Ninuščin rok 2009 - rok ve znamení epilepsie

22. ledna 2010 v 0:09 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
V prosinci 2008 jsem začala psát blog. Měla jsem pocit, že musím ze sebe dostat všechny svoje pocity a myšlenky, které mě trápily a které měly společného jmenovatele - moji dceru Ninu.

Už je to vlastně víc než rok ... a moje tajné přání bylo splněno ... na blogu si třídím myšlenky a navíc jsme s Níňou našly i čtenáře(ky), které se sem vracejí.
Jako bonus dokonce píšou i komentáře, což je pro mě další povzbuzení, ale hlavně zdroj inspirace, nápadů, námětů a zkušeností, které se často snažím převádět do "naší" praxe.

Díky blogu (a fotodeníku) mám Ninuščin život a vývoj za poslední rok poměrně dobře zmapovaný.


A jaký tedy byl rok 2009 pro moji dcerku?

V tomto roce - 21. března oslavila Nina 3. narozeniny a já jsem definitivně přestala doufat, že to Ninuška přeci jen všechno jednou dožene, a přestala jsem ji srovnávat s jejími zdravými vrstevníky, protože mě to vždycky jen rozhodilo.

Mohu s klidným svědomím říci, že tento rok byl opravdu ve znamení epilepsie, kterou Nina trpí od května 2008.

Pokusím se popsat - někdy i heslovitě, jak rok probíhal.


Epilepsie a spánek

  • V poledne spávala střídavě - období spánku, období, kdy nespala. Přes léto ano, ale třeba už jen půl hoďky nebo hodinu.
  • Od podzimu (asi říjen) přestala spát definitivně.
  • V noci spala od ledna (i dřív) u nás v posteli. Na konci července začala usínat SAMA ve své postýlce - usínat začala kolem 8 hodiny (do té doby jsem ji uspávala).
  • Bohužel to přestalo v listopadu. Strašně tam brečela - necháváme ji tedy v obýváku na gauči se uklimbat a pak odneseme do postýlky (někdy ji ale musíme dát do naší postele). Odnášíme ji kolem půl 10.
  • Vstává od listopadu asi kolem půl 8 a usíná kolem půl 10. V poledne nespí.

  • EPI - leden, únor zhoršování záchvatů - březen nejhorší (30 záchvatů a 8x diazepam za měsíc - kupení záchv.)
  • Březen 09 - pobyt v Krči - úprava léčby (rychlejší nasazení topamaxu). Nina bere orfiril long, topamax.
  • Uklidnění epi kolem 14 záchv. za měsíc. Stálé zvyšování topamaxu - počátkem července 100 mg- 0 - 100mg.
  • Topamax v tak vysokých dávkách způsobil velké nechutenství a obrovskou pasivitu.
  • Od června do září jsme byli na jogurtech a jednom chlebu s něčím k snídani.
  • Nina jen polehávala, posedávala na gauči, na zemi, kvedlala se a přešlapovala. Vývoj utlumen, žvatlání téměř vymizelo, nic nejde dopředu.
  • V září jsme začali vysazovat - snižovat topamax (na můj popud), Nina začala rozkvétat - opět začíná žvatlat, lepší se oční kontakt a vůbec sociální vztahy, lépe na nás reaguje, začíná pracovat u stolečku - vše s velkou fyzickou dopomocí, ale důležité je, že vydrží, udrží mnohem déle pozornost.

  • V září si Nina pádem z gauče zlomila pravé rameno - má 3 týdny fixaci ruky. Ale už se jí lepší nálada.
  • Potom, po sundání začínáme s prací u stolečku a intenzivnějším dojížděním do SPC do Plzně. Zároveň chodíme také 1x týdně do SPC sem do H. Týna.
  • Na přelomu září - října třídenní pobyt v Krči - úprava medikace - orfiril long bere už od léta 150 mg 1,5 - 0 - 300 mg 1, topamax 50 mg - 0 - 50 mg (postupné snížení z původních letních 100 - 0 - 100) + zde přidán tegretol 200 - ve vyšší dávce (1/2 - 0 - 1/2) opět nastává pasivita, proto zůstáváme na dávce (prý pididávce) - ¼ - 0 - ¼ denně.
  • Záchvaty se lepší od září - kolem 6 za měsíc, v prosinci dokonce jen 4!
  • Občas měla virózu (asi 2x, 3x za rok), ale zvládali jsme to celkem dobře, hned snižujeme teplotu, aby se nerozjely záchvaty.

Epilepsie je prostě náš nepřítel číslo jedna a dokud ten nebude pod kontrolou, vše půjde hůř. Já moc moc doufám, že se nám ji snad podaří nějak rozumně zkompenzovat.


Komunikace, sociální kontakty, dovednosti

  • Počátkem roku ještě žvatlala, ale březen byl krizový - spousta záchvatů, kupení a diazepamů způsobilo, že Ninuška přestala úplně žvatlat, tvořit slabiky. Po snížení počtu záchvatů v dubnu a květnu, částečně i v červnu se zase trochu rozpovídala.
  • Díky následné pasivitě po topamaxu byla opět od konce června do září tichoučká, skoro nežvatlala.
  • Zpočátku jsem nechutenství a pasivitu přičítala encephabolu, který jsme jí v červnu nasadili, ale pak jsem zjistila, že to způsobuje opravdu topamax (Encephabol jsme asi po 6 týdnech vysadili - byl bez účinku a navíc s ním ani naše neuroložka nesouhlasila - předepsala ho Nině psychiatrička).

  • Porozumění bylo zhruba na stejné úrovni, žádná velká snaha o komunikaci při její letargii nebyla.
  • Změna nastala od září, kdy jsme snížili dávky topamaxu (a ač jsme přidali tegretol v malých dávkách), začala opět hodně žvatlat a řetězit slabiky, zatím stále jen pro sebe.
  • Hodně si hraje s velkou hadrovou panenkou Káčou a na ni jakoby i povídá. Různě si ji překládá z místa na místo, věcmi už tak nehází.
  • Na konci prosince dokonce začala říkat zbrusu novou slabiku - ma ma ma ma.
  • Porozumění se určitě lepší.
  • V létě jsme zjistili, že rozumí slovům: "Nino, podej mi ručičku." Opravdu ji podala. Pak tak většinou bez problémů poslechne při oblékání výzvu: "Ruce nahoru!"
  • Teď zjišťuji, že rozumí lecčemu, ale ne vždy to dá najevo. Např. otvírala babičce skříňku a babička na ni: "Ninuško, pozor na prstíky!" A Ninuška velkým obloukem odtáhla ruce.
  • Nebo já jí říkám: "Ruce nahoru, Ninuš." A nic. Nechce je dát nahoru. Tak jsme řekla: "Jdeme se mejt, mejtíky, mejtíky." A najednou ručičky byly nahoře.
  • Problém je, že takto nereaguje vždy.
  • Zkoušíme teď trénovat porozumění tím, že jí dávám na výběr ze dvou věcí a říkám, co má vzít. Docela hezky reaguje.

  • Od října začala pracovat u stolečku. Do té doby to bylo nemožné, nemyslitelné. Docela jsme překvapeni, že tam vydrží dost dlouho (průměrně 15 min, někdy i víc). Úkoly, které děláme, jsou všechny sice s mojí velkou fyzickou dopomocí, ale i to soustředění stojí za to.
  • Zajímavé je, že u stolu je schopná se chvíli soustředit. Když s ní chci dělat stejné věci na zemi, absolutně nespolupracuje, lehá si, utíká, chechtá se ...
  • Od listopadu jsme začali jezdit na logopedii do Klatov, k Mgr. Vítovcové. Jezdíme tam jednou za 3 týdny. Dělá Nindě i masáž pusinky a tváří a to malá nesnáší, hrozně u toho řve.
  • Také nechce chodit venku. Jaro bylo bez problémů. V létě díky pasivitě skoro nechodila, ještě jsem ji vozila v golfkách nebo nosila.
  • Léto celkově je ve znamení pasivity a letargie - skoro jsme přestali chodit. Podzim už je nálada ok, ale chození za ruku se nějak nechce vracet.

  • Dosud nikdy neukázala prstem ani rukou, nikdy neužila nějaký posunek.
  • Neverbální komunikace jí nic neříká, vše si vykřičí.
  • Rozhodně je ale po snížení antiepileptik od září "komunikativnější", vyhledává kontakt s námi, dává pusinky, sama je chce dávat, nejen na požádání, je to naše sluníčko.
  • Chodí stále za mnou, vyžaduje, abych s ní byla, abych si s ní hrála - tzn., měla ji na klíně, nebo abychom blbly spolu v posteli nebo na zemi.
  • Jinak si ale hrát neumí, (vše je okusuje) nemohu ji to naučit, nic ji nebaví, kostičky, autíčka, míč, káča, nic ji nezaujme, anebo tak na 2 vteřiny, žádnou akci po mě neopětuje, absolutně žádná nápodoba.
  • Vlastně vůbec neimituje. Nikdy doteď po mě nenapodobila ani gesto, ani výraz v obličeji, ani pohyb tělem, rukou, něco vrátit, poslat zpět … jen se umí hezky smát, když blbneme.

  • Pohybově je šikovná, vyleze si na gauč a zase sleze, je hbitá, snaží se vydrápat za pitím třeba i na židli u stolu … ale dodnes třeba neumí jezdit na odrážedle, na tříkolce, sjet po klouzačce … bojí se, nedrží řidítka, nestřídá nohy … nechápe to.
  • Stále strká ruce do pusy, různě s nimi vrtí před pusinkou, naráží s nimi schválně na rty, jazyk a zuby a k tomu vydává zvuky, jakoby si pro sebe povídá (ale nejsou to slabiky, ale zvuky).

  • O věci si říká stále, že na ně kouká a křičí. Když má hlad nebo žízeň, jde do kuchyně a tam křičí na hrneček s pitím. Když už má velký hlad, jde k lednici a otevírá mrazák (na lednici nedosáhne :o)
  • Hezky se naučila pít z obyčejného hrnku (v říjnu, listopadu), ale stále jí ho přidržujeme, mám strach, že ho pak zahodí.
  • Večer běží nahatá do koupelny a pokřikuje na vanu - už se těší na sprchu.
  • Ráno vyleze z postele (z naší) sama a jde rovnou do kuchyně se napít. Tam křičí, dokud nepřijdu a nedám jí pití.
  • Když nechce, vůbec na mě nereaguje … ani na jméno, ani na různé cinkání, kterým se snažím upoutat její pozornost. Kouká jakoby skrze mě, jako bych tam nebyla.
  • Bohužel nepoužívá dosud vůbec ruce, prsty, ukazovák ke komunikaci. Ani nás nedovede k předmětu, který chce. Jen se k němu a postaví, hledí na něj upřeně a křičí. Občas se podívá na nás, jestli teda jdeme jí ho podat.
  • Ani dokonce neumí prstík použít k mačkání čudlíků, knoflíků, … apod. Zřejmě nepochopila ještě souvislost mezi "zmáčknu" a "ono to hraje, vydává zvuk". Přitom loni po Vánocích to uměla u jediné věci - houkačky. Na tu se opravdu naučila mačkat, aby houkala siréna. Pak se to rozbilo a od té doby už zase nikdy nic.

  • Televize ji stále vůbec nezjímá. Občas nějaké detaily - při počasí mráčky a kuličky přes celou obrazovku apod. Ale aby chvíli něco sledovala - Krtečka, Teletubbies, jiné pohádky ... vůbec to s ní nehne, nezájem.
  • Pouštíme si každé ráno většinou Kouzelnou školku, ale koukám na ni já.
  • Nina je stále celodenně na plínkách.
  • Venku chodí zásadně jiným směrem, než já. Za ruku jít nesnáší, buď se cuká, aby mohla jít jinam, nebo natahuje ruce, protože nechce jít vůbec.

Diagnózy

  • V únoru a v březnu jsme konečně dostaly nějakou diagnózu - od Dr. Křejčířové středně těžkou MR při těžké psychomotorické retardaci, v APLE - pervazivní vývojovou poruchu nespecifikovanou přii těžké psychomotorické retardaci.
  • V červnu přišly výsledky z genetiky - nepotvrzen Rettův syndrom (podezření Dr. Krejčířové)
  • Stále u neurologa hypotonický syndrom - už jen mírná hyptonie, menší obvod hlavičky (mikrocefalie), epilepsie nekompenzovaná, paleocerebelární syndrom (jeden z mozečkových syndromů), (= zahrnuje - svalovou hypotonii: svaly jsou chabé, vrávoravou a nestabilní chůzi o široké bázi DK s tendencí k pádu, ... ), (mozeček slouží totiž hlavně k úpravě svalového tonusu/ napětí/ a k pohybové koordinaci).

Opět i zde doufám, že jako letos na podzim přišel skok a Nina začala lépe rozumět a soustředit se (viz práce u stolečku), znovu se skok ve vývoji dostaví - snad to bude brzo.


Pokusy o zlepšení stavu

  • Jednak jsme v září začali snižovat antiepileptika - topamax.
  • Dále jsme s Ninou navštívili koncem září homeopata, paní doktorka jí dala homeopatikum, jehož účinnost by měla vydržet asi do března.
  • Já jsem začala chodit od července na kineziologii - byla jsem tam už 3x.
  • Zakoupili jsme Nině vitamíny (v listopadu) - doplněk stravy Super Nu-Thera určen pro děti s PAS.
  • S Ninou se snažím denně dělat nějaké úkoly pro její rozvoj. (Někdy to ale nevyjde)
  • Jezdíme do SPC u nás v H. Týně a do Plzně. Obojí většinou 1x týdně. Často ale něco odpadne.
  • RHB - vojtu už neděláme od podzimu, jen s Ninuškou trošku posiluju a chodíme se tam tak jednou za 2 měsíce ukázat, že je vše v pořádku.
  • Do bazénu momentálně taky nechodíme, ale od jara zase určitě začneme, možná dřív.
  • Na koníky jsme v prosinci kvůli virózám nechodili, ale jak přejdou mrazy, zase vyrazíme.
  • Od října/listopadu jezdíme 1x za 3 týdny na logopedii. Doma nepravidelně (bohužel) děláme nějaké úkoly z logopedie. Nějak si tím nejsem jistá, že to má zásadní význam.
  • Bohužel nějaký pravidelný kontakt s dětmi se mi nedaří zprostředkovat. Těším se na školku, ale bude to až od září!!! Možná budeme chodit na "zvykačku" aspoň na pár hodinek týdně, ale to ještě vůbec není domluvené.
  • Nina má ráda psy, chtěla bych zjistit, jestli by nebyla možnost někde poblíž canisterapie, ovšem chtělo by to někoho, kdo má zkušenosti s dětmi s mentálním hendikepem a případně s PAS .
  • V únoru máme termín na HANDLE terapii (v Praze, Jana Babtie našla prostory). Tomu hodně věřím a těším se na to.

Co z toho pomáhá opravdu nevím, netroufám si odhadnout.
Posuny k lepšímu u Ninušky určitě byly a jsou, i když jsem očekávala větší. Ale co je jejich příčinou, to nevím. Možná i jen samotný její vývoj.

Co ale vím, je, že to nebudu zkoumat, všechno pro ni dělám ráda a budu dělat dál. Zároveň se učím neočekávat. Zatím mi to tak úplně nejde, ale nechci na Ninušku tlačit, nechci sama být zklamaná. Já jí prostě věřím a ona se ukáže, až přijde čas.

Omlouvám se, že je to psané docela na přeskáčku, ale jak mě myšlenky napadaly, tak jsem je sázela do počítače ... a nějak už nemám sílu na větší úpravu a překopání textu.

To byl tedy Ninuščin loňský rok. A já si jen přeji, aby ten letošní už nebyl ve znamení epilepsie, ale "pokroku".
 

4 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Gejby | E-mail | 22. ledna 2010 v 9:11 | Reagovat

Tak i já přeji,aby tento rok vás epi obešla velkýýýýým obloukem a nás by taky mohla vynechat.Je to unavující.
Tak se holky držte jste moc šikovný a blog máš super. :-)

2 Monika | E-mail | Web | 22. ledna 2010 v 10:36 | Reagovat

Také přeju v letošním roce samé úspěchy a hlavně hodně zdravíčka!
Ninuška udělala poslední dobou velký posun, když to takhle vypíšeš, tak je opravdu vidět časová schoda se zvládnutím EPI záchvatů.
Vím, že Ninuška nemá v diagn. přímo PAS, ale vidím u ní hodně věcí stejných jako u Járy. Jára kolikrát některé věci nedělá, ne že je zapomněl, ale že je jednoduše dělat nechce. Pak po nějaké době, je opět dělat začne. To mě napadlo při tvém popisu, jak některé věci Ninuška dělat přestala...
ad práce u stolečku - vím, že některé děti s PAS potřebují mít určené místo na učení, jiné na hraní, jídlo apod. Třeba to platí i pro Ninušku. Vydrží už pracovat docela dlouho, v tom vidím velké plus, super:-)
Jára se teď také lepší, ale je to přesně jak píšeš, netuším čím to je??? Zkoušeli jsme hipoterapii, arteterapii, chodí plavat, HANDLE, homeopatii a teď od léta léčitelku. Myslím si, že je to spíš věc Járova rozhodnutí, takhle to chce a hotovo:-) Terapie spíš pomáhají mě, abych měla co dělat. Nejhorší pro mě je nedělat nic:-)

3 Daita | 22. ledna 2010 v 11:15 | Reagovat

Ahoj, často navštěvuji tvůj blog a ráda sleduji, co s Ninuškou prožíváte a děláte. Myslím si taky, že školka bude pro Ninu přínosem. Hodně mi pomohly tvoje komentáře a rady u Žlababy, které se týkaly vyřizování PnP apod., protože u mojí holčičky byl před půl rokem diagnostikován nespecifický autismus a momentálně vyřizujeme PnP také. Takže přeji vše dobré a díky.  :-)  :-)  :-)

4 Andrea | 27. ledna 2010 v 22:12 | Reagovat

Ahoj holky! Tak dlouho jsme se neviděly, starý rok jste zvládly i se všemi překážkami a já i moje Tonička Vám přejeme další velké skoky!!! v tom roce letošním. Jsi obdivuhodná, jak s Ninuškou pracuješ a ještě máš čas, sílu, energii to všechno dokumentovat. Toničce zbývá ještě týden v lázních, je tam teď s tatínkem a pak budem zas všichni pěkně doma. Psycholožka v lázních naznačila také jednu z forem autismu, ale že prý jde ruku v ruce s MR, někdy těžší, někdy lehčí, tak bude mít jistotu až bude Tonička starší. Tonička právě slyší teprve 2 měsíce a už dělá pokroky. Jsem taky zvědavá, co přinese rok, taky neočekávám, nesrovnávám, opět musím znalecky pokývat, když popisuješ Ninušky některé chování, jako bych viděla Toničku - nenapodobuje, nechce pracovat na zemi, utíká, řehtá se či vzteká, neukazuje co chce, buď se na to posápe sama nebo soustředěně kouká, "nehraje si" se mnou....... Ale protože vývoj a pokroky jsou nepopiratelné, tak Vám holky strašně moc fandím a zase se ukážeme, můžem? I já budu netrpělivě čekat na pokroky. V lázních jsme přestali cvičit Vojtu a začali Bobata, Tonička daleko ochotněji chodí za ručky a zamilovala se do kočárku, u kterého také chodí!!!!! Napiš mi, Lucko, jak se chová Ninuška v přítomnosti psa. Je důležité to vědět, když má psy ráda. Jesli by jí stačilo podávat psovi piškoty nebo ho např. tahá za chlupy při hlazení apod. A blog Ti tedy musím také pochválit.  ;-)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama