Životní okamžiky (53)

28. března 2010 v 23:57 | Tuška |  O životě s Ninuškou
Mám stále nějak sentimentální náladu ... to dělají ty Ninuščiny 4 ročky!

Vzpomínám pořád na všechno, co už vlastně prožila ... a ani si to zřejmě nějak zvlášť neuvědomovala.

První velká, vlastně největší a nejzásadnější událost v jejím životě bylo samozřejmě to, že přišla na svět. 


Takový maličký drobínek - 48 centimetrů a 3 kila 25. A dnes je z ní taková slečna!
Paní doktorka Baxová z genetiky nám nedávno řekla, když malou prohlížela: "Takové hezké děvčátko, nemá na těle žádnou chybu, žádnou vadu ... škoda že ten vývoj je tak, jak je."

Jojo, kéž bychom přišli na to, čím to je všechno způsobené ... hlavně kvůli dalšímu dítěti, které bych si samozřejmě přála. Aby se vědělo, co se má případně hledat. Léta běží, pořád na něco čekáme ... ještě tyhle výsledky, ještě tamty výsledky ... a ono se pořád nic neděje. Za chvíli bych taky mohla být na další dítě stará.

Ono to však není jen o Ninušce. Manžel má totiž ještě jedno, mnohem starší dítě - chlapce z prvního manželství a ten na tom není vůbec dobře. Řekla bych, že ještě mnohem hůř než Ninuška.

Porodnice byla fajn, sice jsem brečela, že mi Ninuška umře, protože jí nešlo sát mlíčko ... nějak mě nenapadlo, že by ji umřít nenechali. Během dvou dnů se všechno srovnalo a Ninda baštila jako prokopnutá - sací reflex rozhodně měla a apetýt taky.

Takhle jsme tehdy vypadali:

porodnice


Myslím, že docela důležitá další událost v Ninuščině životě byla svatba jejích rodičů. Nindě tehdy bylo bez týdne 7 měsíců. Byla milá a hodná, skoro celou svatbu prospala.

Pořád se o ni někdo staral, takže já měla docela pohodičku, jen jsem odskakovala kojit. 
Díky tomu jsme měla problém, že mi skoro nebyl korzet od svatebních šatů, ale nějak se to zmáčklo.

Na fotkách jsme i my s Petrem.
Když jsem si je po dlouhé době opět prohlížela, zjistila jsem, že jsem nevypadala až tak hrozně! A to jsem prosím měla ještě od porodu asi 3 kila navrch od mé předchozí váhy.

Dnes s lítostí  musím přiznat, že mám zřejmě víc, než v den porodu. Ach jo. Tehdy nás však ani ve snu nenapadlo, že by mohl být s Ninuškou nějaký problém. Sice jsme vojtily, ale to jsem brala tak, jako že dnes vojtí skoro každý druhý. Jak jen jsem mohla být tak lehkomyslná?!

Jak přibývaly starosti, přibývala kila. Ale víte co? Já už na tom pracuju! Už mám rozděláno několik věcí, kdy se budu věnovat sama sobě - KONEČNĚ! Tak snad se to pohne i v této oblasti k lepším zítřkům.
Brzy napíšu, oč se jedná, ale až se to rozjede.


A tady je ta naše svatbička: 

svatba


svatba


Kromě Ninuščiných narozenin si myslím, že významným okamžikem v životě naší dcery byly jají křtiny.

Nechali jsme ji pokřtít na přání manželových rodičů, a to u nich doma, v Rumunsku. Křtil ji slovenský kněz, tedy jsme rozuměli tomu, co říkal.
Nevím, jestli jsem to už někdy psala, ale celá rodina mého muže pochází z Rumunska, přestože jsou to Slováci národností a doma mluví slovensky.

Vlastně jsou slovenskou menšinou v Rumunsku a bydlí ve slovenské vesnici (Nová Huta), v horách. Čtyři sourozenci (včetně manžela) žijí v Čechách (Petr už 20 let) - mají tu spoustu blízkých příbuzných, se kterými se také navštěvujeme - a s rodiči zůstal jen nejmladší, který se skoro před 2 roky oženil, takže teď je u nich veseleji.

Co se týče křtin, tehdy byl Ninušce 1 rok a 4 měsíce. Od té doby tam nebyla, ale chystáme se ji letos vzít zase s sebou. Tak jsem z toho už teď lehce nervózní.
Tenkrát byl příšerný pařák, snad 40 stupňů ve stínu. Nině se samozřejmě moc obřad nelíbil ... bylo to na ni dlouhé, i když se to farář snažil uspíšt, seč to šlo. Taky samotný křest (polévání svěcenou vodou) důkladně okřičela ... nadávala fest.

Sestříhala jsem z obřadu videjko. I když zkrácené, přesto má přes 8 minut.
Pokud se podíváte zrychleně, těsně před 5. minutou probíhá "polévání" a těsně před koncem se stala jedna legrační věc - když nám farář žehnal a měl nad námi zvednutou ruku ... najednou jsem si všimla, že Nina se na něj dívá, usmívá se a má taky zvednutou ruku. Upozorňuju tam na to očima. Byla jsme tehdy fakt mrtvá smíchy.

(Dala jsem se to video sem na blog, ale protože je hodně dlouhé, po čase ho smažu a nechám na něj jen odkaz na YouTube.)

Jinak manžel a celá jejich rodina křtěná je - vyznávají římskokatolické křesťanství (i když v Rumunsku frčí hlavně pravoslaví). Já křtěná nejsem, ale moji rodiče ano - taťka jeko pravý Volyňák je pravoslavný a mamka katolická.

A abych uvedla posvátnost svého muže na pravou míru, tak pokřtěný sice je, ale to je také asi tak všechno. Praktikující křesťan to rozhodně již není, narozdíl od jeho rodičů.


 

3 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Míša | 29. března 2010 v 8:34 | Reagovat

Pěkné svatební fotky, moc vám to všem slušelo:-).

Taky mám ráda vzpomínky a vždycky, když se dívám na fotky z dřívějška, tak mám pocit, že bylo vše v pořádku, prostě dokonalá rodinka... Jo a pak začnu přemýšlet, kdy se stala ta chyba....

2 Monika | Web | 29. března 2010 v 9:29 | Reagovat

Ninuška byla krásná už jako miminko a tobě to ve svatebním moc slušelo!

3 tanzi | E-mail | 29. března 2010 v 9:51 | Reagovat

krásná jak panenka a jak se nádherně na pana faráře usmívala :-)

4 Betuzilka | 29. března 2010 v 11:31 | Reagovat

Luci, krásné fotečky..... Já vždycky u fotek dětí a taky ze svatby brečím. Připadá mi to tak dávno a bylo to tak šťastné období, když se děti narodily. No a pak přijdou třeba starosti, které jsme si vůbec nepředstavovali.
Všichni to známe, někdo víc a někdo míň.

5 Silvie | E-mail | Web | 29. března 2010 v 12:27 | Reagovat

Luci, asi jsme nejak telepaticky propojene, protoze ja taky sepsala vzpominky, jen je jeste nemam dokoncene. :-)
Ninuska byla nadherne miminko, ostatne i ted je krasna mala slecna.
Na svatebnich fotkach vam to s muzickem moc slusi. Byla jsi krasna nevesta. Zlutou kytici jsem mela i ja. :-)

6 Arnica | 29. března 2010 v 13:51 | Reagovat

Nina opravdu byla i je krásná holčička... A co je důležitější, a vlastně nejdůležitější - šťastná. No, uměla si vybrat maminku!

7 Lucka(kopretina) | 29. března 2010 v 13:55 | Reagovat

Luci,Ninda byla a je krásná princeznička,na tom křtu jí to teda seklo:-)A jak se krásne usmíla na konci to nemá chybu...Takovej maličkej prcek byla:-)Jinak na svatbě Vám to taky moc slušelo:-D
Luci jen jsem se chtěla zaptat,Ninušce začaly ty záchvaty v kolika?Myslíš že by to její opoždění mohly mít na svědomí ty záchvaty, že to nějak poškozuje(mění) mozek???Já jsem v tomhle směru uplný laik a nikde se nemůžu dočíst jestli může epilepsie nějak škodit mozku(vím že se k ní může přidružit třeba retardace nebo autismus)ale jestli to má za vinu ta epi.že ten mozek naruší?Mě se totiž Ninuška jeví na tom křtu uplně jako její vrstevníci v tomto věku a zdá se mi ještě více vnímavější třeba jak ted,myslíš že ty záchvaty pak mohly způsobit nějaký regres a mozek poškodit?Asi se ptám blbě,ale moc mě to zajímá a nevím jak jinak to vysvětlit,protože naše Justy byla taky uplně v pohodě a džela krok s vrstevníky do cca 18 měsíců pak jsem už začala cítit mírnější odchylky i když u ní se záchvaty objevily kolem 10 měsíce a pak normálně pokračovala ve vývoji,ještě v roce a půl na neurologii měla PMV v normě...Ale pak se nějak sekla,řekla bych že odpovídá tak 18-24 měsičnímu dítěti...A to jí možná ještě přidávám :-) Taky pořád bádám kdy se ta chyba stala ;-)

8 Silvie | E-mail | Web | 29. března 2010 v 14:12 | Reagovat

[7]: dovolim si reagovat. Epilepsii se jinak rika - guma mozku. Takze nejaky vliv na opozdenem vyvoji urcite ma. Napriklad muj syn, pred nekolika lety, po kazdem silnejsim epi zachvate vsechno zapomnel, co se do te doby naucil. Hodne zalezi i na typu zachvatu a na intervalech. Cim casteji, tim hur. Potom maji svuj vliv na spomalenem vyvoji i leky - precijen utlumuji. To je muj nazor. Ale je spousta lidi s epilepsii, kteri jsou natom dobre, maji vystudovanou VS. Opravdu zalezi od typu zachvatu a intervalu.

9 Tuška | E-mail | Web | 29. března 2010 v 14:47 | Reagovat

:-D  8-O Jojo, Silvi, BYLA jsem "krásná nevěsta", právě že BYLA. Něco s tím musím udělat. A tehdy jsem si to rozhodně nemyslela!!! ;-) No jo, hodnoty a vkus se časem mění.

Díky za pochvalu naší princezny. Která máma to neslyší ráda. :-)

Víte, co si pamatuju? Jak jsme jako děti - holky kolem 10 let řešily, kdybysme si musely vybrat, co mít radši - krásný, ale hloupý dítě nebo chytrý, ale ošklivý.
Všechny jsem byly pro třetí možnost krásný a chytrý ... občas si na to vzpomenu ... dnes vím, že ať je jaký je, je moje a hotovo. Pro mě je krásný a chytrý ... i když každé po svém.

10 Tuška | E-mail | Web | 29. března 2010 v 15:05 | Reagovat

[7]: Lucko,kdyby tě zajímalo něco si načíst o epi, nebo si najít ty vaše záchvaty, koukni se tady u mě do rubriky epilepsie, tam jsem překládala ze zahraničních dobrých webovek.
Jsou tam popsány typy záchvatů i typy epileptických syndromů v jednotlivých článcích. Nejsou určitě všechny, ale jsou tam ty nejčastěji se vyskytující.

Existují epi syndromy, který vyloženě zastavují vývoj a házejí zpátky - třeba Lennox-Gastattův syndrom (ve většině případech)(ten má právě Ninuščin nevlastní bratr, a taky jen leží, žádná motorika).

Jinak obecně si myslím, že kdyý má epi jinak úplně zdravé dítě z velké části (uvádí se asi z 50% - ale ber to s rezervou) z toho vyrostou a v dospělosti záchvaty nemají. Nebo na ně aspoň léčba většinou (ne vždy) dobře působí, zabere třeba po prvním podaném léku.

U dětí, které mají i jiné neurologické nebo vývojové problémy, tam jsou podle mě šance na vymizení epi mizivé. Výhodou je, pokud se rychle najde vhodný lék či kombinace, která aspoň omezí nebo zastaví záchvaty.  

U nás je to tak, že Nina dostala první záchvatky ve 2 letech a 2 měsících, do té doby bylo i eeg čistý. Ale vývojový problém už tu byl i před tím. Já si nemyslím, že by u nás epi byla důvodem opožděného vývoje, ale spíš opožděný vývoj a epilepsie mají společnou jednu příčinu, která toto obojí vyvolává.

Pokud má Nina občas nějaký ten záchvatek, třeba jeden za týden, tak se to na jejím chování neprojeví, ani nemohu říct, že by zapomínala, co už umí.
Bylo však období, že měla skoro každý den jeden až tři záchvatky a následně diazepam do zadečku, aby se nekupily ... a to ji už viditelně ovlivňovalo. Třeba přestala úplně žvatlat, byla pořád ve špatné náladě, jen se kejvala a bručela si pro sebe, skoro se neusmívala, nic nechtěla dělat (to bylo loni v březnu). Bylo to hrozný.

Teď jsme na tom sice lépe, ale pořád ještě ani při trojkombinaci léků nemáme od záchvatů pokoj (tak 10 do měsíce - někdy třeba 2 za den, občas je výjimka, třeba jen 4,5 za měsíc, ale zase se to vrátí ke klasice).
A určitě, jak psala Silva, i antiepiléky ten vývoj moc nepodpoří.

Tož tak.

A když jsem koukala na to video ze křtin, taky mi přišlo, že Nina reagovala lépe, než by reagovala teď! Docela mě to zarazilo, protože pořád tvrdím, že u ní žádný výrazný regres nenastal ... ale nevím.
To jak zvedla ruku na faráře - to vastně napodobila jeho pohyb!!! Neumím si představit, že by to udělala dnes!!! O_O

11 Betuzilka | 29. března 2010 v 15:57 | Reagovat

Holky, taky jsem si toho na videu ze křtin všimla. Jak krásně Ninda zvedla tu ručičku a pak se smála na pana faráře. Taková hezká reakce!!!! Fakt šikovná holčička. Co to jenom může té Ninušce způsobovat ty problémy?
A na té genetice měla doktorka na něco podezření, nebo vůbec nic?

12 Lucka(kopretina) | 29. března 2010 v 16:56 | Reagovat

Holky děkuji za odpovědi :-) No právě tynaše záchvaty(jestli se vůbec dají nazívat záchvaty)jsou takové prazvláštní,malá jako by kouká má vykulené oči a polyká vše trvá tak do 10 sekund...na EEg a ni MR nám nic nezjistili a mediakci nám nedali,malá měla v těch 10 měsících třeba 5 záchvatů za den třeba 5 dní po sobě pak měsíc nic...pořád se to lepšilo a ted už má tak jeden až dva po sobě na měsíc nebo za dva měsíce...Nijak se u toho netřepe a nic prostě jako by se zarazila a polyká a normálně u toho vnímá,jinak mi nepříjde, že by nějak po těch záchvatech ztrácela dovednosti :-? Ona byla právě od mala šikovná nijak se neopoždovala až pak ty záchvaty a nějaké to opoždění jsme zpozorovali až kolem toho roka a půl...Takže právě bádám jestli to má vliv ty záchvaty na to jak na tom ted jsme... :-(
Luci,koukala jsem na tvoje překlady o epi. a i na jiné stránky popisů záchvatu ale jaksi se do ničeho nehodíme,asi jsme z marzu nebo nevim :-)

13 Lucka(kopretina) | 29. března 2010 v 16:59 | Reagovat

jé pardon *nazývat:-Dostuda ???

14 Tuška | E-mail | Web | 29. března 2010 v 17:07 | Reagovat

Lucko, naše malá se taky zarazí a polyká, ale myslím, že asi není při vědomí. Trvá to tak do 40 sekund.
Taky u toho jako pomlaskává, takové aitomatismy pusinkou ... to je jako to polykání (ale na sucho). Ale když nemáte nález na eeg, tak nevím.

15 Tuška | E-mail | Web | 29. března 2010 v 18:14 | Reagovat

automatismy ... samozřejmě ;-)

16 Eva | Web | 29. března 2010 v 22:15 | Reagovat

Moc vám to slušelo, Ninuška je zlatíčko :) Naše holky mají hodně společného. Sice Verča v roce ještě nestála, ale také byla tak živá. A s tím kojením a váhou to máme taky nastejno :)

17 Tuška | E-mail | Web | 29. března 2010 v 23:47 | Reagovat

[11]: Betuzilko, myslím, že vyloženě na něco konkrétního podezření doktorka neměla.
Vytipovala několik možných chorob, které by eventuelně připadaly do úvahy a ty se teď zkoumají - třeba CDG syndromy, Angelmanův syndrom, mutace genu CDKL5 (o té tady dost podrobně píšu v rubruce genetika) a ještě jiné.

Jediný "ndostatek" na Ninuščině tělíčku byly vpáčené bradavky, což se u některých syndromů objevuje, ale také se to objevuje u úplně normálně zdravých žen.
Takže uvidíme, jestli se něco objeví. :-(

18 Silvie | E-mail | Web | 30. března 2010 v 12:38 | Reagovat

Luci a jak to vypada s vyresenim zahady? Stale cekate na nejake vysledky ci vysetreni?

19 Tuška | E-mail | Web | 30. března 2010 v 14:13 | Reagovat

Zatím stále čekáme, ještě asi měsíc by to mělo trvat. Já mám ale takový pocit, že nic z toho to nebude. Takže se může klidně pátrat dál. No ale nechci předjímat, třeba zrovna uhodí hřebík na hlavičku.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama