednu příčinu, která toto obojí vyvolává.

Pokud má Nina občas nějaký ten záchvatek, třeba jeden za týden, tak se to na jejím chování neprojeví, ani nemohu říct, že by zapomínala, co už umí.
Bylo však období, že měla skoro každý den jeden až tři záchvatky a následně diazepam do zadečku, aby se nekupily ... a to ji už viditelně ovlivňovalo. Třeba přestala úplně žvatlat, byla pořád ve špatné náladě, jen se kejvala a bručela si pro sebe, skoro se neusmívala, nic nechtěla dělat (to bylo loni v březnu). Bylo to hrozný.

Teď jsme na tom sice lépe, ale pořád ještě ani při trojkombinaci léků nemáme od záchvatů pokoj (tak 10 do měsíce - někdy třeba 2 za den, občas je výjimka, třeba jen 4,5 za měsíc, ale zase se to vrátí ke klasice).
A určitě, jak psala Silva, i antiepiléky ten vývoj moc nepodpoří.

Tož tak.

A když jsem koukala na to video ze křtin, taky mi přišlo, že Nina reagovala lépe, než by reagovala teď! Docela mě to zarazilo, protože pořád tvrdím, že u ní žádný výrazný regres nenastal ... ale nevím.
To jak zvedla ruku na faráře - to vastně napodobila jeho pohyb!!! Neumím si představit, že by to udělala dnes!!! O_O

11 Betuzilka | 29. března 2010 v 15:57 | Reagovat

Holky, taky jsem si toho na videu ze křtin všimla. Jak krásně Ninda zvedla tu ručičku a pak se smála na pana faráře. Taková hezká reakce!!!! Fakt šikovná holčička. Co to jenom může té Ninušce způsobovat ty problémy?
A na té genetice měla doktorka na něco podezření, nebo vůbec nic?

12 Lucka(kopretina) | 29. března 2010 v 16:56 | Reagovat

Holky děkuji za odpovědi :-) No právě tynaše záchvaty(jestli se vůbec dají nazívat záchvaty)jsou takové prazvláštní,malá jako by kouká má vykulené oči a polyká vše trvá tak do 10 sekund...na EEg a ni MR nám nic nezjistili a mediakci nám nedali,malá měla v těch 10 měsících třeba 5 záchvatů za den třeba 5 dní po sobě pak měsíc nic...pořád se to lepšilo a ted už má tak jeden až dva po sobě na měsíc nebo za dva měsíce...Nijak se u toho netřepe a nic prostě jako by se zarazila a polyká a normálně u toho vnímá,jinak mi nepříjde, že by nějak po těch záchvatech ztrácela dovednosti :-? Ona byla právě od mala šikovná nijak se neopoždovala až pak ty záchvaty a nějaké to opoždění jsme zpozorovali až kolem toho roka a půl...Takže právě bádám jestli to má vliv ty záchvaty na to jak na tom ted jsme... :-(
Luci,koukala jsem na tvoje překlady o epi. a i na jiné stránky popisů záchvatu ale jaksi se do ničeho nehodíme,asi jsme z marzu nebo nevim :-)

13 Lucka(kopretina) | 29. března 2010 v 16:59 | Reagovat

jé pardon *nazývat:-Dostuda ???

14 Tuška | E-mail | Web | 29. března 2010 v 17:07 | Reagovat

Lucko, naše malá se taky zarazí a polyká, ale myslím, že asi není při vědomí. Trvá to tak do 40 sekund.
Taky u toho jako pomlaskává, takové aitomatismy pusinkou ... to je jako to polykání (ale na sucho). Ale když nemáte nález na eeg, tak nevím.

15 Tuška | E-mail | Web | 29. března 2010 v 18:14 | Reagovat

automatismy ... samozřejmě ;-)

16 Eva | Web | 29. března 2010 v 22:15 | Reagovat

Moc vám to slušelo, Ninuška je zlatíčko :) Naše holky mají hodně společného. Sice Verča v roce ještě nestála, ale také byla tak živá. A s tím kojením a váhou to máme taky nastejno :)

17 Tuška | E-mail | Web | 29. března 2010 v 23:47 | Reagovat

[11]: Betuzilko, myslím, že vyloženě na něco konkrétního podezření doktorka neměla.
Vytipovala několik možných chorob, které by eventuelně připadaly do úvahy a ty se teď zkoumají - třeba CDG syndromy, Angelmanův syndrom, mutace genu CDKL5 (o té tady dost podrobně píšu v rubruce genetika) a ještě jiné.

Jediný "ndostatek" na Ninuščině tělíčku byly vpáčené bradavky, což se u některých syndromů objevuje, ale také se to objevuje u úplně normálně zdravých žen.
Takže uvidíme, jestli se něco objeví. :-(

18 Silvie | E-mail | Web | 30. března 2010 v 12:38 | Reagovat

Luci a jak to vypada s vyresenim zahady? Stale cekate na nejake vysledky ci vysetreni?

19 Tuška | E-mail | Web | 30. března 2010 v 14:13 | Reagovat

Zatím stále čekáme, ještě asi měsíc by to mělo trvat. Já mám ale takový pocit, že nic z toho to nebude. Takže se může klidně pátrat dál. No ale nechci předjímat, třeba zrovna uhodí hřebík na hlavičku.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.