Ach jo!

11. února 2010 v 23:02 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Měla jsem dnes špatný den. ... Co já, Ninuška!

Zase se jí nějak hromadí záchvaty.
Jak jsem byla v prosinci nadšená, že měla jen 4, tak v lednu už to bylo 9 a za únor k dnešku už 7, a to je tepr v 11.!

Navíc včera měla 2 a dnes taky 2. To už douho neměla, dva v jednom dni.

Jsem z toho nešťastná. Navíc mi muž vyčetl, že to je tím, že cvičíme handle! Podle mě je to hloupost, ale chytli jsme se a já odešla z obýváku a on po chvíli spát.

Už se to zhoršovalo v lednu. Teď je to teda zase horší!
Vždycky za všechno můžu já. Ach jo!
 

1 člověk ohodnotil tento článek.

Komentáře

1 Monika | E-mail | Web | 12. února 2010 v 7:37 | Reagovat

Lucko to je mi moc líto:-( Bohužel s epi záchvaty nemám žádné zkušenosti, takže neporadím...Nemyslím si ale, že by mohlo být spouštěčem zrovna HANDLE. Zkus se pro jistotu zeptat Jany, poradí ti. Aktivity můžeš dělat i ty na sobě, pokud má muž výhrady...Já je tak dělala, když Jára odmítal dělat aktivity sám.
Držím palce, ať se to zase brzy zlepší!

2 Miška | Web | 12. února 2010 v 7:58 | Reagovat

Tužtičko,tužko,je mi líto,že jste se nepohodli.To Ninušce moc neprospívá,viď?!Drž se zas bude líp.Věřím tomu.Sama zkušnosti nemám,ale snad jsem tě alespoň povzbudila.

3 Máša | 12. února 2010 v 8:43 | Reagovat

Lucko, to je mi líto. Takovou jsem měla v prosinci radost, když jsi psala, že jen 4x. Manžel se s Handle zřejmě zatím neztotožnil, a tak ho nejspíš používá jako hromosvod. Moc přeji, ať je zase lépe.

4 Tuška | E-mail | Web | 12. února 2010 v 9:08 | Reagovat

Lidičky, díky, díky!

Představte si, že v noci ve tři čtvrtě na 2 měla ze spánku další!!! :-(

První měla včera v půl 7. večer, pak do půl 8. spala. Druhej měla ve 3/4 na 10, když už jsme spolu byly v posteli (uspávala jsem ji), to už téměř spinkala a bum. NO a ten třetí pak ve 3/4 na 2 ráno.

Dala jsem jí diazepam, i když to nebylo kumulování vyloženě všechny během jedný hodiny. Ale stejně. Bylo to už teď tak neobvyklý, tak rychle za sebou!
3 za den už neměla snad rok a diazepam taky skoro rok.
Doufám, že to byl jen nějaký výstřelek a zas to bude dobrý!!!

5 Olga | 12. února 2010 v 9:18 | Reagovat

Hele a co když třeba to znamená, že se v tom mozku něco děje a je to jen přechodné, než se "to nové" usadí? To je jen moje fantazie, neber to moc vážně. Ale Jany bych se určitě zeptala, koukám, že je na skype...
V každém případě bych pro jistotu udělala to, co píše Monika, kterou tímto zdravím :-) , totiž že bych aktivity, které se Nině nelíbí, dělala buď ještě jemněji nebo jen na sobě.
Držím palce!

6 Tuška | E-mail | Web | 12. února 2010 v 11:12 | Reagovat

Mluvila jsem s Janou. doporučila mi pro jistotu dělat aktivity na sobě nebo na panence.
Některé nemáme dělat vůbec, a to hadrového panáka (a ten se NInušce zrovna teda děsně líbí!) a mačkání (to jí také nevadí).

Kontaktovala s Cathy v Americe, aby to s ní probrala, ale tam je právě teď noc, takže se spojíme v neděli a uvidíme jednak, co záchvaty a jednak, co na to Cathy.

Sice by aktivity neměly zhoršovat epi, ale pro jistotu se zeptá. Tak uvidíme.
Hlavně ať má Nina od záchvatů pokoj!

7 Pavel | E-mail | 12. února 2010 v 11:15 | Reagovat

Mně připadá (aspoň z naší vlastní zkušenosti), že Handle je spíš o takovém pomalém posilování, není to nějaká rychlá revoluční terapie. Takže výsledky se spíš dostavují postupně a za delší dobu. Takže si myslím, že větší frekvence epi-záchvatů s tím ani souviset nemůže, na to děláte Handle příliš krátce. Moc držím palce, aby se vám podařilo ten problém nějak vyřešit.

8 Silvie | E-mail | Web | 12. února 2010 v 11:59 | Reagovat

Ahoj Luci, je mi moc lito, co se ted s Ninuskou deje a je mi jeste vic lito, ze te manzel z toho vini. :-( Ale myslim si totez co PAvel. Ze aktivitky delate prilis kratce nato, aby to takto zapusobilo. Spise to muze byt i zmenou pocasi, aspon Tomasek je na ni dost citlivy, stejne jako na uplnek a tak. Anebo nepribrala Ninka? Mozna ji uz davka antiepileptik nestaci. nenasadila jsi ji nejaky vyzivovy doplnek? Vim, ze napriklad omega6 zhorsuje EPI. Kazdopadne drzim pesticky, aby se to dalo opet doporadku.

9 Markéta | Web | 12. února 2010 v 13:02 | Reagovat

Lucko,

je mi líto, že se epi zase rozjíždí :-( Nemáte ted někdy zvyšovat léky? A ještě nezačla Ninuška baštit třeba nějaké nové jídlo, které předtím odmítala? Holčiny držte se.

10 Jana C | 12. února 2010 v 13:32 | Reagovat

Luci, z ničeho se neobviňuj. Taky si myslím, že to nebude tím novým cvičením. :-( Každopádně na Vás aspoň myslím a držím palce, ať se to brzo zlepší.

11 Jana (s Karolínkou) | 12. února 2010 v 14:32 | Reagovat

Ahoj, já si taky nemyslím že by to souviselo s tím HANDLE, není to přece žádný razantní cvičení jako Vojtovka, kde by se to asi stát mohlo. Když naše malá dostala ojedinělý velký epi záchvat, tak můj přítel taky neustále hledal bůhvíjakou přičinu. Nemohl pochopit že se to prostě může jen tak stát.Některé veci holt nemají důvod. Havně aby se to lepšilo.

12 Iva | 12. února 2010 v 21:50 | Reagovat

Lucko, to je jak u nás. Když jsem si prosadila homeopata, tak veškeré poruchy chování manžel sváděl na homeopatika, teď to svádí zase na super-nutheru, kterou dáváme pár dní. Taky za všechno můžu já a to jsem jediná, kdo se Štěpánkem něco dělá. Jinak si taky myslím, že handle působí pomalu a že to tím není.

13 Dana (s Betynkou) | E-mail | 13. února 2010 v 8:23 | Reagovat

Ahoj Lucko,to mě tedy strašně mrzí,tak na tom Ninuška byla už dobře  :-(.Pevně doufám,že se to brzy zastaví a bude zase líp.Vím,že každá epi je jiného rázu - u mě se občas nakupily záchvaty (když jsem byla dítě), právě když jsem dlouho záchvat neměla nebo při nedostatku spánku nebo když jsem byla nějak rozrušená...anebo to prostě může být,že se jí v těle něco děje - roste,něco se jí v těle mění - příčin může být spousty.Moc na vás myslím a netrapte se tím, co říká manžel (i když to asi dost dobře nejde),určitě je z toho nešťastný, tak jen hledá pro něj pochopitelnou příčinu...je skvělé,že s Ninuškou tak skvěle pracujete,aby na tom byla líp  :-),držím moc palce a posíláme s Betynkou Ninušce pohlazení  :-P

14 tanzi | E-mail | 13. února 2010 v 17:10 | Reagovat

Tvůj blog nečtu tak dlouho, abych věděla jaké léky na epi Ninuška má.
budu tedy psát o svém chlapci.
Jednou za rok mu dr nechá dělat z krve lékovou hladinu (valproátů), aby měla jistotu že léková hladina je dost vysoká a také má ještě k lékům každý den jednu tbl hořčíku.
Musím ťukat, ale je to dobré :-)

15 Tuška | E-mail | Web | 14. února 2010 v 14:43 | Reagovat

Od toho dne, co jsem napsala tohle povzdechnutí, Ninuška záchvat neměla, dnes teda už 3.den.
Tak jsem zvědavá, jak dlouho nám to vydrží. Moc doufám, že dlouuuuho! :-)

16 jirka | Web | 22. února 2010 v 8:14 | Reagovat

Velmi zajímavý blog  :-)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama