Antiepileptika, útlum a nechutenství

5. září 2009 v 23:53 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Konzultovala jsem s naší neuroložkou Ninuščiny problémy s jídlem a její pasivitou.

S jídlem ... to je špatně vyjádřeno. Spíše s tím, že do ní kromě ranního chleba nemůžu dostat celý den nic. Jediné, co je ochotná vzít do pusy, je jogurt. Vařený oběd už neměla nějaké 3 měsíce.
Ani s pitím to není žádná sláva. Ještě dopoledne to jde, ale odpoledne ... o každý doušek spolu svádíme přímo boj!


Také jsme řešily výše zmiňovanou dcerčinu pasivitu.
Vůbec ji vlastně nepoznávám. Dřívě hyperaktivní Všudybyl a Všechnochtěl se loni na podzim trochu zklidnil. To jsem tehdy kvitovala s radostí.
Ovšem to, co se s ní dějej teď, to už je trochu moc. Celý den jen proleží na gauči, na zemi, nahází si na podlahu polštáře, natáhne se na ně a jen tak se tam převaluje. Občas vyskočí, začne skákat a křičet ... a po chvíli se zase dostane do své letargie.

Teď sice nic moc dělat nemůžeme vzhledem k její zlomené ruce, ale při každém našem "učení", kdy spolu sedíme a navlékáme kroužky, stavíme komínky nebo házíme kostičky do krabičky apod., začne zívat, zavírat oči - takže jí vedu ruku a ona poslepu navlíkne kroužek , prostě se vyloženě ukládá ke spánku.
Nic ji nebaví, občas jen ten jogurt, na nic ji nenalákám, akorát teď miluje zaklánět se vsedě na nás a koukat na svět vzhůru nohama. To by bohužel chtěla dělat i teď, když má to zlomené rameno.

Prostě jsem si tam, u paní doktorky, vylila srdíčko. Všechno jsem to přičítala Encephabolu, ale ten jsme na začátku července vysdili ... a ono je to spíš horší, než lepší. Takže tím to tedy nebylo.

Lékařka mě poslouchala a pak zamyšleně řekla, že to všechno dělá ten TOPAMAX. Jak tu pasivitu, tak to nechutenství.

Topamax je antiepileptkum, které Nina bere v kombinaci s Orfirilem long. Začali jsme s ním v únoru a na začátku června jsme zvedali dávku z 50 mg ráno a večer na 100 mg večer a za 2 týdny i 100 mg ráno.
Do té doby se mi nezdálo, že by ji nějak výrazně ovlivňoval, ale tahle dávka (vlastně 200 mg za den) je už zřejmě dost vysoká a způsobuje u Ninušky tyhle negativní projevy.
(Jen tak pro srovnání - moje dospělá sestřenice bere topamax na migrénu - denně 50 mg, jasně že migréna a epi je rozdíl, ale ona mi tehdy říkala, že má šílený nechutenství a kdyby se nenutila, vůbec by nejedla!)

Do toho jsem jí tehdy ještě nasadila ten již zmiňovaný Encephabol. Určitě ji ovlivnil (negativně) taky - měla tehdy i potíže s usínáním, ty vymizely - naopak teď usíná dobře a navíc od konce července SAMA ve SVÉ POSTÝLCE!!! Do té doby nepředstavitelná scifi - usínala jedině na klíně v náručí a u nás v manželské posteli.
A jídlo je teď lepší v tom, že při Enc. nechtěla ani ten chleba.

Teď už si ho ráno (a někdy i odpoledne) dá. Ráno je asi tak vyhládlá a léky už tolik nepůsobí, že se na něj přímo těší, když je bochník na lince, stáhne ho, vysype z pytlíku a hází ho po chodbě, abych viděla, že už jí mám dát snídani, někdy do něj vyhlodá dírky. Spapá obrovský krajíc, pak jí dám léky ... a od té doby jí jídlo nic neříká.

Zelenina, ovoce ... to jsou pro ni neznámé suroviny, které ovšem dříve bez problémů jedla. Někdy se mi podaří jí propašovat do jogurtu banán, někdy vychladlou krupicovou kaši. Ale nesmí tam toho být moc, aby to nebylo příliš husté, jinak to nejí.
Velmi výjimečně si dopoledne zobne hroznového vína a to je tak vše, co jí. Odpoledne už jsme jen na jogurtech, výjimečně a s přemáháním přesnídávka.

Vzhledem k tomu, že s jídlem nikdy neměla potíže, naopak byl to megajedlík, jsem z toho poněkud na prášky, hlavně z té skladby. Kdyby jedla málo, ale pestře, tak mě to tak nedrtí, jako ta monotónnost.

No a ta hypoaktivita ... o tom ani nemluvím ...

Objednáváme se do Krče na kontrolní hospitalizaci. Naše neuroložka řekla, ať to ještě vydržím, že tam je to vyšší pracoviště, tak ať to proberu s nima.
Bylo nám odtamtud totiž doporučeno, aby Ninuška, pokud budou záchvaty přetrvávat, začala brát (asi místo orfirilu) phenebal (nebo jak). Ale do toho se naší paní doktorce nechce, protože prý UTLUMUJE!
To když jsem slyšela, šla jsem málem do vývrtky, protože jestli mi dceru ještě něco utlumí, tak už ji nevytáhnu zřejmě z postele!!!

No tak jsem zvědavá, jak se tohle vyřeší. Po Krči dám vědět.
 

2 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Silvie | E-mail | Web | 6. září 2009 v 12:59 | Reagovat

Ahoj Luci, ja se te davneji ptala na to nechutenstvi, jestli to neni Topamaxem. Tusim jsi mi nato neodpovedela. Totizto hodne rodicu si na toto stezuje. JA teda nastesti ne. Tomi ma normalni chut do jidla a bere davku 75-75-100mg Topamaxu. Ale tyto projevy unavy, nezajmu a tak mel z Lamictalu. A dr.by nemohla snizit tu davku zpatky? Kolik Ninuska vazi? protoze to se mi na ni zda fakt mega davka. Ikdyz nas primar rika, ze se muze jit i nad hranici, ale vetsinou se to dela, kdyz je jen jeden lek, kdyz jsou dva a vice, tak s enad hranici nejde. Tak jsem to pochopila. Drzim vam pesticky, aby se nalada, chut i epi zlepsila.

2 Tuška | E-mail | Web | 6. září 2009 v 15:10 | Reagovat

Silvi, asi si na ten tvůj dotaz vzpomínám. Promiň, že jsem neodpověděla. Já jsem si tenkrát pořád myslela, že je to tím encephabolem, ale on asi jen přiživil ten topamax, který se v té době právě zvyšoval.
Ninda má zhruba asi 14 a půl kila.
Ona taky brala lamictal, ale po něm, se jí záchvaty zhoršovaly, takže jsme asi ani nestačili vylézt na nějakou vyšší dávku, proto nemůžu říct, jak by se po něm projevovala.
Já myslím, že nad hranicí to asi není, protože ona to pořád propočítává podle váhy, ale asi se k ní už blížíme.

Jak jsem psala, záchvaty jsou pořád, takže ona si teď nic netroufne dělat (snižovat ani měnit), až po konzultaci s zou Krčí.  :-(

3 Silvie | E-mail | Web | 7. září 2009 v 11:57 | Reagovat

No rekla bych, ze se opravdu blizite k te hranici a mozna to uz je na Ninku hodne. Tu Kepru nezkusis zminit potom v Krci? Kolik antiepileptik jste uz vyzkouseli? Je pak jeste jedna moznost, pokud by byla Ninka vhodnym kandidatem - ketogenni dieta.

4 Tuška | E-mail | Web | 7. září 2009 v 22:27 | Reagovat

Silvi, Ninuška brala od loňského června jen orfiril long. Pak jsme někdy na konci září 2008 přidali lamictal.

Ten jí nedělal při vyšších dávkách dobře (záchvaty byly častější), začali jsme ho v lednu vysazovat a zároveň nasazovat topamax.

V březnu jsme měli krizi, hrozně záchvatů (asi 30) a 8krát diazepam do zadečku, kvůli nakupení. Malá přestala slabikovat, chodila jako mumie.

V Krči na konci března zvýšili rychleji dávky topamaxu, až jsme se vyšplhali na 50-0-50 mg na den.

Jak jsem psala, na přelomu května a června jsem ještě vždy po 14 dnech topamax navýšili na 100-0-100 mg denně. Navíc na začátku července jsme ještě zvýšili orfiril (podle vydávkování v krvi měla ještě rezervu) ze 150-0-150 mg za den na současných 225-0-300 mg na den.

Když na to tak koukám, jak jsem to spočítala, tak se mi z toho dělá špatně!
Takový dávky!

Její stav se zhoršuje ve smyslu, že stále méně reaguje, celý den je leží na gauči či na zemi. Nemá o nic zájem, dnes se dokonce ani nepřišla na mě podívat, když jsem přišla z práce. Jen dál ležela v obýváku na gauči.

Záchvaty má dál - trochu míň a jsou mezi nimi delší prostoje (i 10 dní), ale přesto to udělá těch 10, 12 za měsíc.

Keppra se píše až od 4 let, i když v tý Krči by ji mohli napsat i dřív. Ptala jsem se tam na ni už v březnu, ale lékařka to zamítla, že prý zvyšuje hyperaktivitu až agresivitu a dráždivých dětí jako je Nina (prý) by nedělala dobrotu. Jenže teď už Ninda opravdu dráždivá není!

5 Tuška | E-mail | Web | 7. září 2009 v 22:30 | Reagovat

Ketogenní dieta?
Já o ní už četla, naposledy na slovenském infodomu, ale je to teda driják!
A stejně se musí držet pod lékařským dohledem, první 2 dny se prý vůbec nejí, navíc se snižuje denní dávka jídla na čtvrtinu nebo na kolik.

To bych Ninušce teda nepřála, ale zase kdyby měla pomoci ...

Zato mně by určitě prospěla! :-D

6 Silvie | E-mail | Web | 8. září 2009 v 11:48 | Reagovat

Luci, ta ketogenni dieta je mastna dieta, takze asi nic moc ani pro tebe. No ale tim, z emate vyzkouseno velmi malo leku, tak vas na ni ani nedaji. A nasazuje se opravdu v nemocnici, ale je to jen na tyden, pak uz jsi doma. My mame uz velmi hodne antiepileptik vyzkousenych, ted snizujeme Lamictal, tak uvidime co bude dal. Takova malatna a unavena opravdu muze byt z Topamaxu anebo i z toho, ze ty davky jsou fakt vysoky. Drzim pesti v najdeni te spravne lecby.   ;-)

7 Tuška | E-mail | Web | 20. září 2009 v 12:11 | Reagovat

Už druhý týden snižujeme topamax. Ze 100-0-100 mg, jsme momentálně na 75-0-75mg. Dál asi půjdu pomaleji, místo abych odebrala rovnou 25mg (to je domluvené s neuroložkou), uberu jenom půlku - teda 12,5mg.

Zdá se mi totiž, že se malá hned ten první týden dost zlepšila - začala hned trochu víc jíst a taky se už neválí celý den po gauči. Sice se zase vrátila ke kvedlání, ale je trochu akčnější, než byla. Taky ji teď omezuje drobet ta zlomená ruka.

No a 29.9. nastupujeme do Krče na kontrolní hospitalizaci. Tak to jsem zvědavá, co TAM s náma provedou, jak upraví léčbu.  ;-)

8 Přemek | E-mail | 27. září 2009 v 17:54 | Reagovat

Ahoj Lucie
Je mi 32let a léčím se na epilepsii od svých patnácti.Vyzkoušel jsem hodně léků a již několik let beru stejnou kombinaci jako Tvá dcerka Topamax 150-0-150Mg a Orfiril long 1000-0-1000mg.Nemám skoro žádné problémy 1-2 záchvaty za rok.Hodně mě pomohli v nemocnici na Homolce.Jídlo mě chutná,ale jsem takový,že přijdu z práce a nic se mi nechce.Odpoledne i víkendy většinou prospím.Dřív to tak nebylo.Pozastavil jsem se nad tím až jsem četl vaši diskuzi.Jinak přeji hodně štěstí a zdraví Tobě i Tvojí dceři.

9 Tuška | E-mail | Web | 27. září 2009 v 20:47 | Reagovat

Přemku, no vidíš to. Třeba to, že jsi "zlenivěl" opravdu souvisí s těmi antiepileptiky, pravděpodobně s topamaxem.
Je to takové dilema, drobet snížit a být trochu akčnější, ale zase riskovat, že se záchvaty znovu objeví nebo zvýší počet...

My jsem opravdu podstatnou změnu k lepšímu viděli hned, když jsme jí ubrali ráno ze 100 mg těch 25.

Ty jsi dospělý, můžeš si zkusit trošku zaexperimentovat, když máš epi téměř pod kontrolou, myslím, že i pod dohledem lékaře, když mu řekneš důvody.

Já to mám trošku těžší, moje dcera nemluví a já jen z nátnaků jejího chování a nálady musím hádat, jak na tom je. A taky samozřejmě z počtu záchvatů  :-(  .

Měj se fajn a držím palce s touhle pitomou nemocí  ;-) .

10 mpouzarova | E-mail | 26. listopadu 2013 v 21:22 | Reagovat

Ahoj Luci, hledala jsem něco o Topamaxu a jeho chuti. Resp. jak chutná diteti a vylezl mi tvůj blog. Potykame se s tuberozni sklerózou, která nám ji připomíná epileptickymi záchvaty. Dvouletý syn bere Sabril-konskou dávku a phenaemal. Dnes jsme začali s tím Topamaxem. Neskutečná hrůza v očích co to svinsto děla. Utumy a nechutenství. Pane bože.. Máme skončit na 50-0-50 mg. Zatím bez obtíží jsem do něho vše dostávala v pohodě s pikaem. Ale s tímhle práškem mi to dnes odmítl. Jak s tím bojuje Ninuska? Pozoruje s, jestli jsou hnusny? Jak davas léky ty? Díky za odpověď a držím všechny palce! Martina

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama