Volnočasové aktivity a aktuální stav :o(

21. února 2010 v 0:55 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Pořád mě trápí to, že Nina se neumí nějak "smysluplně" zabavit. Budou jí za měsíc čtyři roky, ale pořád je jako mimino.
Je to v podstatě veselá a milá holčička ... ale dovednosti nulové.

Já se snažím být maximálně pozitivní a optimistická, jenže někdy mi optimismus zkrátka dochází (a není to jen na vycházce, kdy ji musím vláčet v náručí, protože se milostpaní nechce jít mým směrem).


Pátého března jsme objednaní po roce opět k Dr. Krejčířové do Krče. Už vím, na co se mám připravit, už jsme u ní byli.
Přesto se trochu obávám toho, že až porovnám její loňskou a letošní zprávu, nebudou se moc lišit.

"Normální" dítě se za rok ve svém vývoji posune o 12 měsíců. O kolik měsíců se posunula naše Nina si netroufám odhadnout, ale moc to nebude. Počítám tak o 3 a to jsem asi zase optimista.

Nemůžu si pomoct, ale mentální opoždění u Ninušky se mi stále více jeví spíše jako těžké než středně těžké.
Podle chytrých knížek středně těžká MR znamená mentální úroveň zhruba na polovině věku (s tím že strop, kam až dítě může dospět je maximálně asi tak 8 let), tzn. čtyřleté dítě by mělo být asi tak na úrovni 2 let, tříleté na jednom roce a 6 měsících (zhruba!!!).

Těžká MR znamená býti na třetině svého věku - tříleté dítě na úrovni roka, čtyřleté dítě na roku a 4 měsících (zhruba). Strop jeho mentálního vývoje se udává maximálně tak 4 roky.

Nic už k tomu nedodám, protože mám pocit, že je to dost výmluvné samo o sobě.

Tyhle "výpočty" si jen "pamatuju", takže je berte s rezervou, nechtělo se mi to zrovna nikde hledat, ale myslím, že moc daleko od pravdy nejsem.


Každopádně aktuálně u nás:

Porozumění na zabití, řeč nula, pohyb dobrý, ale co souvisí s používáním mozku - odrážedlo, tříkolka ... nula, čmárání nula, jakákoliv samostatná "smysluplná" činnost nula - myslím práce u stolečku (stále a pořád ohromná fyzická podpora a vedení), sledování televize (pohádek) nula, prohlížení knížek nula, nočník (WC) nula, sebeobsluha (jídlo, oblékání) nula, chůze po schodech za ruku (pokud se jí vůbec chce), pozornost minimální, snaha o kontakt s (cizími) lidmi minimální a občasná, říkanky nula, nápodoba nula, jediný zájem o své vlastní pohybové aktivity, o okusování věcí, o stimulování pusy čímkoli, ruce věčně v pusince.
Také se přijde pochovat, ale havně z důvodu, abychom ji zaklonili na klíně hlavou dolů, ráda nás také okusuje ...
Umí si "říct" o pití a jídlo tak, že si dojde tam, kde se vydává, a křičí.

Jinak je to pohodová holčička, občas se vzteká, pak se kouše do ručky. Pokud jsme při tom na blízku, snaží se někdy kousnout i nás.


Předkládám dvě videjka pro ilustraci, jak tráví Nina svůj volný čas, když s ní já nic nedělám a nechám jí volnost.




Tady se nelekněte, že je to zase kvedlání. Sice to jím začíná, ale nekončí. I povalování po gauči je jedna z jejích oblíbených "aktivit" (věřím, že nejen její) .




Možná jsem někomu skazila náladu ... minimálně sobě ... ale nějak jsem to masochisticky prostě měla potřebu sepsat.
Je to těžký, ale co vám budu povídat, většina z vás to zná.

Ráda bych na konec přidala něco optimistického, jako že bude líp, že nastane velký vývojový skok ... jenže nějak se mi dnes tomu nechce věřit. Ach jo.
 

1 člověk ohodnotil tento článek.

Komentáře

1 Anny | E-mail | 21. února 2010 v 9:41 | Reagovat

Ahoj,

přemýšlím, co ti sem napsat, aby tě to aspoň trochu zvedlo náladu a zároveň to neznělo banálně. Z vlastní zkušenosti vím, že vývoj některých dětí opravdu neprobíhá rovnoměrně, ale po skocích. U nás to pak vypadá tak, že se půl roku nic neděje, já propadám depresi, jsem otrávená, unavená a Bartoloměj nic. A pak najednou přijde měsíc, kdy se toho strašně moc změní. Po jednom půl roce začal Bartoloměj chodit, po dalším udělal kotrmelec:-) V září, když jsme s Bártem byli na psychologických vyšetřeních kvůli rodičáku, tak byly jeho dovednosti, hlavně tedy ty mentální, taky skoro nula. Porozumnění naprosto žádné. Pro mě to bylo frustrující, poprvé jsem si nahlas řekla ta slova, která mi zatím vyslovit nešly: Ano, mám postižené dítě. A uběhly čtyři měsíce a Bárt ukazuje v knížce obrázky, nosí na požádání předměty, ukazuje, co chce, prostě funguje. Jasně, funguje třeba jako dítě v roce a čtvrt (nevím, nedokážu to přesně posoudit), ale je to rozdíl, který se udál strašně rychle. V porovnání se zdravými dětmi je to pořád horor, taky jsem se minulý týden samovolně přivedla do deprese poté, co jsem si vyplnila úkony na příspěvek na péči a zjistila, že se umí pěkně v postýlce otáčet a umí chodit do schodu, čímž končíme, ale takhle se uvažovat věčně nedá. A já věřím, že v Nině je to někde nastřádané a najednou tě překvapí a budeš koukat. Třeba hned poté, co začne chodit do školky a řadu nových věcí od dětí odkouká. I když se máma snaží podněcovat sebevíc, děti budou zajímavější.

Jinak já jsem ted strávila víkend na téma Integrace dětí s mentálním postižením do škol, pořádala ho Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením a bylo to strašně inspirující. Viděla jsem a slyšela konkrétní zkušenosti o tom, jaké děti jsou schopné navštěvovat normální běžnou školu, když se jim dostane náležité podpory. Byla jsem unešená. Potkala jsem tam spoustu úžasných rodičů a jejich dětí a vrátila se s tím, že nás sice čeká ještě dost drsná a dlouhá cesta, ale že se to asi dá zvládnout. Jen v tom nesmíme zůstat sami. Takže ti doporučuju - nezůstávej s tím sama, donuť lidi kolem sebe, ať se tím zabývají taky, najdi si někoho, s kým to můžeš probrat, seber Ninu a vem ji mezi děti, ať už zdravé nebo s postižením. Pomůže to.

Anny

2 Míša, Martin 4,5 DA,MR | 21. února 2010 v 10:10 | Reagovat

Tuško taky mívám takové myšlenky a když jsem se podívala na tabulku, kde se hodnotí psychický vývoj, tak jsem zjistila, ač pro mě Martin nějaký pokrok udělal, že je příliš malý, aby se v tabulce posunul dál.... A to jsem tabulku naposledy vyplňovala v jeho třech letech. Asi jsem mu tehdy trochu přidala.... 8-O

Jinak jak tu popisuješ, jakému věku děti s MR odpovídají, tak jsem někde četla, že i když jejich inteligence odpovídá ve dvaceti třeba pětiletému dítěti, tak se s dětmi srovnávat nemají, protože jejich dovednosti a schopnosti se dále rozvíjejí... Asi hlavně sociální a chování ve společnosti. Jinak taky doufám v nějaký skok ve vývoji nebo třeba ve vědecký pokrok....? Naděje umírá poslední... ;-)

3 Monika | Web | 21. února 2010 v 10:58 | Reagovat

Tuško, úplně chápu tvoje pocity. já na tom byla stejně...Já k došla k podobnému smíření jako Anny. Ano, moje dítě je postižené a nemohu ho srovnávat s vrstevníky, to vím...Ale když se začal Jára rozmlouvat tak jsem si přesto dělala iluze, že se to ukáže i v testech. Jeho řeč za celý rok vyskočila z 2 let na 2 roky 4 měsíce. Neudělal za celý rok ani takový pokrok jako dvouleté děcko:-( Bohužel ty testy jsou postavené na srovnávání a tak je to pro rodiče post. dětí bolavá záležitost.
Jára mě naučil radovat se z malých věcí. Není jako běžný 8letý kluk, žije si ve svém světě, má zvlášní zájmy, zvláštně se chová...ale mám ohromné štěstí, že ho nic nebolí, že je většinu času spokojený a že si svojí jinakost neuvědomuje. A vyvíjí se také skokově, dlouho nic, stagnece a pak bum, najednou dělá věci, které bych řekla, že nepůjdou. Včera ho např. vzal táta na hory, zaplatil mu lyžařskou školičku a on lyžoval!:-) Tím chci říct, že nám výsledky testů dají nějakou hranici, čeho by dítě mělo být schopné, ale co se v budoucnu naučí, to fakt nikdo netuší...

4 Olga | 21. února 2010 v 13:29 | Reagovat

Taky by mě zajímalo, kde berou tihleti odborníci tu jistotu - myslím co se týče maximální dosažitelné hranice. To je všechno teorie vycházející z určitých předpokladů, které nikdo (skoro nikdo) nezpochybňuje (z pohodlnosti? z nepochopení? z úcty k autoritám?).
Prostě inteligence a potenciál jsou navýsost relativní pojmy.

5 tanzi | E-mail | 21. února 2010 v 18:43 | Reagovat

Nás syn (letos dvacet roků) byl loni na naši žádost, zbaven soudně svéprávnosti.
Soudní znalec určil jeho vývoj, tak na 18 měsíců.
Jo jasně náš Péta je na tom fakt blbě /DMO,těžká MR+autismus+EPI a lupenka už jako třešnička na dortu :-( /
ale myslím, že jen tak napsat číslo nejde.
V něčem je na tom lépe..v něčem myslím ani na těch 18m.
Ty výkyvy jsou veliké.  :-(

6 Jana C | 21. února 2010 v 19:46 | Reagovat

Tuštičko, všechno už bylo řečeno. Také se s tím srovnávám težce. :-( Dneska Štěpa dostal lízátko a za chvilku letěl okolo a lízátko měl přilepené na zadečku na punčocháčkách. Řehtali jsme se, to víš.:-D Říkala jsem si v duchu, jestli se budu taky tak smát, až poletí s přilepeným lízátkem na zadku jako třícátník.:-(

7 Dana (s Betynkou) | 22. února 2010 v 8:47 | Reagovat

Luci,chápu asi,co cítíš.Myslím,že tyhle stavy máme všechny (jak potvrzují i holky v reakcích).Někdy si říkám:je to dobré,pokroky jsou-pak přijdou dny,kdy ale přemýšlím,co bude dál.Až bude Betynka starší-ve školce,ve škole...a ještě dál...Úplně mě tohle uvažování pak dostane do deprese,ne že to nezvládnem my,ale že to jednou nezvládne ona.Snažím se zakazovat si tyhle nálady,ale jsou dost vtíravé,zvláště po těžším dnu.Je fakt,že Bětka se taky vyvíjí ve skocích a někdy úplně překvapí.Ty s Ninuškou hodně pracuješ,prostě věřím,že se to zúročí-třebas ne hned.Doufám,že vám pomůže handle a hodně taky ta školka.Kamarádce se hrozně zvedl chlapeček - autík,začal sám jíst,chodit na záchod,komunikovat...Viděla jsem to na vlastní oči.My se chystáme taky obhlídnout novou školku (rehab.stacionář se školkou) a Betynka tam od září nastoupí.Doufám,že to zvládne.Trochu mě chytají pocity,které jsi vypisovala u článku o školce.Tak uvidíme.Přeju lepší dny  :-)

8 Tuška | E-mail | Web | 22. února 2010 v 23:07 | Reagovat

Nojo, holky, někdy mě to fakt bere, takový nálady.
Díky za reakce, ráda je pročítám ... nejsem v tom sama, můžeme to probírat, z toho mám radost.

Horší je to někdy doma, tam to moc probírat nemůžu ... nemám s kým, taťka to moc nechce slyšet. Já chápu, že si nechce kazit náladu ...

9 Sikorka | E-mail | Web | 24. února 2010 v 21:33 | Reagovat

Lucko,ještě mi napadlo, nedáváš Ninušce na úkoly málo času?? To se totiž občas stává mě. Já hrrr, už aby splnila, a ona má čas..Kolikrát,když počkám delší dobu, tak Klárka udělá co má, ale trvá jí to než to sepne(někdy i víc než 2-3minuty...,tuhle jsem to stopovala:-))...A nebo ještě, nevím jestli už jsem to někdy nepsala, když si jen tak hraje, vysypu kostičky a řeknu postav komín..nechám jí být a jdu si po svým...no a někdy se tam i ten komín zdaří(ze dvou kostek,teda,víc zvládne jen s mojí pomocí)a někdy ne.

10 Tuška | E-mail | Web | 26. února 2010 v 23:31 | Reagovat

No, myslím, že se snažím počkat, až zareaguje ... to víš, že někdy člověk moc spěchá. :-?

Ale člověče, co se týče kostek nebo jiných věcí ke skládání, stavění, navlékání ... tak tam Nina nereaguje vůbec.
Absolutně ji to nebere. Teda bere, ale jinak ... stále vše cpe do pusy, takže tu správnou věc s nima neudělá, i když jí s pomůckama nechám samotnou.
Jestli někdy přestane vše ohryzávat, budu nejšťastnější člověk na světě!!!! ;-)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama