Ústavní dítě (52)

14. března 2010 v 23:08 | Tuška |  O životě s Ninuškou
Šla jsem k Ninuščinu pediatrovi pro potvrzení, že dcerka může do školky, a zároveň jsem mu předala (neslavnou) lékařskou zprávu z posledního psychologického vyšetření.

Dal se se mnou do řeči a prohlásil, že jsem tedy odvážná, že ji chci dát do školky, i když do speciální třídy.
Povídám mu, že nám to všichni (psychologové a pedagogové) doporučují a vůbec, proč ne.
"Jasně, jasně, kvůli socializaci, no ... uvidíte, jak to půjde, ... nebo nepůjde."


Už jsem myslela, že to uzavřeme, seberu papíry a poběžím domů, když v tom jsem dostala pomyslnou ránu mezi oči.
Doktor najednou povídá, myslím dokonce, že snad v dobré víře, že mě poučí: "Víte, já vím, že budu teď zlej, ... já jsem vždycky ten zloun ... ale dítě s těžkou mentální retardací je prostě ústavní dítě."

Já zalapala po dechu a zpopelavěla ve tváři, ale on pokračoval: "Já vím, že teď je jestě malá, poznává vás asi, pozná si ty svoje a cizí, je rozotomilá a má zatím tak do 20 kilo. Jednou ale jí bude dvacet a pětadvacet, bude dělat možná různý věci a bude mít už těch kilo možná sedumdesát.
A vám bude o těch 20 let víc a stejně jednou dojde k tomu, že už nebudete moct a někam ji budete muset dát. To by se musel stát velkej zázrak, aby byla soběstačná."

Nezmohla jsem se na slovo, jen jsme tam tupě seděla a pokyvovala hlavou. Měla jsem co dělat, abych se nerozbrečela.

Lékař měl ale chuť se bavit dál: "Víte, vy jste mladá pěkná ženská a máte jedno dítě (divím se, že neřekl "takový" dítě ... ale myslel to tak) ... nepřemejšlíte o dalším?"

Odpověděla jsem něco ve smyslu, že máme stach a že ještě čekáme na výsledky z genetiky. Pak se uvidí.

Ještě jsme prohodili pár slov, na shledanou ... a já upalovala se slzami v očích domů za svým dítětem, které se snaží prorazit si svoji cestičku životem, i navzdory lékařům, kteří si neberou servítky, a jejich prognózám.

Víte ... já nejsem tak naivní, abych si myslela, že dceři jednou půjdu na maturitní ples ... na svatbu ... nebo, že ji budu někdy nutit, aby se "aspoň" učila k učňovským závěrečným zkouškám, ... dokonce i přemýšlím občas, jak to jednou všechno bude.
Vím, že se nedoporučuje, aby "dítě" zůstávalo s rodiči do konce jejich života doma. Prý by měly kolem 25. - 30. roku věku odejít, jako jejich zdraví vrstevníci NĚKAM, kde budou mít nový domov a s rodiči se budou setkávat jen jako na náštěvě.
To všechno vím a o tom všem někdy přemýšlím ... ale snažím se zatím takové myšlenky zahánět, myslím, že je na ně ještě příliš brzy.

Nechápu ale, proč to lékař takhle podal. Myslí si snad, že jsem úplně hloupoučká a on měl potřebu mi to všechno polopaticky a natvrdo vysvětlit, abych měla jednou provždy jasno?

Nevím, ale rozhodně mě to ranilo. Tolik toho rodič "začarovaného" dítěte musí překonávat, myslím hlavně po citové a psychické stránce, tolik toho musí skousnout a vyslechnout ... může vůbec takhle lékař mluvit, takhle rozdírat už tak dost rozbolavělé srdce rodičů?

Přijde mi, že u lékařů je dcera už úplně odepsaná. Jakýkoliv pokrok udělá, vždy to bude absolutně nedostačující a v podstatě zbytečné. Jako kdyby už ani nemělo smysl ji rozvíjet!
Takový nesmysl!
Já cítím, že má v sobě ještě velký potenciál a že se toho ještě mnoho naučí.
Soutěžit se zdravými dětmi rozhodně nehodlám, natolik jsem realistická. Ale posouvat se ve srovnání se sebou samou se dcerka jistě bude. V to věřím!

...................

Myslela jsem si, že mě náš pan doktor už ničím nemůže překvapit. Ale zase jsem se zmýlila.
 

5 lidí ohodnotilo tento článek.

Komentáře

1 Lucka(kopretina) | E-mail | 14. března 2010 v 23:37 | Reagovat

Luci,nevím co na to napsat,snad jen že pan doktor je asi"trošku"nelida...Já myslím, že je na to spousta času přemýšlet o tom kam s Ninuškou a taky nikdo nemůže vědět ,jaká bude,třeba u ní nastane obrat a přeci jen jí pujdeš když už né na maturitní ples tak aspon na předání vyučního listu:-)Myslím že od něho nebylo moc profesionální takhle se s tebou bavit a ještě když jsou Ninušce teprve 4 roky,chápu že to muselo být dost děsný to poslouchat...
Člověk svoje děti i když jiné,tak moc miluje a tak se snaží aby z těch dětí něco bylo a nějak se lepšili,je to mravenčí práce a ještě je někdo schopen,házet klacky pod nohy,místo aby tě podpořil... :-( To je vážně hnus...A ještě jako by tě nabádal(jestli jsem to správně pochopila)aby jsi dala jako Nindu do ustavu a měla další dítě a na Ninu zapoměla??? ??? Tak to je konec...Určitě bych změnila doktora... 8-)

2 Kistka | 15. března 2010 v 6:45 | Reagovat

Ahoj Luci,
úplně se mi sevřelo srdce, je to vždy taková rána pod pás.... Když začaly ty problémy s Kristýnkou měli lékaři podezření na SMA, no a když jsem byla u naší dětské a říkala, že kojím a jsem nemocná, co si mám vzít, tak mi sestra řekla, že na to co se děje vypadám dobře, a že můj zdr. stav je hlavně psychický. Málem jsem se zhroutila. Ale to odbočuju. Znám vás jen z blogu, ale myslím, že Ninda na tom není tak špatně, aby nemohla do školky, na našich různých vyšetřeních a pobytech jsem viděla mnoho dětí, které jsou na tom mnohem hůře než je K. nebo Ninda a rodiče se o ně starají. Jsi statečná a silná a možná si to ani neuvědomuješ, ale nám všem (myslím, že mohu psát i za ostatní maminky) dáváš tolik síly.....
Každopádně se nenech odradit a dej Nindu do školky, naše K. tam chodí 14 dnů (bohužel je od pátku nemocná), ale je to SUPER, dokonce pije sama z hrníčku a ve školce dokáže sedět u stolečku a papat, sedí na nočníků (i když si sama neřekne a většinou nic neudělá), ale i to je velký pokrok. Posíláme velkou pusu Lenka a Kristýnka

3 Monika | Web | 15. března 2010 v 7:55 | Reagovat

Lucko, že je u lékařů Ninuška odepsaná,to se ti zdá. Necitlivě se vyjádřil jeden osel, který prd ví...Už jsem to psala několikrát, nikdo neví co nám přinese čas. neví to ani ten konkrétní necitlivý doktor! Vím, že je to těžké, ale zkus se vykašlat na to, co ti řekl. On nemá osobní zkušenost, možná, kdyby jí měl,kdyby šlo o jeho dítě, nebo dítě z rodiny, neříkal by ti takové věci takovým necitlivým způsobem...Pokud už k němu nemáš důvěru, tak lékaře změň.
Ninuška má problémy, to je jasné, ale ještě nenastala její chvíle "slávy". Až přijde, tak to tomu ňoumovi holky natřete! Já se vsadím, že už jenom ta plánovaná docházka do školky Ninušku nastartuje k dalšímu pokroku!

4 Dana (s Betynkou) | E-mail | 15. března 2010 v 7:57 | Reagovat

Luci, je mi tak líto, že se to na tebe nějak sype. Nebudu psát: "nic si z toho nedělej", protože je jasné,že děláš - já bych taky šílela a hlavně brečela. Nevím, proč si to hodně doktorů myslí, že když mají medicínu, tak jsou nejchytřejší a mámy dětí, to jsou takový slepičky přihlouplý,že jo. Musí se nám všechno polopatě vysvětlit a ukázat, protože nic nechápem a tak...Jsi ještě dobrá, jak jsi to zvládla. Já jsem trochu cholerik, takže pan doktor by si asi vyslechl věci, který nikdy neslyšel, a pak už by mě ani nikdy neviděl...Úplně se ve mně vaří krev, jak s tebou neprofesionálně jednal. Asi bych mu řekla, že jistě má školu, ale v mý kůži nebyl, tak ať nedává rady tohohle typu...Lidi, co v naší kůži nebyli mě vůbec často fascinují jejich radami a černobílými názory. Se vším jsou šmahem hotoví.(ne všichni,samozřejmě, píšu o těch "chytrých"). No a váš pan doktor mnoho EQ prostě nepobral. V podstatě na něj lze nahlížet taky jako na postiženého: a co mu poradit? Stejnou formou? A vysvětlit mu, že se s tímto postižením možná dá ještě něco dělat ;-) no, tak už dost ironie. Lucí, zvládneš to, kvůli Nindě - nemůžem myslet na vzdálenou budoucnost,to by nás zabilo. A jak se píše v jedné velmi moudré knize (Nestarejte se o zítřek, dnešek má svých starostí dost.) :-) Myslíme na vás.

5 Anny | 15. března 2010 v 8:03 | Reagovat

Ahoj, tak tohle je teda dost drsný. Opravdu si chceš tohohle doktora nechat? Začím mít pocit, že si pro tyhle chvíle připravím nějakou hodně hnusnou odpověď... Něco jako - "je to Váš osobní názor a opravdu mě od Vás jako lékaře a odborníka velmi nepříjemně překapil. Pokud bude převažovat názor, jako je ten váš, tak se v téhle společnosti nemůže nic změnit. Ano, izolujme všechny odlišné a pak se divme, že ti "normální" lidi jsou sobečtí a agresivní, orientovaní jen na materiálno a peníze, nadávající na stát, jak rozhazuje na sociálních dávkách. Pokud se těmhle dětem dostane podpory, tak můžou být prospěšní, můžou pracovat, s dopomocí bydlet, žít. Jenže o tuhle podporu se budou muset postarat rodiče, nikdo jiný to za ně, jak se neustále přesvědčuju, neudělá. Opravdu Vám nepřeji, abyste se někdy v podobné situaci, jako jsem já, ocitl. Ale pokud se tak stane, tak doufám, že si na mě vzpomenete..."

6 Pavel | E-mail | 15. března 2010 v 8:31 | Reagovat

Od takového doktora bych hodně rychle utekl. Na co se ještě vyčerpávat psychicky s lidmi tohoto typu? On tím, co vám řekl, spíš než o Ninušce pověděl něco o sobě, asi je celý nesvůj z představy, že by měl doma postižené dítě. Mimochodem, nikdo z nás neví, co bude za dvacet nebo za třicet let, ale v jedno snad můžeme doufat, že velké ústavy už v té době nebudou u nás vůbec. To už snad bude možnost volby zařízení mnohem bližších normálnímu životu (chráněných bydlení apod.), i když se jim teď různí Rathové a jim podobní snaží házet klacky pod nohy.

7 laskonka | 15. března 2010 v 9:29 | Reagovat

ach tusticko..
jsem smutna..to musela byt podpasovka..jsem z toho uplne rozhozena za tebe- vsak vis..mam taky postizenou tezce dcerku ikdyz jinak..a tak nejak se me to velmi dotyka.. a nelibi se mi ten lekaruv nazor a uz vubec ne pristup..opravdu jdi jinam i 20 km daleko za to ti to stoji.. srdicko mi klepe jeste ted..hruza..vsak je to na kazdem z nas..jak se postarame a zda bude nase ditko postizene naplni naseho zivota..ja to tak beru..je to moje krev a ja ji to dluzim..proc bych ji mela davat pryc..jiste mnohokrat je clovek dole..ale zase je spousty okamziku ,kdy je nahore..a naucime se zit tim,ze mame nase tvorecky a ze se o ne musime starat ..jinak nez o zdrave..je tolik matek co maji doma absolutne bezvlade deti na luzku a staraji se s laskou o ne..je to pro ne napln zivota..ikdyz brime vletezke..je to na kazdem z nas.. a ja si nemyslim,ze je ninuska jen  pro ustavni peci zrala..vzdyt je spokojena doma..je jina ale rada s vami..-co by mela delat v ustavu..to je hruza..a cas ukaze jak to pujde dal..zda budeme mit sily nebo ne..jak pujdou a zda pujdou deticky dopredu..
a opravdu medicina jde dopredu..a my se s tim popereme a az prijde cas..kdy budeme citit ,ze nezvladame..tak budeme konat..je to tak..
preji lepsiho doktora a mam te rada.. :-)

8 Máša | 15. března 2010 v 11:22 | Reagovat

Deti s tezsi mirou postizeni jsou sice pravdepodobnymi budoucimi adepty pro ustavni peci, ale to jeste neznamena, ze nemaji pravo na laskyplnou rodicovskou peci a domov. Zrovna tak kazdy rodic, jeli to v jeho moznostech, ma pravo dat tyto zakladni a zasadni hodnoty diteti, at je jakekoli.
Z textu mi vyplyva, ze Vas pediatr je muz, v duchu doufam, ze zena s detmi, na jeho miste, by nic takoveho z ust nevypustila.

9 tanzi | E-mail | 15. března 2010 v 12:50 | Reagovat

Poprve jsem "dobře" míněnou radu DEJTE TO DO ÚSTAVU slyšela, když byly synovi dva roky.
A následovalo dlouhé povídání proč..
Od té dr jsem šla s pocitem, že jsem špatná matka, která svému dítěti ubližuje tím, že ho má ráda, má ho doma..protože čím později se dítě do ústavu dostane, tím hůř pro něj.
Že už bude moc na rodiče zafixované.
Bolelo to..moc
Až asi za dva další roky jsem o tom mluvila s psycholožkou v Motole (při diagnost. pobytu matek s dětmi na dětské psychiatrii) a ta mě uklidnila, že nic špatného neděláme..že dítě patří do rodiny, pokud rodiče svou péči o ně zvládají.
Připustila, že časem stejně chvíle rozloučení přijde, ale to že lze postupně..např nejdříve jenom týdenní pobyty.
Syna do žádného norm. škol. zařízení nikdy nevzali a tak 10 let chodil do denního stacionáře ÚSP na tři hodiny.
10 let, protože pak denní stacionář město pro nedostatek peněz zrušilo a zase byla jenom nabídka, dejte ho na trvalý pobyt.
To už bylo synovi skoro 14 let a my opět odmítnuli.
Letos bude synovi dvacet let, je s námi pořád..zvládáme, ač mě je letos 55 a manželovi 62 let.

10 Míša | 15. března 2010 v 13:35 | Reagovat

Je mi líto, že lidé, kteří jsou lékaři, uvažují takto. Neuvědomují si podstatu svého povolání, natož pak podstatu života. Naše děti mnohdy neléčí, jen stanovují diagnózy, které nás už tak psychicky sráží, zřejmě jim to nestačí a potřebují nás někdy i dorazit...

Tuško, netrap se a rychle zapomeň...

11 Sikorka | E-mail | Web | 15. března 2010 v 15:27 | Reagovat

Lucko, pořádný nesmysl ti řekl, pan doktor. Zasloužil by si.....
Naše doktorka co se stará o moje holky by tohle nikdy neřekla. Naopak, všemožně podporuje aby zůstala Klárka s námi doma. Ano se stacionářem souhlasila(na 4hod denně).
A nehledě na to, takovouhle debatu jsme měli nedávno ve školce...a každá speciální pedagožka ti řekne,jak moc je pro dítě důležité zůstat doma. A právě ono osamostatnění jak o něm píšeš, je třeba, ale hlavně u dětí s lehkou(příp.středně těžkou)mentální retardací. U lidí jež jsou schopni bydlet v chráněném bydlení, u lidí jež jsou schopni vykonávat "práci". U těch co alespoň trochu soběstační jsou. Ale neznamená to,že musí bydlet jinde než doma...jen by měli pravidelně na určitou dobu(jedno jestli na týden nebo na čtiři, šest, osm hodin denně) z toho domova odcházet...
A nebo mi ještě napadlo...jestli doktor jenom opravdu blbě nepodal to, že kolektiv je pro Ninušku prospěšný, ale chtělo by to stejně postižené...Víš,jak jsme s Klárkou byly těch 14dní ve Zbůchu, tak ta tam byla úplně nadšená z dětí,co tam byly(ale je fakt,že mě měla za prdelí:-), byly totiž stejné jako ona,no.
A víš, ty co, možná za těch 20 let až bude mít Ninuška těch 70kg, možná to bude zrovna ona,kdo se bude starat o vašeho nemohoucího doktora v lečebně dlouhodobě nemocných..kam ho umístí jeho vlastní rodina..(oni tyhle děti, opravdu často jako pomocné síly v nemocnicích a v ústavech pracují).
Ale s tímhle se budeš setkávat, bohužel, čím dál tím častěji. A ještě je jedna fáze, fáze závisti(kdy ti závidí dávky,které na své postižené dítko bereš) :-(
Přeji hodně síly.

12 Veverka | 15. března 2010 v 15:48 | Reagovat

Tuško, už dlouho jsme si nepsaly, ale i tak často sleduju Tvoje a Ninuš stránky. A to, co jsem si právě přečetla mě úplně dostalo. Vždyť víš, že Anička má Retta a není to s ní vůbec snadné.. ale..NIKDY NIKDY by mě nenapadlo ji dát do ústavu. Vždyť jsou to naše děti a to, že jsou nemocné na tom nic nemění. Je pravda, že takhle mi to ještě nikdo neřekl.. naštěstí, nevím, jak bych na to reagovala. Vůbec celkově nevím, jak na okolí reagovat. Nedávno jsem přijela s Andulkou do malého krámku a tam přišel chlapík a pořád na malou... TO JE ALE VELKÉÉÉ DÍTĚ A JEŠTĚ V KOČÁRKU, NO TAK, SESKOČ DOLŮ, HONEM...BLA BLA BLA.. Byla jsem z toho tak překvapená, že jsem mu neřekla nic. Až venku jsem si dokázala v hlavě promítnout, co všechno jsem mu měla říct.
Proto naprosto rozumím tomu, že jsi byla tak v šoku, že jsi lékaři v daný
moment nic neřekla...
Ninuška je úžasná holčička, připadá mi hrozně šikovná, umí spoustu věcí, je doma šťastná, směje se.. proboha PROČ bys ji měla dát do ústavu, kde se jí nikdo s takovou láskou a péčí nebude věnovat.
Mně se chce z toho úplně brečet.. Copak jsou naše děti odepsané??? Prostě nepovedly se, tak šup s nima do ústavu???? NE Lucko. Naši děti jsou úžasné, jsou jiné, ale v ničem nejsou horší než zdravé děti. A jejich kouzlo a obrovský dar je v tom, že nás spoustu věcí naučí. Vidím to na sobě. Byla bych úplně jiná, nemít svou milovanou berušku. A za to jí nikdy nepřestanu být vděčná. Ano, máme s dětmi mnohem více práce a starostí, ale jsou naše a nikdy se jich nevzdáme. Vím, že to cítíš úplně stejně...
Takže pokud to jde, změň doktora za jiného, s úplně jiným přístupem.
A dej za mě Ninušce pusinku, je to sluníčko :o)
A víš co? přesně jak to tady už někdo psal.. věda jde šíleným tempem dopředu, zrovna nedávno jsem četla a slyšela o několika výrazných objevech... Takže Luci, vymaž z hlavy slova doktora a hlavu vzhůru!!!

13 Andrea | E-mail | Web | 15. března 2010 v 16:21 | Reagovat

No povím ti zlato...četla jsem ten článek už ráno a nejdřív jsem nepsala nic, protože bys to tady musela vypípat!

Víš to je přesně uvažování minulé doby. Všecky schováme do ústavu. Ale už několik desítek let je jasné, že děti s postižením i s mentálním jsou vzdělavatelné.
Máme na diskuzi kluka s DS a je vzdělaný, čte, krásně maluje, píše pohádky pro děti...a taky se setkává s tím, že lékaři mu tykají. Na kontrole zraku mu ukazují obrázky i když se ohradí, že umí číst.
A já díky HANDLE a díky tomu co jsem četla a viděla o SON- RISE metodě prostě věřím, že neexistuje nevzdělatelné dítě a ať už jsou naše hranice kdekoli jako jednotlivce, tak vždy nějaký pokrok možný je! Já tomu věřím. A všichni co ti tady píší také. A já myslím z toho co píšeš o Ninušce, že její den teprve přijde. Nevzdávej se. Ten den může dojít ke zlomu. Můžeš si říkat, že to nikam nevede, ale není to tak. Jednou to bude lepší.
A časem si najde přátele ve školce, pak třeba budete nějak s asistentkou šolichat i tu základku- jako my. A vůbec nemysli na to co bude jednou. Na to máš dobrých 20 let čas. Vše dojde postupně. Řeš to, co se vás týká momentálně. Protože dělat si hlavu s tím co bude za 10 let, za 15, 20 to je cesta do pekel. To mám od psychiatry. Jediná dobrá rada od ní.:o)  My matky postižených dětí se nesmíme srovnávat a nesmíme se dívat příliš daleko. Musíme trochu koukat do  budoucna, to jo, ale v rozumném časovém rozptylu. A já vím, že to všecko víš, jen tě chci ujistit, že je to správně. :o)
Chápu, že tě dr. dorazil asi bych taky mlčela a držela slzy. Důležité je si uvědomit, že ten pán je vlastně velice omezený a ochuzený ve svém uvažování a že to v podstatě myslel dobře a tak je hoden spíše politování.
A říkám ti znova, že jsi super máma a že Ninuška je úžasná drnda a moc se mi líbí. :o))

14 Jana | 15. března 2010 v 16:47 | Reagovat

Ten doktor, to je zapšklý a egoistický hulvát, který si s prominutím nevidí do úst.... (slušně řečeno). Nedivím se, že jsi z toho  byla v šoku a nezmohla ses na ráznou odpověď. Je mi z takového myšlení zle, když dítě nepasuje do tabulek, tak ho odložíme někam do ústavu. To je nehorázné, takhle s tebou Tuško jednat. Nenech se tím rozladit, uvidíš, jak to půjde Ninušce ve speciální školce, určitě udělá pokroky. Já její pokroky na tvém blogu vidím. S takovými lidmi, jako je váš "obvoďák", vůbec Nindu neřeš, nemá to absolutně smysl.

15 Olga | 15. března 2010 v 17:57 | Reagovat

Pan doktor je IDIOT. A klidně mě může zažalovat. Už delší dobu tvrdím, že na lékařskou fakultu by se měly dělat psychotesty.
Mně jednou řekl nějakej taky takovej pitomec s titulem, když Vojta ještě nechodil, nelezl, nic (asi v roce), že u takovýho dítěte je stejně jedno, jestli bude chodit (a tedy rehabilitovat - pročež jsme u toho dr. byli), protože mu to (chození) k ničemu nebude. Taky idiot. Co s tím naděláš? Vem nohy na ramena a upaluj jinam. Tehdy jsem to udělala taky. A možná bych si i stěžovala k etické komisi, i když naděje na úspěch je asi malá vzhledem ke stavovské "solidaritě".

16 Silvie | E-mail | Web | 15. března 2010 v 22:38 | Reagovat

Luci, ani nevis jak mi to srdce sevrelo. Chapu jak se citis. Mozna ti toto male vypovidani aspon trosicku pomohlo, doufam, ze povzbudiva slova ti pomohou vic. I tak to bude chtit cas, abys to vsechno spracovala. Nikdo nema pravo brat nadej, nikdo nema pravo ti rikat co mas a nemas delat s Ninuskou - obzvlast, kdyz ti radi takove hlouposti. Nejdu ti radit, abys zmenila lekare. To musis vedet ty. Chci te jen ujistit, ze ikdyz vas znam jen z blogu, Ninuska udelala za ten cas, co sem chodim pokrok. Je jedno jestli hodne nebo malo, ale jde to pomalicku dopredu. Moc te objimam, protoze si myslim, ze prave ted to obejmuti nejvic potrebujes, protoze vim, jak se ted citis.

17 Tuška | E-mail | Web | 15. března 2010 v 22:50 | Reagovat

Já si myslím, že ten náš lékař to opravdu myslel "DOBŘE", že snad ani NEMOHL to říct schválně, aby mě ranil ... nemá k tomu důvod.

Jisté je, že jeho slova ubraly energii mámě (mně), která má s dítkem starostí už tak dost, než aby se s ním handrkovala o smysl jeho slov.

Už párkrát přestřelil (vůči mě) a myslím, že to ví.
Pořád jsem si říkala, je nejblíž, mám to za rohem, kvůli kašlíku a rýmě s Ninou nepojedu do horoucích pekel, přece. Nějak ho ustojím.

Ale čím víc o tom přemýšlím, myslím, že nastává čas mu dát sbohem.

Shodou okolností jsem se dnes dozvěděla, že v Domažlicích (10km od nás) bude prý od dubna otvírat svou praxi jedna paní doktorka - dětská psychiatrička, ale původem pediatr (vrací se k pediatrii) ... tak to asi zkusím u ní. Možná bude mít víc pochopení.

Držte palce. :-)

18 Tuška | E-mail | Web | 15. března 2010 v 22:51 | Reagovat

A děkuju vám všem.

19 Jana Makovcová (Žlababa) | E-mail | Web | 15. března 2010 v 23:03 | Reagovat

Lucko,
vždycky když má spín a pochybuju, jestli má smysl něco dělat nebo ne, vzpomenu si na tvůj úžasný článek tady o učení zedníků - jak jsi je učila o parlamentu.

Myslím, že každý má své místo na tomto světě a spokojený život nijak nesouvisí s výškou IQ.

20 Tuška | E-mail | Web | 15. března 2010 v 23:18 | Reagovat

No jo, asi to tak bude. Teda určitě!! :-)

21 Hana. | E-mail | 16. března 2010 v 9:39 | Reagovat

Ahoj Lucko,
možná by si měl pan doktor přečíst Tvoje stránky, pak by nikdy nemohl říct takovou hovadinu. Pochopil by, co pro Tebe/Vás Ninuška znamená a že i ona má právo na svoje místo na slunci.
Moc Ti držím palce. :-)

22 Jana A. | 16. března 2010 v 18:40 | Reagovat

Pan doktor je zjevně ze staré školy. Jestli to půjde, vyměňte ho za někoho s modernějším přístupem, který ví, že žádné dítě nemusí být v ústavu. A jestli na to budete mít sílu, řekněte mu, PROČ od něj odcházíte. Možná, že až k němu příště přijde maminka podobně postiženého dítěte, téhle rány pod pás jí ušetří. A možná se i zamyslí nad tím, že za poslední léta se v přístupu k postiženým hodně změnilo. Dokonce si třeba něco nastuduje. A může se stát, že i na základě toho změní názor.

23 Markéta | Web | 16. března 2010 v 20:05 | Reagovat

Lucko,

je mi mizerně za tebe z takové návštěvy. Napíšu to, co jsem ti psala už kdysi, když jsi líčila vašeho doktora a co ti ted napsalo více lidiček - VYMEN ho. Přece jen pediatr bude mít Ninušku v péči ještě poměrně dlouho a ten váš má vztah k speciálním dětem dost hrozný. Možná to, že si otevírá nová dr. ordinaci, bude cesta pro tebe.
Mimochodem - naše doktorka se sestřičkou jsou z malé vždycky poprděné (i kdyby to jen hrály tak to potěší), ale o ústavu mluvila psycholožka, když jsem tam z malou byla poprvé (a naposledy) v jejich asi 16 měsících. Ne teda, že ji tam máme dát, ale že je to jedna z možností, které máme. Celou cestu domů jsem potom probrečela za volantem po dálnici, dodnes se divím, že jsem nebourala.

24 Olga | 17. března 2010 v 10:32 | Reagovat

Lucko, ta kombinace pediatr/dětský psychiatr mi připadá úplně ideální...přinejmenším proto, že takový doktor (doktorka) by měl rozumět lidské psýše, ne?
Naše pediatrička (moc tam nechodíme, protože nestůněme) sice není žádnej vědeckej lumen, ale když přijdeme na nějakou tu prohlídku, začne nás tak chválit, že mám někdy dojem, že to doma nacvičovala před zrcadlem:-). To potěší :-)

25 Dana (s Betynkou) | E-mail | 17. března 2010 v 19:40 | Reagovat

Luci, asi nosím dříví do lesa,ale co kdyby. Nečetla jsi knihu Son-rise,zázrak pokračuje? Tam předmluvu k otcově knize napsal autistický syn, kterému odhadli IQ na 30 a rodičům řekli,ať zapomenou na nějakou naději,že se syn uzdraví, že je nemoc nezvratná a neléčitelná. No - a je z něj vystudovaný mladý muž. Kousek citace: "Ale váš syn má ničivou,celoživotní nemoc. Nikdy se z toho nedostane," spílali lékaři. "A co?" odpověděli moji rodiče a dodali:"My se stejně chystáme zkusit to a uvidíme, co se stane." Mám pocit, že dost často se tohle děje u nás. Jde se jen po cestě "ozkoušené,prověřené", materiálně hmatatelné...přece v žádném případě nebude fungovat něco jiného, a když to funguje - je to podle odborníků "náhoda", že?

26 Tuška | E-mail | Web | 17. března 2010 v 23:41 | Reagovat

No tak vidíte, holky, to teda z Nindy u doktora nikdo nikdy ne větvi nebyl!
Aspoň vím, že to existuje - být u doktora a mít dobrej pocit!

Taky se mi tahle kombinace oborů líbí, Olgo!

Dano, tu k nížku samozřejmě znám (i film) asi už 2 roky!
Některé prvky SR jsem s malou zaváděla. Reagovala docela hezky, ... ale bez nějakých viditelných výsledků. Asi jsem byla moc hrrrr a chtěla výsledky moc rychle.
Vzhledem k tomu, že toho moc není, co by nám pro malou někdo doporuči, tak uvažuju už chvíli, že to zkusím znovu, Ale pomaleji. ;-)

27 Míša | 18. března 2010 v 7:58 | Reagovat

Tuštičko, děláš pro svoji Ninušku a její rozvoj móóóc... A abych pravdu řekla jsem vůči zázračným metodám trochu skeptická, ale věřím, že naše děti nás můžou překvapit...

Těšila bych se na tu školku, tam se Nině budou věnovat i jiní lidé a tak pro tebe budou pokroky více viditelné. On to člověk moc nevnímá, když je s dítětem pořád... I když začátky někdy nebývají lehké... ;-)

28 Dana (s Betynkou) | E-mail | 18. března 2010 v 12:30 | Reagovat

Míšo, musím ten můj komentář upravit,aby vyzněl tak, jak jsem to myslela. Vůbec to nebylo o spolehnutí se na tuhle metodu ani na žádnou jinou (já se řadím také více mezi skeptiky). Šlo mi o celkový postoj těch rodičů, o to, jak přistoupili k tomu, že mají postižené dítě. Že i když nad nimi i odborníci lámali hůl, tak oni to nehodlali vzdát - přišlo mi, že se to hodí na tu situaci, co prožila Lucka u pediatra...a když to nevzdali, výsledky to přineslo, ať už jakékoliv a totéž si myslím o Ninušce - práce s ní se zúročí,určitě :-)

29 Olga | 18. března 2010 v 17:47 | Reagovat

Já bych chtěla něco napsat na téma realističnost a skepticismus.
Rodiče začarovaných dětí tyhle slova pořád slyší, dobře míněná, to asi ano, ze všech stran. Musíte být realistická, maminko. Abyste nebyli zklamaní.
Tak jsem se zamyslela nad tím, proč bych vlastně měla být realistická. Co mi to, a hlavně Vojtovi, dává. A došla jsem k závěru, že když budu realistická a všude, kudy budu chodit, budu vykládat, že vím, že z Vojty, zjednodušeně řečeno, nikdy nic nebude, tak sice v očích některých lidí budu vypadat moudře. Realisticky. Nebudu vypadat jako naivka. To je všechno pěkný, ale co z toho bude mít Vojta? Instinktivně vycítí, že jsem nad ním zlomila hůl, že mu vlastně nevěřím, nevěřím jeho potenciálu. Přestane se snažit, protože zjistí, že to stejně nemá cenu. A totéž asi i já (my).
Takže můj postoj je vědomá a zcela záměrná "naivita" a nerealističnost. Ne že bychom se vrhali úplně na všechno,a věřili všemu, co nám kdo nakuká, ale jsme otevření. Řídíme se instinktem. A já osobně tíhnu k přístupům, které se na začarované děti dívají s maximálním porozuměním, jako na lidské bytosti, které jen mají tolik nejrůznějších problémů, že nemůžou normálně fungovat. Nemám ráda ten soudící a regulující pohled zvenčí, bez snahy se vcítit do druhého, jakkoli se to může zdát těžké. Odmítám přístup MY (ti normální) a ONI (ti mimo standardy).
A fakt nevím, proč bych se měla stydět za to, že svému dítěti věřím.
Jsem se rozhohnila, co ;-)

30 Anny | 18. března 2010 v 22:00 | Reagovat

Prosím tě - jestli to není moc osobní - zajímalo by mě, jak na tohle reagoval tvůj manžel, když jsi mu to vyprávěla? Myslím, že tyhle řeči vedou doktoři zejména k matkám...

31 Tuška | E-mail | Web | 18. března 2010 v 23:19 | Reagovat

Anny, manžel prohlásil, že je to debil a že škoda, že tam u toho nebyl on. 8-)

Myslím si, že je to tak, jak píšeš, k matkám si lékaři obecně (a ten náš obzvlášť) dovolí mnohem víc, než k otcům.

Vím to z vlastní zkušenosti a i ze zkušenosti mých kamarádek, jejichž manželé se diví, co že proti panu doktorovi máme, protože když tam byli s dítětem oni, tak byl výbornej, jako mílius.
Ale výbornej je, i když tam jsou rodiče oba.
Jen když tam je máma sama, tak dá najevo svou náladu a své "názory".

32 Tuška | E-mail | Web | 18. března 2010 v 23:39 | Reagovat

Olgo, díky za ten koment.

To je totiž právě to, s čím se já teď peru.

Tolik toho kolem sebe slyším, a všechno je to to samé: těžká MR, ústavní dítě, nečekejte zázraky, omezené hranice, omezený potencionál, ... a přitom vám stejně nikdo neřekne, kam až se dostane ... protože to nikdo neví. Jen všichni předpokládají, že to nebude daleko.
Je to tak silné, měla bych být zkrátka ráda, kdybych ji naučila na záchod  a svléknout se a obléknout a najíst se samostatně ... a i to, zřejmě možná tak úplně neklapne.

A pak najednou slyším, že se Jára ze středně těžké MR dostal (aktuálně) na hluboký podprůměr ... což je bomba. A kdyby z toho nakonec byla jen lehká MR, tak i tak to bude bomba. (Doufám, že se Moniko nezlobíš, že jsem vás použila jako příklad!!!)
Prostě se přehoupl přes tu jejich jednu kategorii.

Jediný, kdo se neztotožňuje se všemi ostatními odborníky je teta Pavla z rané péče (mmch. Olgo, pozdravovala jsem ji od tebe .. a ona si tě pamatovala. Taky tě zdraví!!!).
Ta řekla, že Nina je pořád ve věku, kdy může dělat velké pokroky. Byla jsem tak ráda, že to řekla! :-)

Mám trochu v sobě (asi že jsem ta úča), že prostě je silně limitovaná, ale zase na druhou stranu přesně cítím, že pokud jí nastavím laťku - oblékání, jídlo záchod na celý její život!... tak proč by měla zvládat víc?!
Vím, jaké to je, když dítě podceníš, nemá důvod se snažit víc, cítí, že to není třeba.

Na druhou stranu je potřeba se připravit trochu duševně i na to, že třeba plán, který si dáš, nemusí vyjít. A nezlobit se za to na dítě.

Je toho hodně, o čem v poslední době přemýšlím a většinou se to točí právě kolem tohoto tématu.
Chci Nině dát prostor růst, chci pro to udělat vše, co bude v mých silách a využít pro to různé možnosti, pokud mi přijdou trochu "rozumné".  

Já už totiž v podstatě nemám moc co ztratit. Z oboru lékařské vědy ani speciální pedagogiky nám už moc není co nabídnout ... a to, co nabízejí, to už děláme.

Takže klidně ... proč ne son rise (nebo něco jiného, nestandartního)? Nebo aspoň jeho prvky? Minimálně si to s malou užijeme, protože to je fakt hodně o sociálním kontaktu... a protože od nás stejně nikdo "žádné zázraky" nečeká, tak nemáme co skazit.

Myslím ale, že je důležité, aby to člověk dělal s láskou a radostí, protože to dělá pro dítě ... a vlastně i pro sebe.
A když se to neprojeví na "akdemických" znalostech a dovednostech, tak aspoň posílíme náš vztah, ne?

33 Olga | 19. března 2010 v 8:48 | Reagovat

Napsalas to moc pěkně, Lucko. Přesně tak to je. Co se plánů týče, já žádné nemám. Nechávám to volné. Ale rozhodně předem nestanovuju žádné limity. Ani vysoké, ani nízké. Přizpůsobuju se vývoji a stavu. Takže si myslím, že se ani nebudu na dítě zlobit a ani nebudu moc zklamaná, když to třeba nevyjde. Protože když nemám ty plány, co by vlastně mělo vyjít?

34 Tuška | E-mail | Web | 19. března 2010 v 10:22 | Reagovat

[33]: Olgo, já bych řekla, že nějaké plány míváš! :-D  ;-) Jen se přiznej!

Vždyť jsi se přece jednoho dne rozhodla, že se Vojta naučí na nočník (nebo záchod) a najela jsi na to ... a ono to vyšlo.
Tak to bych teda brala jako plán! :-P

A určitě jich bylo za Vojtův život víc.

Ale chápu, jak to asi myslíš nedělat si plány - rozhodnout se, že něco zkusím dítě naučit a věřit tomu, že se to podaří. Ovšem, když náhodou ne, tak prostě na to ještě nebylo připravené a nic se neděje.
Tak nějak?

35 Míša | 19. března 2010 v 11:02 | Reagovat

Holky já se s vašima názorama stotožňuju, jen jsem občas vztahovačná a nemám ráda, když mi někdo říká, že moje dítě na tom není dobře, protože s ním nedělám dost... Vlastně mi to nikdo neřekl, ale někdy to tak cítím. Věřím víc v schpopnosti dítěte než v zázračné metody, ale Son-rise se mi taky líbí.

36 Olga | 19. března 2010 v 20:41 | Reagovat

No asi jo, já nevím. Jsou to kdyžtak spíš dílčí plány - viz nočník. Ale nedělám si plány ve smyslu, kam to nakonec dotáhneme. Prostě se snažíme to dotáhnout co nejdál a nejvýš. Kam to bude, to se ukáže.
Já vůbec asi nerada plánuju -teda s výjimkou toho, když rodině naplánuju třeba výlet nebo dovolenou a nemůžu je, lemry líný, zaktivizovat. To mě berou čerti. Ale jinak jsem takovej spíš bohém, jinými slovy bordelář :-D

37 Markéta | Web | 19. března 2010 v 21:27 | Reagovat

Olgo, já se pod tvoje komenty podepíšu. Mám na mysli to samé, akorát to neumím tak hezky říct.

38 Olga | 20. března 2010 v 9:17 | Reagovat

Ahoj Markét! Jak se máte vůbec? Dlouho jsme se "neslyšely" :-)

39 Markéta | Web | 20. března 2010 v 22:07 | Reagovat

Olgo - máme se skvěle (až na občasné výpadky), když tak koukni k nám na web. A co vy s Vojtou a Petrou? Vím, že jsme naposledy řešily P. záchvat, tak snad je všechno OK.

40 Eva | 20. března 2010 v 23:15 | Reagovat

Ahoj Lucko, váš pediatr by tedy zasloužil......Připomíná mi to názor paní ředitelky ze školky, která už nechce Verču příští rok ve školce a poslala nás do spec.školy, kam podle ní patří. Ještě jsem se s tím nesmířila. To jsou prostě zkostnatělé názory lidí, kteří si nemuseli projít tím, co my, a kteří nás nikdy nepochopí.

41 Míša | 21. března 2010 v 8:10 | Reagovat

Evo a to paní ředitelka tak může? Já jsem myslela, že když příjmou ve školce dítě, tak je to na celou předškolní docházku...?

42 Eva | 21. března 2010 v 8:47 | Reagovat

Bohužel, může. Taky jsem si myslela, že když Verunku jednou přijali, tak to záleží na nás, jak dlouho budeme chodit, ale ne... Smutné je, že jsem se to dozvěděla přes SPC, paní ředitelka jim volala, že s Verčou pro příští rok nepočítají, asi se chtěla ujistit, že ji vezmou v přípravce ve Spec.škole. Pak teprve si mě paní ředitelka pozvala a oznámila mi, že příští rok už Verču nechtějí, prý si máme jít do přípravky, když je Verča předškolák. V květnu jí bude šest. A důvody? Prý mají hodně dětí k zápisu a Verča zabírá tři místa a taky prý strká do dětí, tak z bezpečnostních důvodů. Ale že se tam ostatní děti perou, to jim nevadí. Obrečela jsem to, spec.pedagožka mi řekla, ať radši jdeme od září do přípravky, než být někde nevítaní. Ale ve třídě bude s většími především nechodícími dětmi, ve školce ji děti táhly dopředu, začala krásně žvatlat.

43 Míša | 21. března 2010 v 9:14 | Reagovat

To je mi moc líto... Taky bych to obrečela.

44 Jana | 22. března 2010 v 16:38 | Reagovat

[43]:Ještě jsem sem nepsala,blog Ninušky občas sleduji,je hezky napsaný.Jen si myslím,že snad doktor myslel asi ústavní péči až v dospělosti?V tomto věku by to snad nemyslel vážně...Jinak,snad se neurazíte,v něčem měl pravdu,ale řekl to dost neomaleně,myslím,že žena-lékařka by to řekla jinak.Já myslím,že nedostatek empatie má hodně chlapů(i lékařů)Ale dle mě by si maminka přece jen měla trochu připustit,že samostatně žít Ninuška asi nebude...Možná,že to je to smíření s postižením...

45 Tuška | E-mail | Web | 22. března 2010 v 23:37 | Reagovat

Jano, já si taky nemyslím, že pan doktor myslel ústavní péči teď! Myslela jsem si, že to z mého článku vyplývá.

I když na druhou stranu jsem v jeho slovech cítila takové to, že dnešní trend je mít takové děti doma ... ale že to moc významu nemá. Ale samozřejmě nahlas to neřekl.

Také jsem doufala, že z textu bylo jasné, že si nemyslím, že Nina nebude v dospělosti nikoho potřebovat. Ale na druhou stranu možná dokáže víc, než jí dnes všichni specialisté přisuzují.

Myslím, že u lékařů jde právě o tu slušnost a volbu slov a o to zbytečně nezraňovat rodiče. To je to, co našemu lékaři chybí.

46 Olga | 23. března 2010 v 11:58 | Reagovat

A taky nevidím důvod, proč se tak dalekou budoucností zbytečně trápit už teď. Pokud vůbec nějaký problém nastane, tak ho řešme, až se, dejme tomu, přiblíží na dosah.
Nikdo, ani ten největší odborník, tak daleko nevidí. A ten, který opravdu umí, tak to obvykle přizná. To je moje zkušenost.

47 Silvie | E-mail | Web | 26. března 2010 v 11:44 | Reagovat

Ahoj Luci, tak ja se brouzdala netem, protoze jsme byli vcera taky na psychologickych testech-pokud se to tak da nazvat. Vysledky jeste nemam, ale dobre nebudou, to mi je jasne. No a docetla jsem se, ze pokud se o dite se stredne tezkou nebo i tezku mentalni retardaci staraji odbornici - teda specialni pedagog, logoped, psycholog a pd...tak ze mnohe z nich se prehoupnou do lepsi "kolonky" to jsme nazvala ja, nevim presne uz jak t tam psali. Ale me to dodalo celkem dost optimizmu. :-)

48 Míša | 26. března 2010 v 14:06 | Reagovat

Taky si myslím, že ty negativní informace, které od lékařů slyšíme jsou podloženy hlavně stavem dětí, které žijí v ústavech. Pokud dítě žije doma s rodinou je na tom vždycky líp...

49 Tuška | E-mail | Web | 26. března 2010 v 16:10 | Reagovat

Přesně to si říkám, holky, já. A tím se utěšuju a dodávám si tak i energii.

Dnes jsem se zrovna radovala z Ninušky ... byly jsme po 3 měsících zase na hipošce a terapeutka mi říkala, jak jí to pěkně jde. Jestli si vzpomínám, tak ze začátku jsme jezdily jen chvíli (asi 10 min) a Nina se u toho hrbila a pak si i ke konci lehala na koně.
A dnes, i když po pauze, Ninka vydržela v pohodě sedět 20 minut s rovnýma zádíčkama (i když někdy jsme ji na ně musely upozornit). Tzn, že  jí zesílily a posílily se zádové svaly, vzpřimovače.
Zpočátku jí to nešlo, nevydržela a lehala si.

Taky mám radost, že se dost lepší při chůzi po schodech. Za ruku už střídá nohy nhoru i dolů skoro na 100%. Když ji nechávám v rámci tréninku samotnou, je opatrnější, drží se někdy oběma rukama zábradlí a jdem spíš přísunem .... ale hlavně že jde!!!! Ještě v zimě se bála a nechtěla jít sama vůbec, nebo šla na 4.

50 Tuška | E-mail | Web | 26. března 2010 v 16:28 | Reagovat

Jo ... a taky se teď moje dítě do mě opět maximálně zamilovalo! :-D  8-O

Tzn. že se se mnou pořád musí líbat ( a to doslova) , pořád po mě leze, pořád po mě kouká, sbych asi nezmizela či co ... no fakt síla, chvilku jsem z toho měla radost, ale teď už mě to někdy trošku vytáčí, protože absolutně nic neudělám, jelikož se musíme pořád objímat a Nina na mě musí stále sedět. :-?

No jasně , že ji někdy nechám řvát ... ale na dlouhý řvaní zase nemám netrvy ... tak se zase jdeme mazlit. 8-O

Už ze srandy říkám, že ji ve vývoji brzdím já, protože když jsem teď poblíž, tak ona je na mě a nic nechce dělat, u všeho se vzteká, jen chce být se mnou a blbnout. A taky nikoho jinýho nevnímá ... bohužel včetně tatínka.

Jak zmizím z dohledu (teda úplně ... nejen do kuchyně), tak moc nesmutní a začne si všímat jiných lidí (na štěstí i včetně tatínka) a dokonce i něco semtam udělá.

To  vše však platí jen doma. Venku stále většinou neslyší na zavolání a jde si po svém. :-D

51 Míša | 27. března 2010 v 9:57 | Reagovat

Vidíš, Tuško, jaké máte pokroky a budou dálší, jen se neboj... :-D

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama