Proč Ninuška nechce venku VŮBEC chodit?

3. ledna 2010 v 0:08 | Tuška |  Videa
Máme problém. A už je docela dlouhodobý. Ninda nechce venku vůbec, ale vůbec chodit.

Ujde s bídou 200 metrů a už natahuje ruce, že chce nahoru, do náručí. Když trvám na tom, že půjde, začne se vztekat a lehat si na zem!

Když ji pustím jen tak, tak si chvilku chodí sama, ale za ruku, to v žádném případě!


Co to pro mě ale znamená?

Nemůžu s ní chodit na kupovat, byť je to jen kousek od domu, protože pak mám ještě (většinou těžkou) tašku v ruce a navíc Ninu na ruce.

Nemůžu jít jen tak na procházku s kamarádkami a jejich dětmi.
V létě jsem to občas řešila ještě golfkami, ale Nina z nich už vyrostla a nohy se jí šourají po zemi, takže tohle už je passé. A ve velkém kočáru už opravdu vypadá divně.

Nemůžeme jít ani s manželem jako rodina na procházku. Sotva uděláme pár kroků, třeba jen k příbuzným, kteří bydlí opravdu kousek a už se Nina musí nést.

Zkrátka jediná možnost, jak se někam cíleně dostat, je jet autem.

Dokonce ji často musíme vzít zase už i po schodech, obzvlášť když někam pospícháme! A to se pronese - těch 16 kg.

(Mmch, dnes jsem úplně vyřízená, jak mě bolí záda v kříži, tak mi ještě nebylo ... myslíte, že to může být z toho nošení?)

Proč je taková "líná", ta naše hvězda?
Netuším. Nevím, co se s ní děje.

Trvá to už od června, kdy jsme si toho všimli, ale nebylo to ještě tak markantní, postupně se to však zhoršovalo.
Já ale vím, proč to tak bylo, až do září to chápu - měla totiž ten útlum z antiepileptik. I doma byla apatická, utlumená, pasivní ... takže tehdy mi bylo jasné, čím to, že venku nechce chodit.

Jenže od září jsme postupně snížili topamax na poloviční dávkování, Nina doma ožila, zase je z ní veselá holčička, která dokáže krásně běhat, skákat, ... ale jen doma. Venku ani ránu, chce nosit.

Zajímavé je, že kromě apatie jsme si zažívali i velké nechutenství, které také souviselo se zmiňovaným topamaxem. Po snížení dávek se chuť k jídlu vrátila.

Ano, Ninuška jí hezky a hodně (tak přibrala od léta přes 2 kila!), ale už se jí bohužel nevrátila chuť na VAŘENĚ JÍDLO.
Nina opravdu neměla od června v puse nic vařeného (až na pár výjimek - bramborák, palačinky, rajská omáčka ... ale to taky ne vždy!). Co je teplé, to nejí, ani nepije.
Takže točíme stále chleba s něčím a jogurty .
Když si vzpomenu, kolik snědla vařené zeleniny, brambor, bramborové kaše, těstovin a rýže, omáček ... apod., je mi to líto!

A když si vzpomenu, jak ještě na jaře (květen,, začátek června) normálně ušla bez problémů ze sídliště, kde bydlíme, do parku a tam okruh kolem rybníků a zpátky domů - přes 2 hodiny chůze!!! - tak mám pocit, že se mi to jen zdálo, že to ani nemohla být pravda.

Marně přemýšlím, proč to všechno takhle je. Hlavně ta chůze nás hrozně omezuje, nejradši bych jí koupila (i když nevím, za co - hlavně že máme peníze od města na auto!) nějaké to vozítko (ale ne odrážedla, ani tříkolky - na těch vůbec neumí, nechápe to - zatím.)

Máte někdo podobný problém? A jak ho řešíte? Napadá vás, v čem to je? Co by mohlo pomoci, případně jaký kočárek nebo něco na ten způsob by byl nejvhodnější?

Sama nevím, jestli má nějaký problém, jestli jí třeba bolí nožičky, nebo je venku unavená (ale to se mi nezdá!) nebo se takto nějak prosazuje ... aby bylo po jejím, protože si odvykla chodit povenku, takže mámo, táto, budete mě nosit!

Je to vzdor nebo zdravotní problém?!

Mám natočení jedno video z Vánoc, jak jsme šli na návštěvu k příbuzným. Bydlí od nás tak půl kilometru, možná ani ne. Tady jsme na cestě ne víc než 10 minut.


 

1 člověk ohodnotil tento článek.

Komentáře

1 Sikorka | E-mail | Web | 3. ledna 2010 v 0:35 | Reagovat

Luci, já osobně si myslím,že má tak trošku období vzdoru, je přesně v tom věku,kdy mi Klárka dělala úplně totéž...za každou cenu se chtěla chovat, pořád a pořád a pořád... Pak šla do "školky-stacionáře" a najednou, jako když utne byla z ní a musím zaklepat(ťuk,ťuk),zase z ní je,ta pohodová holčička jako před tím...přešlo jí to. (přiznávám,uvažovala jsem i o dětské psychiatrii).A ještě mi napadlo, když jde ven, není jí zima? Klárce jak je zima, tak dělá podobné scénky.
S tím jídlem...Ninuška je pěkná. Nechala bych jí jeden dva dny vyhladovět(dávala bych jenom pití...a to vodu). Když nebudeš jíst,co ti připravím,máš holt smůlu(já vím,je to krutý, ale často to zabere)-já vím,dáváš v jogurtu léky,viď. A dát je tedy jenom do trošky? A některé děti jsou prostě od přírody mlsný...,třeba je Ninuška taky.Pak pomůže jenom to,že budeš podávat oblíbená jídla.  Nám tedy nechutenství způsobil jenom Encefabol :-( , po vysazení bylo zase všechno při starým. Ale Klárka je jedlík(ač hubeňour),naštěstí.  
S přepravou...co rehabilitační kočárek? Né tu velkou krabici jako máme my, ale golfky:
http://www.reha.patron.eu/cs/katalog/detsky-program-reha-buggy
Je lehkej, složí se na malý kousek a je i docela pěknej. A celý ho platí pojišťovna. Návrh na něj píše neurolog a pak vyplňuje dětská...V lázních dost měly maminky na děti,které chodily málo, nebo přechodně-dokonce je k tomu přímo určen-pro chodící děti,mají to tak napsané v letáku. A když měli u Klárky ve školce prezentaci, tak to zdůrazňovali,že není pro nechodící děti.  Jestli chceš, já ti můžu poslat jejich katalog(poštou, ne mailem).
A nebo ten kočárek, co má Eva na Verču(ten je ještě praktičtější, zabere hrozně málo místa). Jaký typ to je nevím, myslím,že taky něco od Patronu.

2 Sikorka | E-mail | Web | 3. ledna 2010 v 0:40 | Reagovat

Lucko, promiň, chyba...poukaz na kočárek vypňuje neurolog, a pak ho neseš rovnou na pojišťovnu, já jsem se spletla. (nám tedy dali poukazy na kočárek v Meyře, naproti bazénu na Slovanech-taky se to dá najít pod názvem Chmelař). Dali nám k tomu ofocený kočárek s kody..my si zaškrli,co všechno chceme...abdukční klín, pětibodové pásy,..atd., a to jsme pak dali neuroložce. Ta vyplnila co jsme chtěli, a už to jelo. Kočárek nám dodali do 3 měsíců.

3 Jarka | 3. ledna 2010 v 0:58 | Reagovat

Ahoj Lucko,přikláním se k názoru Sikorky,celkově se mi zdá Ninuška mnohem lepší ,na tom videu ze Silvestra na Vás moc pěkně reagovala ,udržovala oční kontakt,...Zdá se mi ,že to Nina na Vás prostě zkouší a moc dobře ví,že povolíte.Máme toto období také za sebou  a nebylo v té době možné někam vůbec dojít,ale po pár měsících to samo odeznělo,vycházky jsme vypustili,na dvorku a zahradě běhal bez problémů sám a nákupy jsme řešili autem.Myslím,že u nás nešlo o to ,že by ho bolely nožky,ale spíše nechuť,podvolit se rodičům a vykračovat daným směrem.Jsou to zkrátka naše svéhlavá sluníčka.Přejeme Vám postupné prodlužování vycházkových tras!!!

4 | 3. ledna 2010 v 1:14 | Reagovat

Zdravím, nevim jestli to nějak pomůže, ale náš naprosto zdravej tříleťák to má s chozením občas podobně. POslední dobou si /konečně/ oblíbil dětskou motorku a tak se pohybuje téměř výhradně jen jízdmo, takže tím se to u nás vyřešilo. K tomu vozítku - co taková ta tříkolka se zábranou kolem těla aby nepadala a tyčí vzadu - třeba tohle: http://www.vitalshop.cz/trikolka-typ-f-5939/d-69843/, aspoň na kratší vzdálenosti?
Jinak my taky obědy nejíme, říkám si, že jogurt je přece zdravej a tak co, ať si ho má k obědu, když chce. Jinak jogurtový děti se někdy dají ukecat na mléčnou polívku - koprovka atd..

5 Myshka | 3. ledna 2010 v 4:53 | Reagovat

Lucko, u nas je to stejne! A to je Tia fyzicky naprosto zdrava. Nekdy to neni ani 200m! Je to blbe, ale ja normalne chodim jeste s golfkama. V Cechach se mi 1x stalo, ze to nejaka pani komentovala, ze takova velka holka by mela chodit. Ona ma tu smulu, ze vypada starsi, takze maji lidi i vysoka ocekavani (nejen ohledne chuze, ale to uz je jine povidani...)
Ja nevim, cim to je, ze se ji nechce chodit.
Je fakt, ze to vice zkousi, kdyz je s nama manzel, protoze ten ji vzdycky vezme. Ja hned tak nevymeknu.

K tomu jidlu. Nevezme si ani suchou vlaznou ryzi? Ja vim, desna vyziva...ale aspon zacatek.

6 Dewey | 3. ledna 2010 v 8:54 | Reagovat

Lucko,
s tím chozením jsme na tom podobně. Procházka typu: pojedem někam autobusem a pak se půjdem projít, to nehrozí. Přijet někam autem, tam popojít 200 metrů, to by ještě šlo. Ale to je pro dospěláka houby procházka, že.
Díkybohu, na známé trasy kolem baráku, na nákup a podobně, tam dojde. Stejně už ho nikdo nemůže nosit dál než pár metrů (má 25kg), takže prostě smolík.
U nás se ochota chodit snižuje se zimou, studeným větrem, na neznámých místech (proč bych měl jako chodit v lese, tady to neznám). My jsme teda občas drsoni, hlavně tady v okolí. Prostě držíme za ruku, táhneme a jekot ignorujeme. Chodíme tady kolem baráku, Matýsek ječí, lidi se soucitně dívají, co jsme mu jako vyvedli, a my táhnem  :-D člověk se neučí to ignorovat, ten jek. Jen se trochu bojím, co bude, až pochopí, že se svými kilogramy může účinně vzdorovat.  :-x Myslím ale, že kdyby bylo po jeho, nosí se taky furt. Jen že už to fakt nešlo.

Taky jsem uvažovala o tom kočárku pro větší děti, ale je mi jasný, že jakmile pořídím kočár, nebude chtít chodit už vůbec. Takže zatím jsme to odložili, je důležitější ho donutit chodit aspoň trochu.

7 Míša | 3. ledna 2010 v 8:58 | Reagovat

Ahoj Tuško! My jsme to období, kdy se Marťovi nechtělo chodit měli taky, je dost těžký, takže musel.... Myslím, že to je i tím, že ty děti neví, jak přesně dlouho a kam jdeme. Dítěti, které rozumí řekneš - za chvilku tam budem, vydrž,.... Těm našim to nevysvětlíme, zatím.

A s tím jídlem to je typické pro autíky, že mají omezený výběr. Nám v SPC radí, že mu jídlo do pusy musíme nacpat násilím a mít připravenou odměnu a dát ji za každé snězené sousto. Trochu jsem to zkoušela, Martin se nedá ... vyplivne to. Navíc mám obavu, že bych v něm vyvolala odpor k čemukoliv co nachystám.... Nutit jídlo, to se mi vůbec nelíbí - taky jsem jako dítě měla hlavně ve školce a ve škole problém. Když byly Marťovi 2,5 nejedl nic, jen pil bílé kafe, od té doby se to dost zlepšilo, ale pořád nejí a někdy ani neochutná spoustu jídel.... Určitě bych nechtěla, aby v 15 jedl jen brambůrky a pil kolu, ale doufám, že se to bude zlepšovat....

8 Míša | 3. ledna 2010 v 9:09 | Reagovat

Taky jsme donedávna používali kočárek, ale i v SPC nám doporučili ho zrušit. Myslím, že by se vozil prostě pořád, dobrovolně by neslezl.

Martin taky chodí, pokud trasu zná. Když je nová, tak občas chce, abych ho nesla... ale už si zvykl, že ho odmítnu. Ale taky mě nedávno přinutil, abych ho nesla, když se bál lidí na zvonečkovém průvodu..... musela jsem ho odtud domů odnést.

9 Dana (s Betynkou) | E-mail | 3. ledna 2010 v 10:46 | Reagovat

Ahoj Luci, nic si z toho nedělej-opravdu tě chápu,ale obávám se,že s tím nic nejde dělat (zatím).Mám to s Betynkou jako přes kopírák - sehnala jsem major buggy na inzerát (velký golfky pro handicap.)a jezdíme s kočárem, jednak má Betka 20kg, jednak když dostane afekt opravdu velký,tak se sebezraňuje a to prostě nemůžu připustit(zatím vzdorujeme návrhu doktorů na léky na zklidnění),ale je to teď dost peklo. Afekty máme tak 3x za den.Když se mi položí do rukou s její hypotonií,jako když nesu pytlík s pískem. Záda mám úplně zničená. Je fakt-že máme ještě vrozenou vadu nožek(equinovarus) a čeká nás poměrně náročná operace, tak si říkám a rehabka to potvrzuje,že při delší chůzi jí ty nožičky asi bolí. S jídlem jsme na tom podobně - točíme dokola suchárky,jogurty,kaši,občas masozelen.přesnídávku a suchý rohlík - nic jiného,žádné ovoce,zelenina,teplé jídlo s kousky,chléb,namazaný rohlík,sýry prostě nic ani mlsíky - nemůžu jí ani motivovat nějakou jedlou odměnou-nevezme nic,žádné sladkosti,sušenky,bonbony - prostě nic(naopak-bere to jako útok,když jí nabídnu,co nezná). Co jsme se nenaučili jíst do dvou let,to do pusy nevezme. Když bych jí chtěla nutit-párkrát jsem to zkusila(jen jednu lžičku)-vyplivne to, křičí, pere se a teď už by byla schopná se i pozvracet. Máme teď opravdu silný stereotypní období. Nesnese ani odchody z domova. I když se strašně těší-chápe třeba,když řeknu,že jdeme na houpačky. Raduje se,tleská,výská. Jakmile se máme začít oblékat-řev, lehání na zem, kope, trhá si vlasy...utíká. To trvá asi půl hodiny a po tomhle martyriu jsme pak schopný odcházet (takže s tím prostě počítám a začínáme asi hodinu před odchodem). No doufám, že jí to pustí a trochu se to vylepší. Nestěžuju si, jen jsem tě chtěla potěšit, že v tom nejste sami  :-) Přeju hodně trpělivosti a pokroků. Ninuška to určitě zvládne (snad i maminka  :-D bez újmy na zdraví)

10 Monika | E-mail | Web | 3. ledna 2010 v 14:19 | Reagovat

Holky, Jára když byl v tomhle věku, taky odmítal venku chodit. Nesnášel nátlak a nucení, tak jsme to neřešili, vozila jsem ho na kočárku-trojkolce, kam se vešel, aniž coural nohy po zemi a mohla jsem pobrat i nákup. Když šel někam táta, tak ho bral taky na "koně". Mohu vás uklidnit - z toho děti fakt vyrostou. Když byl o trochu větší, pomáhalo mu určit cíl. Jdeme koupit zmrzlinu, jdeme na hřiště - to má do teď, jen tak se courat to neexistuje. Musí mít jasný cíl a pokud je na konci odměna, je to bez problémů.
Ad jídlo - Jára mívá různá obdobíčka. Měl také období jogurtů, přesnídávek, palačinek...Teď se to celkem srovnalo a až na pár jídel sní všechno - jen to nesmí být teplé:-) Všeobecně bych s nucením nebo odpíráním jídla byla u dětí s PAS opatrná. Tam opravdu neplatí nechat vyhladovět.

11 Dana (s Betynkou) | E-mail | 3. ledna 2010 v 19:08 | Reagovat

[10]: Moni určitě souhlasím, nucení do jídla určitě ne a vyhladovět my nemůžem - Betka má metabolickou poruchu a když nejí a nepije pravidelně, tak se dostává do stavu podobného hypoglykémii. Takže zbývá pouze trpělivost  :-D

12 Anny | E-mail | 4. ledna 2010 v 8:55 | Reagovat

Ahoj, i u nás je to obdobné. Bartoloměj dělá šílené scény, chce se nechat nosit i z auta (minule, když jsme jeli od babičky, jsem měla na zádech batoh, v ruce tašku a Bárt ječel, at ho vezmu. Pokusila jsem se o to a normálně regulérně jsem na tom parkovišti sebou sekla...). Je to jeho paličatost. Když má motivaci, tak je schopen ujít neuvěřitelně vzdálenosti. Takže když jdeme  na výlet, tak ho musíme celou cestu bavit - mávat větvičkami, schovávat se za stromy, hrát na: že mě nechytíš, klepat do stromů a šimrat je - no cvoci... Další motivací jsou věci, které Bárta zajímají - je schopen se třeba vrátit 300 metrů po cestě k potůčku, protože vodu miluje. Nebo psi - předevčírem na výletě se k nám přidal nějaký hafan, Bartoloměj byl unešený, začal ho honit, žádné nošení nebylo třeba. Jinak Tomáš trvá na tom, že Bárt chodit bude, takže je ochotný čekat, až se vyvzteká, táhne ho za ruku - přesně, jak píše Dewey... Já jsem měkká a většinou ho vezmu, protože prostě potřebuju někde v nějakou dobu být a nemám nervy na ty scény... Je ale fakt, že Bartoloměj váží 12,5 kg, což je o poznání míň, než Nina. Jo a pak se mi ještě osvědčila dětská krosna - prostě ho tam, kam potřebuju, odnesu na zádech...

13 Míša | 4. ledna 2010 v 13:21 | Reagovat

Mohla bych trošku odbočit a zeptat se vás, jestli jste vyzkoušeli a jakou máte zkušenost s tím, když autíka do něčeho nutíte "násilím"? Např., jak jsme tu psali o tom jídle, tak se nutí třeba i na záchod, že tam dítě přinutíte i hodinu sedět nebo je nutíte správně si hrát např.: s kostkama je stavět a ne si s nima ťukat,.... Myslím mimo úkoly, když má volnou hru. Našeho Martina nebaví si hrát, natož správně - učila jsem ho jezdit s autíčkem, ale bez úspěchu. Možná nemám výdrž a dost ho nenutím násilím.....? Ale u toho jídla a WC mám strach, že bych v něm vyvolala odpor už z dálky .....

14 Dana (s Betynkou) | E-mail | 4. ledna 2010 v 16:25 | Reagovat

Míšo, já moc nenutím, zvláště ne k tomu,co je základní - Dr.Thorová i naše psychol.,ke které chodíme 1x měsíčně na konzultace říkají: nenutit, trpělivě opakovat a zkoušet, za každý vstřícný krok i snahu hodně chválit, za začátku např.i za to, že se jde na wc podívat,nechá se svléknout,zkouší si tam sedat atd. Betka má taky ještě plínky, taktéž problém s jídlem...při nucení do jídla se může vytvořit dávicí reflex a u záchodu to pak děti záměrně zadržují nebo se musí ještě víc překonávat získaný odpor. "Správně" hrát si Betynku nenutím, proč? Když je to její volná hra a ne úkoly, proč by si nemohla hrát,jak se jí líbí? Souhlasím s názorem, že to, co je "správné" jsme určili my. Když má Betynka radost, že si může řadit kostičky nebo si něco dávat do kyblíčku, tak ať si tak hraje. Myslím si,že jí to uklidňuje a potřebuje taky relax, ne být pořád v napětí, že takhle se to nedělá...Nejsem moc zastáncem těch odborníků, co radí nutit a předělávat (naštěstí jsem se s žádným takovým osobně nesetkala), ono je to u autíků stejně k ničemu,jen se to většinou zhorší.Myslím,že naše dětičky potřebují moře lásky a trpělivosti, aby už tak velké úzkosti,které mají a nezvládají, dokázaly překonat a cítily se v bezpečí.

15 Míša | 4. ledna 2010 v 16:43 | Reagovat

Dano, díky za reakci, souhlasím s tebou. Ptám se, protože se občas setkávám s názorem opačným, jak v literatuře, tak od poradců v SPC. Takže si přestávám být jistá, co je lepší a co více podpoří růst dítěte... Mě se násilí nikdy nevyplatilo...

Tak vám přeju hodně úspěchů a nám taky a bez násilí... :-)

16 Monika | E-mail | Web | 4. ledna 2010 v 17:07 | Reagovat

Míšo, Jára od malička nucení ani nátlak nesnášel, okamžitě šel do negace, doslova vytuhl a stejně požadovanou věc neudělal. Nesměli jsme ani říct "ne, nesmíš", to nesnášel:-) Díky tomu, jsou z nás téměř diplomaté:-) Věkem se to lepší, teď už si nechá Jára hodně věcí vysvětlit a taky my jsme se naučili pár fíglů:-) V afektu už nezabírá nic, takže se jim snažíme pokud to jde vyhýbat. Jinak pomáhá odvedení pozornosti, místo kritiky chválit to co dělá dobře a odměňovat. Zní to nesmyslně, ale celkem to funguje (ne vždy:-)).
ALE - zase, bez malého tlaku to nejde také. Já už celkem poznám, kolik nátlaku si mohu dovolit.Jára by se sám od sebe nic nenaučil, nemá o učení zájem. Takže já neustále balancuju, kde je ta hranice, kdy nutit mohu a kdy už ne. Mám výhodu, že když to přeženu, tu jeho hranici překročím, přestává s ním veškerá spolupráce a nehne s ním už opravdu nic, ani seběvětší a sebelákavější odměna. Jára když se "sekne" tak je to stopka :-)
Podle mě je každé dítě s PAS jiné, takže bych dala hlavně na váš pocit, ten vám řekne, kde má hranici vaše dítě. Když při nátlaku jde dítě do afektu, nebo vytuhne, začne si ubližovat...je to špatně. Pokud s tím nemá problém, je to OK.

17 Monika | E-mail | Web | 4. ledna 2010 v 17:20 | Reagovat

Volnou hru Járovi taky neřídím. Když si začne "hrát"nevhodně, nebo nebezpečně, nabízím mu jinou činnost, odvedu pozornost jinam. Nebo mu ukážu, co se dá s hračkou dělat, buď to vezme, nebo si dál hraje po svém.
ad WC - Jára se dlouho počůrával a pokakával - do 5,5 roku. Ať jsem dělala, co dělala,struktura, kartičky, odměny, vysedávání na nočníku... výsledek žádný. Pak se to zlepšilo ze dne na den, bez mého přičinění. Nejspíš mu dozrála nervová soustava, netuším. Jára je úzkostný typ a u těch se nucení a nátlak k něčemu nevyplácí. Zase bych to zkusila spíš odměnou.

18 Míša | 4. ledna 2010 v 18:43 | Reagovat

Moniko taky jsi mě potěšila, u nás to funguje podobně. ;-)

A s tím nočníkem si taky myslím, že to hlavně záleží na zralosti. I když budu Martina vysazovat co půl hodiny, dokud nebude zralý, prostě to nepůjde. I když u toho častého vysazování jde asi o něco jiného - vysledovat interval, kdy čurá a trefit se. A taky ho zvykat chodit na wc. Doufám, že dozraje brzy... :-?

Moniko, tvůj blog taky čtu, je moc zajímavý a pro mě taky přínosný. Ale zatím nekomentuju, neumím tu škrtlou nulu.... [:tired:]

19 Monika | E-mail | Web | 4. ledna 2010 v 21:09 | Reagovat

Mišo, no vidíš, to jsem si nikdy nevšimla, že jsou tam dole přeškrtlá čísla! Ty už na to koukáš autisticky, vnímáš detaily:-) Klidně napiš pod komentář normální nulu, to jsou jen parádičky.

20 Markéta K. | 5. ledna 2010 v 8:06 | Reagovat

[19]: Parádičky ne, to jen aby se odlišila nula od písmene O. :-)

21 Míša | 5. ledna 2010 v 8:29 | Reagovat

Díky za rady, doufám, že to příště zvládnu. Já už tak trochu autista jsem a asi budu čím dál větší.... :-)

Tuško, my doma máme stejnou motorku jako má Nina, já jsem k řídítkám přivázala řemen a Martina jsem na ní jednu dobu tahala. Ze začátku to bylo těžší, ale časem začal kmitat nohama a odrážet se. S řízením říditkama to bylo horší,ale směr jsem vyrovnávala já... Ale nevím, možná to ničí boty a taky to dělá dost rachot...

Jinak si myslím, že pokud Nina nemá zdravotní problém a vy budete chtít, aby chodila sama, budete muset být drsní a říct ne a dodržet to, třeba aspoň ze začátku 1trasu k babičce, i taťka to bude muset vydržet... :-(

22 Tuška | E-mail | Web | 5. ledna 2010 v 8:41 | Reagovat

Ahoj všem.
Díky moc za všechny příspěvky a reakce.
Omlouvám se, že se ozývám až teď. Vždycky jsem to všechno rychle zkoukla přes den a čekala na večer (už podvakrát), až malá usne, že se přidám do diskuze.

Jenže Nina nám teď zase nějak začala haprovat se spaním a už podruhý mi usnula až v 11 hodin a to jsem musela jít s ní. Jak jsem ji nechala, třeba v postýlce v ložnici nebo i v obýváku samotnou, tak děsnej řev a běhala pak za mnou jako pejsek, ani u táty nechtěla bejt, ani jsem nevyžehlila, jak jsem plánovala, no děs.

Tatíček se v půl 11. sebral, že ráno vstává v 5 do práce a šel spát.
Takže jsem se k počítači v klidu vůbec nedostala!

Nechápu, jak to že neusne, už jsme dlouho neměli takový problém. Vlastně usnula už 2x v 11 hodin (za mojí asistence, musela jsem si ji vzít rovnou k nám do postele) a vstávala už před 7 hodinou.
Ještě před 2 dny usínala kolem půl 10., ale sama v postýlce, a vstávala v půl 8.

Je fakt, že včera měla odpoledne záchvat, tak asi na půl až 3/4 hodiny usnula ... ale nikdy jí to neudělalo takovej posun ve spánku. Ach jo. :-(

Jsem zvědavá na dnešek.

23 Tuška | E-mail | Web | 5. ledna 2010 v 9:00 | Reagovat

Když takm pročítám vaše komentáře, tak mě na jednu stranu "těší", že problém s chozením není jen u nás. Vůbec jsem si nemyslela, že to je tak rozšířené.

Hned mám lepší náladu z toho, že to teda na 99% nebude zdravotní problém, ale spíš asi opravdu se jí z nějakého důvodu jen nechce (ať už je to to, že se nechce nechat řídit, nebo se prostě chce nechat nosit - co by chodila, že?)

Akorát jedno dilema zůstává, jestli jí teda pořídit nějaké to vozítko nebo ji nutit.

Já ji ale dost nutím, Hned tak nevyměknu jako taťka. Taky mu za to nadávám, že ji hned vezme na ruce, jak se chvilku šprajcuje.
Je mi totiž jasná jedna věc, a to že nejvíc jsem s ní doma já a on, když ji naučí, že se opravdu může nechat v pohodě nosit, tak mi bude dělat větší fiky a odnesou to jen moje záda, ne jeho.

Tatínek s námi jde jen hodně občas ven a pak mu je jí líto, nechce dělat ródeo na ulici ... a vezme ji. Vždyť jste viděli na videu, že ho nemusela moc dlouho přemlouvat!  :-D

Asi bych se sama přikláněla k nějakým těm golfkám. Viděla bych to tak, že kdybychom šli k babi nebo tetě, což je fakt hodně blízko, chtěla bych, aby šla pěšky. Kdybych ale chtěla jít do města, někam dál .. a nechtěla pořád jezdit autem, mohla bych ji dát do golfek a třeba ji v parku vytáhnout, ať se proběhne.

Škoda, že nemáme baráček, moc bych ho chtěla.
Tam bych ji vypustila ven a ona by si tam běhala podle svýho a nemusela bych mít strach, jestli někam neuteče nebo co na to lidi, že řve při procházce ;-) .
To je bohužel asi jen sen ... ale třeba ne třeba se někdy zadaří. :-)

24 Tuška | E-mail | Web | 5. ledna 2010 v 9:08 | Reagovat

Ještě k té motivaci k chůzi, jak psala Anny. Tohle u nás bohužel vůbec nezabírá!
Hra na honěnou, na chytání, to ji vůbec nebere, ťukání na stromy a podobný věci s ukazováním přírodnin, to Ninušce taky bohužel nic neříká.
Občas si teda zvedne nějakou tu větvičku (ale taky ne už tak často jako dřív), takže jedině bych před ní asi musela utíkat, aby si ji vzala, pokud by ji tedy tak moc chtěla ... což myslím, že ne, že by s radši po cestě našla nějakou jinou a ještě by se k ní pohodlně usadila. :-D

Tím chci říct, že je to super, že aspoň něco u vás na Bárta, Anny, zabírá. I když si připadáte jako cvoci to nevadí, Bárt jde  a dobrovolně!

Já budu muset vymyslet něco jinýho.
Možná jako v tom pořadu Polepšovna mazlíčků - mít kapsu plnou dobrot a pořád je postupně vytahovat, jak opadne pozornost "domácího miláčka".
Je fakt, že někdy by se hodilo i to vodítko, zní to teda strašně, ale malá si jde, kam chce, jen ji pustím.
Můžu na ni volat jako o život, ale nic. Někdy se i otočí, usměje se na mě  ... a jde si dál po svým.

25 Tuška | E-mail | Web | 5. ledna 2010 v 9:19 | Reagovat

No a poslední věc, kterou rozebíráte ... NUCENÍ k něčemu.
Taky myslím, že to situaci spíš zhoršuje.

Nočník u nás nefinguje. Měla období, že se ráno po vyspání vyčůrala. To fungovalo, pokud vstávala dost brzo, po 6. hodině. Tak jsme slavili úspěchy. Ale teď, když vstává kolem půl 8. (doufám, že ty 2 dny jsou výjimka), tak už tam má načůráno a do nočníku se nic nepovede).
Jinak přes den na nočníku nechce vůbec sedět. Vydrří asi 5 vteřin, pak se začne vztekat, křičet, prát se se mnou ... no hrůza. A kakání, to vůbec nepřipadá v úvahu do nočníku - musí při něm skákat. I když nemá zácpu. Asi si z toho udělala nějaký zvyk ... na kakání ji už vůbec neudržím, naopak, když začne tlačit a já ji vrazím na nočník, tak jí to zarazím.

Jídlo - taky nenutím. Nabízím, ale nenutím. Jen občas, když vím, že to je jídlo, které jí chutná, jen jí to nějak v tu chvíli nedochází, tak jí to nacpu přes moc do pusy, ona se vtźteká a plive to, ale vždycky jí tam kousek zůstne.
Ten pak naštvaně žvejká, ale přitom zjistí, že je to její oblíbený a normálně pak sní celou dávku. No sranda.  :-D

Nejhorší je, když večer nemá už chuť. dávám jí léky na epi s jogurtem. Ona teda není hloupá a přesně ví, že teď budou "léčky".

Ale když má dobrou náladu a hladík, tak je úplně v pohodě sní. Ale když se zapomenu a dám jí třeba půl hodiny oředtím nějaké jídlo, nemá samozřejmě hlad a pak je zle.

To to do ní fakt rvu násilím, jsme u toho obě úplně vyřízené, někdy se mi chce i brečet. Ona už vříská.
Někdy volám manžela, aby jí podržel ruce, protože už mi léky na lžičce jogurtu kolikrát vyrazila z ruky. No fakt hrůza, někdy.

Ale většinou je zlatá.

26 Tuška | E-mail | Web | 5. ledna 2010 v 9:26 | Reagovat

Jo a ještě poslední věc.

Jak mi Sikorka v prvním komentáři dávala odkaz na to vozítko. Myslíte, že by nám ho neuroložka napsala, když je malá po fyzické stránce zdravá?
Má teda od neurologa centrální hypotonický syndrom, ale už jen mírný a mikrocefalii. A samozřejmě od psychologů MR.

Tak si říkám, že nám ho spíš nenapíše. Ale co dělat s dítětem, který se šprajcne a nepude a ani mu to nevysvětlíte.

Nevím ještě stoprocentně, jestli něco budem kupovat, ale ty golfky od Patronu se mi líbí.
Asi by se teda daly sehnat i nějaké z drzhé ruky, že? ;-)

27 Míša | 5. ledna 2010 v 10:40 | Reagovat

No, ono je někdy těžké s dítětem, které chvilku nepostojí... taky mi ty golfky chybí, občas bych potřebovala Marťu na ně připoutat, abych v klidu něco vyřídila nebo se nebála, že mi vletí pod auto a taky, kdyby v obchodě seděl připoutaný na golfkách v klidu bych mu mohla vyzkoušet boty a vůbec nakupovat.... Taky jsem zvědavá, jestli ti je napíšou?

Ještě jsem si vzpomněla, že jedna maminka dítěti, když sedělo na nočníku, pouštěla melodii z nějaké hudební hračky, aby vydrželo sedět na nočníku po tu dobu, kdy to hraje.

Možná by ty odměny na procházce zabraly. Já jsem to dělala tak,že když se na mě Martin sápal, abych ho vzala na ruce, tak jsem mu poodběhla kousek dál, aby za mnou přiběhl. Tak jsme se pomalu přisunovali k cíli. Ale to všude nejde, hlavně tam kde je provoz bych to neriskovala...

28 Markéta | Web | 5. ledna 2010 v 10:55 | Reagovat

Ahoj,

no tak s chozením venku taky bojujeme, i když u nás v tom hraje roli i motorika - v neznámým terénu hrozně padá a fakt je vidět, že se rychle unaví. A zvednuté ručičky - noste mě, když jdeme pohromadě s manželem, babi a dědou, tak to první jde zkoušet na dědu a samozřejmě vždycky uspěje  :-?Pokud není děda a je tatínek, je na řadě on. maminka je nejdrsnější, ale když nikdo jiný nezbývá, tak to taky zkusí.

Ad vodítko- ony existují i přímo kšíry na vodění pro děti, nevím jak u nás, ale někde na zahraničním webu jsem viděla, že ten postroj, co má na sobě dítě vypadal třeba jako batůžek medvídek apod. Takže to vůbec nevypadalo jako vodítko na psa :-o Ale je fakt, že na tohle já bych asi neměla morál.

Ad vozítka - hurá je sníh, takže vozíme na sánkách, přes teplejší počasí jsme měli takovou tu trojkolku s tažnou tyčí.

Lucko - kočárek - já myslím, že by to napsat jít mělo, máte lehkou hypotonii a PAS, navíc epi, zkus to ještě nahodit na postizenychdetech.

29 Tuška | E-mail | Web | 5. ledna 2010 v 12:22 | Reagovat

S tím vodítkem bych na to taky neměla. A je fakt, že malá už není venku úplně splašená. Sice neposlouchá, pochoduje si do dáli, ale pomalu, takže ji většinou snadno doběhnu.

Ze saní, z trojkolek a podobných vymožeností Nina vystupuje za jízdy. Většinou si jízdu neužívá. Neriskla bych si ji mít připoutanou.

Tedy takhle, v kočáru si to užívá, tam se může opřít a uvolnit, ale jinde většinou musí držet balanc, bez opěradla je to námaha, že. ;-)

30 Míša | 5. ledna 2010 v 12:35 | Reagovat

Tuško přeju ti ať se to s tím spaním co nejdřív spraví!!! Neb, když člověk nemá klid ani v noci, je to o nervy... My jsme dopadli tak, že s manželem spíme odděleně - spím v pokojíku s Marťou, dřív jsme spávali všichni čtyři dohromady.

31 Sikorka | E-mail | Web | 5. ledna 2010 v 15:03 | Reagovat

Lucko, ty golfky jsou určený právě pro ty !chodící děti!-myslím,že je to dokonce u nich uvedeno. Pro takové,jako je Ninuška, jsou z důvodu bezpečnosti, z důvodu že málo ujdou....Nejlepší by možná bylo, kdyby si zajela na do Plzně na Slovany k bazénu, tam ti dají přesný popis těch golfek i s kódem pro pojišťovnu(nebo kódy-dají se k tomu dát i doplňky)-a s tím pak už předpřipraveným šla za neuroložkou(bylo by to pro tebe i pro ní jednodušší, jinak to všechno musí vyhledávat podle tabulek...a je to strašně zdlouhavé..).Neuroložka by ti napsat určitě měla.
A z druhé ruky??? Já myslím,že spíš ne, protože ony se ty golfky po třech letech vrací, když je máš na pojišťovnu,tak nejsou tvým majetkem, máš je na zápůjčku(my tak máme ten velkej rehab.kočárek).
A co jí při chůzi lákat na oblíbený perníček??? To by možná neodolala a časem by si zase zvykla chodit venku.
A líbí se mi ten její vítězný pohled, když jí taťka zvednul(u nás to bylo totéž, akorát si jí naučil za krk,..a došlo to tak daleko,že jí na procházce musel obrátit kočárek, aby na něj neviděla :-)-od té doby je s chováním mnohem opatrnější a neústupnější  :-).

32 Eva | 5. ledna 2010 v 19:24 | Reagovat

Ahoj holky :)
Přesně tak, golfky jsou určeny i pro chodící děti z důvodu bezpečnosti, aby bylo dítko zajištěné a nevběhlo ti třeba pod auto, nebo neuteklo. Určitě nemusíš nikam jezdit, k nám přijeli domů, kočárek nám předvedli a poradili, co by bylo pro Verunku nejlepší.
My máme Major Buggy a jsme s ním spokojené. Je lehký, dá se lehce složit a nezabere místo v autě. Verunka už to zvládá bez kočárku, ale na delší vzdálenosti, nebo do lázní ho ještě využíváme. Nedokážu si představit, co bychom dělaly v lázních, nemohly bychom chodit nikam dál na procházky.
Vám by se taky ulevilo, mohli byste vyrazit někam na výlet a nákup by se ti
lépe nesl   ;-)
Ty červené golfky od Patronu vypadají moc dobře :-)

33 Eva | 5. ledna 2010 v 19:40 | Reagovat

Jinak Verča chodí za ruku tak, že se u toho všelijak propíná, kroutí a táhne mě zpět. Několikrát jsme už obě spadly. Nejhorší je, když svítí sluníčko a stín je za námi, to by nejraději celou cestu couvala  O_O
Dřív jsem ji vzala do náruče, ale teď už to nejde, má dvacet kilo a já odrovnaná záda  :-?

34 Dana (s Betynkou) | E-mail | 5. ledna 2010 v 20:17 | Reagovat

[33]: Tak to jste mě teď navnadily...Betka má teď tak těžké období (a navíc je taky 20 kilová), náš buggy z druhé ruky už je tedy chudák - myslíte,že je šance pro dítě s hypotonií, lehkou diparezou a pes equinovares + PAS těžší symptomatiky? To by nám tedy pomohlo. Nejsem řidič a jsem odkázaná, když je manžel v práci, jen na MHD a kočár. Bez něj si nikam netroufám. Obávám se,že bych cestu  s Betkou na zádech asi nezvládla  ;-)

35 Sikorka | E-mail | Web | 5. ledna 2010 v 21:10 | Reagovat

No my tedy jet musely,Patron nemá v Plzni(nevím tedy jak tam v okolí Lucky)zastoupení-ale to asi taky ne,tak daleko zase od sebe nebydlíme,(typuji cca 50km), a když jsem jim volala do firmy, odkázaly mi právě na tu prodejnu  na Slovanech. Ti mi ale nenabídly,že by přijeli(ač jinak byly neskutečně ochotný, všechno mi pro neuroložku připravily, vyhledaly). A Klárka tam pak se mnou musela ject,když kočárek přišel, tam jí ho zaměstnanci upravily "na míru".
Jo ta prodejna má tuhle adresu:
http://www.zdrav-potreby.cz/
-a mají i e-shop,to jsem nevěděla.

36 Eva | 6. ledna 2010 v 10:27 | Reagovat

K nám přijeli z Helpcentra z Pardubic až domů, musím je pochválit, byli moc ochotní :)
Dani, určitě to zkuste, myslím, že ho bez problémů dostanete. A třeba už do lázní pojedete v novém :)

37 Tuška | E-mail | Web | 6. ledna 2010 v 21:58 | Reagovat

Hplky díky za vyčerpávající info o glofkách. Asi se po nich poohlédnu. V únoru jdu s malou k neuroložce, tak by bylo dobrý to už mít vše připravený a viděla bych, jak se k tomu postaví.

Myslím, že by mi to dost pomohlo. Snad nepřestane teda chodit úplně! 8-O No, uvidím, jestli se to do toho února nezmění...

Já jsem totiž zjistila, že když mě něco delší dobu štve a nakonec si někde, třeba tady, postěžuju, tak pak se to často kupodivu zlepší! O_O
Nevím teda, co za tím stojí, ale párkrát se mi to už stalo!

38 Markéta K. | 7. ledna 2010 v 9:45 | Reagovat

[37]: Mě to přijde docela možné, že když si člověk někomu postěžuje (a tím si vlastně ujasní, co má za problém a jak by si představoval řešení), tak se třeba i podvědomě začne podle toho chovat a problém se možná neodstraní, ale zlepší. Proto jsem za tyhle internetové "drbárny" tak vděčná.
Nevěřili byste tomu, ale my teď máme trochu problémy s babičkou (87 let a občas nás "zlobí") a spousta věcí, které se tady probíraly ve vztahu k malým dětem, mi pomohla zlepšit můj vztah s ní, přesvědčit ji po dobrém, když je potřeba dělat něco nepříjemného, nebo pochopit, proč se chová jak se chová.

39 Silvie | E-mail | Web | 7. ledna 2010 v 11:18 | Reagovat

Luci, tak ja s Tomaskovym chozenim problem nemam  :-D , ale u nInky to muze byt vzdor, jak se tu psalo, no zaroven by to mohla byt i bolest nozicek, treba roste a v takovy cas boli i klouby. No at je to cokoliv, hlavne aby to rychle preslo. Se spanim mate stale problemy? Me zase naopak Tomi chodi spat dobre, ale vstava v pet, kdyz je uplnek tak i v jednu v noci.  O_O Takdrzim pesti, aby se vse v lepsi obratilo

40 Silvie | E-mail | Web | 7. ledna 2010 v 11:21 | Reagovat

Luci, s leky je to u nas detto. Rano bez potizi, na obed taky, ale vecer je to nejhorsi, ikdyz ma hlad, proste jich ma nejvic a musim ho drzet nasilim. spotim se u toho, kdyby to nekdo videl, tak vola socialku.

41 anny | 8. ledna 2010 v 20:34 | Reagovat

Ahoj, ještě k té motivaci k chůzi, to se dá dělat, když s ním jdeme dva. Jeden dělá kravinky a druhý se ho snaží udržet ve směru, příp. hlídá, aby někam nezdrhnul.
Jinak jsme dneska byli na konzultaci u dr. Jůna z Aply (měl v liberecké rané péči přednášku, pak konzultace pro rodiny, které měly zájem), řešili jsme hlavně Bártův problém se zvuky, ale i na (ne)chození došlo. V zásadě mě uklidnil, je prostě nutné rozlišovat, kdy je krize (někde musíme být v určitý čas, jdeme po frekventované silnici apod.) - pak je na místě dítě odnést, strčit do kočárku, do krosny, prostě se nerozčilovat a vyřešit to. A hlavně se nestresovat, že je to nepedagogické. A když máme čas, jsme na procházce, nespěcháme, je nám to jedno, tak si dovolit to terapeutické působení a třeba nepovolit a klidně čekat, dokud si to dítě nerozmyslí, přemlouvat, uplácet (jídlo, pití, hračky), slibovat - prostě zkusit něco, co by mohlo fungovat.

42 Tuška | E-mail | Web | 8. ledna 2010 v 22:27 | Reagovat

Anny, díky. Takže odborník potvrdil naše úvahy. Ale vždycky to člověka potěší, že to vlastně dělá dobře ... nebo se aspoň snaží  :-D .

Škoda, taky bych na Jůna šla, kdyby byl někde poblíž. Jenže naše (opravdu výborná) raná péče je až z Prahy, takže na hodinové či dvouhodinové přednášky docela z ruky. :-(

43 Tuška | E-mail | Web | 8. ledna 2010 v 22:37 | Reagovat

Ještě sem písnu, jak jsme na tom s chozením, od té doby, co jsem sem o tom napsala.

Asi 3 dny poté jsem si uvědomila, že Ninuška bez problémů a hlavně bez protestů chodí po schodech! O_O

A tak jsem si včera troufla se připojit ke 2 kamarádkám s dětma. Šly jsme na procházku do parku. Tedy tam že dojdem a v parku je necháme, aby si "dělaly, co chtěly" a pak že zase půjdem nazpátek.
Ninuška do parku došla absolutně krásně. Nepískala, nechtěla nosit, no paráda.

Tam si chodila podle svýho, i na kluky se trošku podívala, vyfotily jsme děti a že půjdem pro staršího syna kamarádky, kteý byl na cvičení (ten park je u ZŠ).
Nina za mnou přišla, že chce pochovat, natahovala ruce. Vzala jsem ji a bylo vidět, že už je hodně unavená ... taky takhle dlouho nešla ani nepamatuju.

Tak mi kamarádka nabídla, abych ji posadila do kočáru, že jeji synek (rok a 3/4 půjde sám - s druhým kámošem). Její nabídku jsem s velkými díky využila, i když jsme trochu počítala, že malou možná budu muset nést.

Ale bohužel, v kočáru dostala záchvat a okamžitě usnula. To jsem byla fakt ráda za ten kočárek, protože když malá takhle vytuhne, tak je dvakrát tak těžká! 8-O

Ještě jsme počkaly na jejího syna ze cvičení a šly jsme domů. S kočárem jsem zajela až před náš barák a ona pak šla s dětma domů. Renčo, díííííky!!!!!

Tak pěkně to začalo a tak neslavně to skončilo. Ale nenaděláte nic.

Ale to chození je FAKT lepší!!!!

Asi to blogování funguje, na co si stěžuju, to se zlepší, ale na druhou stranu, co pochválím, to se zhorší, i to se mi stalo!!! :-D

44 annaaisa | E-mail | 23. srpna 2011 v 20:36 | Reagovat

Ahoj Tusko,
bylo by mile a take uzitecne,kdyby jsi mi napsala vsechny diagnosy tve dcerky a poslala jeji fotecku s tim jaky obvod hlavy ma a jak je velika.
Take by me zajimalo jestli byl prozkouman Chromosom 22q a to cely!!!!!
Jelikoz tapete uz leta-ja tapala take :-(
chtela bych vam pomoct,jako me pomohla jedna mama tady v Nemecku.

Ja jezdim k jednomu opravdu specialistovi v Belgii a ten byl prvni,kdo nam pomohl.Zachvaty se po pul roce dostavovali mene a mene -co je ale dulezite(alespon pro me),muj syn zacal mluvit.
A to jelikoz mu zachvaty nenicily nervy v mozku.
Tvuj popis odpovida jeho popisu-zachvat a vse zapomenuto ;-)

Ted se sice zachvaty vraceji(nebyli nikdy uplne pryc),ale Alex nezapomina-tedy kdyz zapomene,tak se to za pul hodiny vrati a mluvi jako predtim.

Ale to co popisujes s hypotonii a chozenim,reci mi spis ukazuje na chromosom 22,nebo 17.

Drzim palce at se to u vas zlepsi a brzy najdete spravnou diagnosu.

PS:pokud umis anglicky koukni se na google;folat deficiency-to me totiz napadne jako prvni-ikdyz pisi,ze deti maji malou hlavu-muj syn ma velikou a stejne ma tuto poruchu.
Je to jeste malo zname-ale popsane i v nemcine-mene nez angl. :-?
S pozdravy Anna

45 Tuška | Web | 25. srpna 2011 v 23:31 | Reagovat

Ahoj Anno, díky moc za snahu nám pomoci.
Ale nedostatek folátů shodou okoloností Ninušce z mozkomíšního moku zjišťovali v nemocnici v Praze na Karlově teď v červnu. Je to nové vyšetření, které se zde provádí asi půl roku, možná pár měsíců víc.
Asi jsme jim taky připadali jako vhodní kandidáti pro tuto dg., ale nepotvrdilo se!

Přesto ale děkuji! Prý na to existují léky, které zlepšují, nebo aspoň způsobují nezhoršování stavu dítěte. Škoda, že se nám to nepotvrdilo. Pořád nevíme nic!

Teď už jsem přes rok na nových stránkách, můžeš mrknout, jak si teď vedeme. ;-)
Je to www.tusticka.blogspot.com

Držím vám palce, aby se synkovi vedlo i nadále jen lépe a lépe! :-)

46 Tuška | Web | 25. srpna 2011 v 23:34 | Reagovat

Jo, chromozom 22q, ani 17 prozkoumán nebyl, zřejmě.
Projížděli tedy dceři všechny chromozomy a DNA, ale našli jen malou benigní variantu delece na 15 chr. Zkoumali Retta a Angelmana, několik testů na oba syndromy, ale nic. A mnoho dalšího zkoumali, ale nic nic nic! :-(

47 Barbora | E-mail | 18. října 2014 v 21:34 | Reagovat

Dobry den, shanim informaci na tema "muj trilety syn s VF autismem odmita venku chodit" a nasla jsem tuhle stranku. Diky moc! Vidim, ze nas problem neni ojedinely. Vase tema uz je 4 roky stare, coz je prim  verim,ze se Vase Ninuska i vsechny deti o kterych tu rodice psali, vesele cupitaji. A ted moje prosba a dotaz -kdy to prislo a jak mu muzu pomoci? Kluk je sikovnej, na kolobezce nema problem, ale zacala nam zima a odmita jak kolobezku, tak chuzi a kazdych 5 kroku ho mam na rukou. Vazi pres 20 kg, takze se desim, co bude dal. Kocarek odmitam kategoricky, prijde mi, ze se tam uzavira do sebe, potrebuje byt porad v kontaktu, navic ho musim naucit chodit dokud ho jste fyzicky zvladnu... Uz zacinam byt zoufala. Vubec nechce chodit ven, jen do metra. :-(

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama