Kývání, nechutenství ... a Encephabol?

27. června 2009 v 15:44 | Tuška |  Videa
Ještě jedna ukázka Ninuščiny celodenní "nejoblíbenější činnosti", která mi už vážně začíná nahánět hrůzu. Všimněte si, jak u toho slastně přivírá oči.

Další věc, která nás posledních několik týdnů trápí, je to, že Ninuška - od malička obrovský jedlík, se kterým NIKDY ohledně jídla nebyly potíže - najednou ztratila chuť k jídlu! A dokonce, což je asi ještě horší, i k pití.


Vím, že děti mohou mít taková obodobí, kdy jedí víc a kdy míň. Jenže já na to nejsem zvyklá , a proto to dost řeším...
Tuhle jsme ji s neuroložkou vážily a s potěšením jsem zjistila, že tedy nezhubla, ale že dokonce za poslední 3 měsíce přibrala nějakých 20 dkg.

Proč to tedy všechno píšu? Proč tady pletu její stereotypní kývání dohromady s nechutenstvím? ... V poslední době mě totiž přepadá pochybnost, jestli to obojí spolu nesouvisí. Lépe řečeno, jestli to obojí nesouvisí s tím, že jsme jí ke konci dubna začali dávat Encephabol.

Už si přesně nepamatuju, kdy s sebou začala takhle soustavně kývat, ale mám právě pocit, že to je zhruba od té doby, co tento přípravek používá.
To nechutenství je dokonce napsáno jako jeden z možných vedlejších účinků Encephabolu v příbalové informaci.
Nina navíc tedy bere i antiepileptika, a to Orfiril long 150 mg - ráno i večer jednu a půl tobolky a Topamax 100 mg - ráno a večer 1 tabletku.

Orfiril, což je valproát, má údajně chuť k jídlu zvyšovat (můžu potvrdit - loni v létě - po jeho nasazení, jí extrémně chutnalo a taky přibrala rychle několik kilogramů), zatímco Topamax zase může způsobovat nechutenství.
Takže teoreticky by se to mělo vykrátit a nějak zvlášť se snad neprojevit. Taky jsem s její chutí k jídlu až do současnosti opravdu neměla žádné problémy, jak už jsem jednou řekla.

Od nasazení Encephabolu (1 lžička ráno) se to podstatně zhoršilo. Když jsme ještě jednu lžičku po 6 týdnech přidali, připadá mi, že už skoro nejí.
Je to vlastně tak, že se ráno s chutí napucne - je schopná sníst 2 menší chleby a ještě jogurt, se kterým jí dávám všechny léky a potravinové doplňky.
Pak to zapije čajem s Encephabolem a do večera nemusí jíst. Hlavně ne vařené jídlo, s obědem jsem si už několik dní neškrtla - ani před spaním, ani po spaní.
Prostě zavře pusu, zatne zoubky a začne kroutit hlavou. Nedostanu to do ní, ani kdybych se na hlavu stavěla.

Jediné, co by mohla zřejmě pořád, je jogurt. Dokonce už ani přesnídávka, kterou vždy milovala a se kterou jí dávám léky večer, ji nachává chladnou, a o piškoty, což byla vždy její vášeň, už vůbec nestojí!!!
Na zkoušku (a po domluvě s neuroložkou) jsem vysadila jednu lžičku Encephabolu (tedy jsme se vrátili zpět na pouze jednu) a zdá se mi, že je trochu lepší. I když stále žádná sláva.

Zato kývání se vůbec nemění, a pokud ano, tak spíše k horšímu.
Vůbec nic ji nebaví, nedokážu ji od toho odtáhnout, nemydlí sebou jen když cvičíme a posilujeme či míčkujeme, nebo když jdeme prostě ven.
Jak ji na gauči začnu obtěžovat něčím jiným, nějakou naší "výukou", znechuceně se na mě podívá a přesedně si na druhou stranu gauče, aby mohla pokračovat ve své zamilované činnosti.

Rozhodla jsem se, že vydržím s Encephabolem ještě měsíc, a pokud nezaregistrujeme nějaké změny k lepšímu, vysadím ho. A pak jsem zvědavá, co se stane.

On nám ten lék totiž nepředepsala neuroložka, ta z něj naopak není vůbec nadšená. Ale říká, že když se Nina nehorší (prý jsou děti po něm šíleně hyperaktivní), tak ať to tedy chvíli vydržíme a uvidíme, jestli to bude mít na něco vliv.
Ona osobně si myslí, že jí to nepomůže a že je tedy zbytečné brát něco, co nemá žádný účinek.

No tak samozřejmě, to si já myslím taky.

On nám ten lék totiž předepsala psychiatrička, ke které jsme začali s Nindou chodit kvůli tomu, že jsme potřebovali zprávu o Ninuščině stavu od někoho z "místních" lékařů. To si totiž přála posudková lékařka na ÚP.
V příbalové informaci píšou, že se pozitivní účinky mohou projevit až po 3 měsících. Tak to tedy ty 3 měsíce vydržíme, když už jsme se do toho dali a jestli u ní nebude nějaké zlepšení, okamžitě ho vysadím!!!

Zatím je to tedy spíš horší.

Kdyby se Ninuščino nechutenství a její nepřiměřené stereotypní kývavé pohyby nakonec vysvětlily užíváním Encephabolu, to by bylo až k neuvěření jednoduché!

Myslíte si , že je to možné? A nesetkal jste se už někdo souvislosti s užíváním léků na podporu činnosti mozku s něčím takovým???

(Pro nezasvěcené:
ENCEPHABOL - sirup, pyritinolum; suspenze s obsahem psychofarmaka - nootropika; volně prodejný;
u dospělých se užívá k léčbě některých poruch mozkové činnosti...; dlouhodobé užívání působí povzbudivě, zlepšuje látkovou výměnu v mozkové tkání, zlepšuje duševní kondici, zvyšuje intelektuální schopnosti a působí příznivě při poruchách paměti, ale nemá zklidňující účinek;
dětem a kojencům od 3 měsíců se podává při poruše vývoje centrální nervové soustavy - pouze na doporučení lékaře.)

A teď se můžete podívat, jak si Nina svoje odrážení propracovala a jak to prostě "žere".


 

2 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Máša | 27. června 2009 v 20:03 | Reagovat

Ahoj Tuško,
video je mrňavé a těžko říct nakolik to odpovídá tomu, co dříve v hojné míře provozoval můj syn, a tak popíšu jen jeho - to, že měl toto odrážecí období také, už jsem psala. Věci, které jsem pozorovala se vyskytovaly nejen při odrážení, ale také občas při rotování, houpání, skákání na gauči nebo při brnkání na mé znaménko. Těmto činnostem a doprovodným projevům jsme dali doma souhrnný název izmy. Takže - přivírání očí se současným povytažením obočí, někdy s vyvrácením očí v sloup pozorovatelným škvírkou mezi víčky anebo se zacílením očí zcela na stranu, někdy se současným mžikáním víček, k tomu někdy přidával pootočení hlavy na stranu rovnoběžně s ramenem a její plynulé zvrácení lehce dozadu a zpět do normální polohy, vykřivení úst do strany, někdy se současným zatnutím zubů či jejich zaskřípáním (tvář vypadala trochu v křeči asi jako kdybych zaťala zuby, pěsti a snažila se zatnout všechny svaly, abych se v důsledku toho roztřepala - snad tušíš, co se snažím přiblížit, jenže já bych u toho nezvládla ono přivření víček a povytažení obočí) - pro tohle všechno jsem psala, že si myslím, že si tím něco kompenzuje, jinými slovy, že ho k tomu něco nutí.

2 Máša | 27. června 2009 v 20:13 | Reagovat

Ještě dodám, že jsme žádné psychofarmaka ani nic na podporu mozkové činnosti neužívali, takže u nás tam možná souvislost určitě není. A také chci říct, že při této činnosti bylo velmi těžké až nemožné odpoutat jeho pozornost nejen prostým oslovením či zavoláním, ale i např. nadšeným zvoláním "gumítky, na stole čekají gumítky!" - což bylo zaklínadlo fungující na spoustu věcí.

3 Máša | 27. června 2009 v 20:17 | Reagovat

A do třetice ... Možná by stálo za to zkusit vypozorovat, zda Ninušce vyhovuje "odrážení" pouze o jedno konkrétní ouško. Netuším, co by to mohlo signalizovat, ale určitě by to byl zajímavý postřeh.

4 Tuška | E-mail | Web | 28. června 2009 v 18:12 | Reagovat

Díky, Mášo, za reakce. Ninu pořád sleduju, tak zkusím odpozorovat i něco z toho, o čem píšeš.
Jinak video se dá zvětšit tak, že na něj klikneš a ono to naskočí přímo v youtube a tam taky klikneš dole pod videem na liště po pravé straně vedle HQ - to je režim celé obrazovky. Pak to jde opravdu přes celý monitor  O_O .

5 Ame | 28. června 2009 v 18:13 | Reagovat

Moje dcera musela synovi také vysadit Encephabol  pro  nechutenství k jídlu.

6 Mikyna | 28. června 2009 v 21:43 | Reagovat

Dobrý den, no... já Vám s tímhle asi moc nepomůžu, ale mám dosud v živé paměti, že jsem tohle jako malá dělala taky. Přesně tohle a navíc jsem se u toho smála. Když jsem dneska večer telefonovala se svou maminkou, připomněla jsem jí to a ona mi to potvrdila, prý jsem to jednu dobu doslova milovala, mohly mi být tak čtyři roky. A opravdu, vyřte mi, intelekčně nijak nevybočuji. Možná trošku výškou :-), ale jinak jsem v pořádku... A víte co? Líbí se mi to dodnes. Omlouvám se, asi Vám tímhle opravdu moc nepomůžu, ale víte co? Zkuste si to taky - ale ne s odporem. Prostě až u toho Ninuška nebude, sedněte si jako ona, usmějte se a párkrát si to zkuste. Ono je to fakt docela príma. :-) Možná to svědčí o nějakém Ninušky problému... ale možná prostě jenom přišla na jednu z celkem příjemnejch a nenáročnejch zábaviček. :-)

7 Hanka | E-mail | 28. června 2009 v 22:02 | Reagovat

Ahoj Tuško,
Encephabol naše Adélka neužívala. Ale pamatuju si, že ho užívala jedna holčička, se kterou jsme byli hospitalizovaní na neurologii. A poté co jí byla diagnostikována epilepsie, tak jí ho neurologové vyloženě nedoporučovali. Ale mám pocit, že každý neurolog tvrdí něco jiného. Některé děti s epi totiž léky na podporu mozkové činnosti berou i s doporučením neurologa.

8 Tuška | E-mail | Web | 28. června 2009 v 23:11 | Reagovat

Mikyno, já jsem si to opravdu už několikrát vyzkoušela, jednak s ní, jako že se k ní připojuju a jednak i sama, právě abych přišla na to, co je na tom tak super.
Musím říct, že to tak úplně špatnej pocit není, ale mně to přestalo za chvíli bavit   8-O .
Taky má Ninda výhodu v tom, že jak je malá, tak se jí odráží hlavička od gauče zároveň se zády.
Já už jsem opěradlo gauče přerostla a tudíž musím hlavu držet, aby mi úplně nelítala a odrážím se jen zády a to je pak docela makačka  :D .
Ale každopádně díky, je příjemný vědět, že to dělaj i "normální" děti. A dokonce i lidi :-D .

9 Tuška | E-mail | Web | 28. června 2009 v 23:15 | Reagovat

Hani,
jak jsem psala, naše neuroložka z toho není nějak nadšená, ale ne kvůli epi, na tu by to prý podle ní nemělo mít vliv. Ale jak říkáš, co lékař, to jiný názor. Stejně se mi to jeví tak, že E. nakonec vysadíme.
To by Nina musela udělat sakra nápadnej pokrok během měsíce, abych si to rozmyslela.
Potom budu zvědavá, jestli se to vysazení nějak projeví - jak v jídle, tak třeba v tom jejím plácání. ???

10 Jana C | Web | 29. června 2009 v 9:51 | Reagovat

Ahoj holky, myslím na Vás kudy chodím. ;-) Dnes jsme byli s Šíšou u paní doktorky Krejč. a napadlo mě zeptat se anonymě i na Ninušku ohledně toho kývání a bouchání hlavičkou. Říkala, že si Ninda tak dělá dobře, jen není dobré, že jsou to asi hodně časté otřesy mozečku, i když do měkkého jsou to otřesy, které mozečku nedělají dobře. :-( Chtělo by to nahradit jinou aktivitou, Nindě příjemnou, což asi nebude jednoduché. Ráda bych poradila, ale....nevím. Co třeba houpačku do dveří, pověsit na futra, že by se  Ninka houpala, místo bouchání. Tím se děti také rády uklidňují a je jim to příjemné.

11 Tuška | E-mail | Web | 1. července 2009 v 14:05 | Reagovat

Jano, moc děkuju, že ses na to zeptala. Ono mě to už vlastně taky napadlo, i moje babička to řešila, že je slyšet při tom její odrážení, jak jí žbluňká voda nebo čaj v bříšku :-? .
A někdy s sebou plácá jemně, ale někdy to jsou rány, jako blázen. To víš, že ji hned přerušuju, ale nejhorší jsou chvíle, když třeba MUSÍM uvařit a prostě  u ní nemůžu sedět!
A tak jen slyším do kuchyně, jak si tam malá na gauči brumlá, a poslouchám, úplně z toho orosená, jak zvyšuje a snižuje intenzitu a frekvenci odrážení ??? .

Když jsem to pak o té Krejčířové říkala na oslavě u nás doma, tak můj mladší bratr, který dělá kick-box (i box) (a byl v něm i mistrem světa a Evropy  8-) ) , povídá: "No jo, jako v boxu - ty otřesy!"
A jak dopadají boxeři? Moc vesele většinou ne, ty otřesy se v pozdějším věku projeví. Brácha už teda jen trénuje kluky . ;-)

No tak asi budem muset fakt zkusit tu houpačku jako u našich. A nebo to možná opravdu přejde, až vysadím ten Encephabol!?

12 JanneEli | E-mail | 1. července 2009 v 21:41 | Reagovat

Ahojky holky, Tuško když jsem zkoukla video, koukala jsem i na to jak to Ninušce dělá dobře, napadla mě jedna věc. Co když je to nějaký funkční problém, něco Nindu, bolí nebo třeba svědí, neumí to říct a tohle odrážení jí dělá dobře a ulevuje se jí.Třeba ji svědí ouško, cítí v něm tlak, nevím, nebo zablokovaná páteř? Bolest hlavičky? Proč to píšu? Stále se mi totiž vkrádá na mysl podobnost s problémem který mám já. Mě když chytnou záda, nemusí bolet, jen stačí šíleně nepříjemný tlak v krřní nebo hrudní páteři, tak kdybych se nekontrolovala tak bubu dělat to samé co Ninda, prostě mě to k tomu nutí, cítíla bych při tom odrážení úlevu, ale vlastně bych si ty záda ještě víc rozbouřila.  Nevím jestli jsem to napsala aspoň trošku srozumitelně.
Jinak se držte a jsem šťastná s Vámi, že se RettS nepotvrdil. Jsem ráda, muselo se Ti strašně ulevit.

13 Gábi | E-mail | 2. července 2009 v 7:50 | Reagovat

Ahoj Lucko,když koukám na to video s Ninuškou,vidím našeho Jiříka ,když byl malý.Dělal přesně to co Ninuška.Kýval se ,a vyvýjel ohromnou sílu,ale bylo vidět že mu to dělá dobře.Taky jsem se o něho bála,protože to dělal opravdu intenzivně.Přestal to dělat zhruba v 6 letech.Ale začal dělat něco jiného.On od mala  třepal ručičkama,to zdokonalil a ještě při tom skáče.Běda,jak ho přeruším,tak dostane záchvat vzteku.Já zkoušela všechno možné,aby to nedělal,ale ono ho nic neodradí.Dělá to většinou,když je štastný,spokojený.

14 Tuška | E-mail | Web | 3. července 2009 v 0:14 | Reagovat

No právě, Gábi,
jí ji od toho taky nemůžu odtrhnout!

Jinak dnes mi jedna maminka napsala na mail, že její holčička při braní Encephabolu nejenže trpěla velkým nechutenstvím, ale taky měla problémy s usínáním!!!!!

A tak jsme si uvědomila, že my se s malou už taky nějakou dobu trápíme a vztekáme, že chodí spát pozdě, že nemůže usnout!
Normálně nám teď usíná tak v půl 11 večer a to je fakt děs.  [:tired:]

Vždy usínala tak kolem 8, pak se trošku protáhlo, když spala dýl v poledne, ale do 9 většinou usnula. A teď?!   8-O

Řakli jsme si s mužem, že ji teda nebudem dávat spát v poledne, ale neuroložka i spec. pedag. nám říkají, že polední spánek ještě potřebuje a navíc, já to na ní vidím, že se jí chce v poledne spát.

I když ji nedáme, tak nakonec jsme zjistili, že stejně večer usne dlouho, třeb až v 10! Což je zvláštní.

Že by další účinek Enceph.? Nemiáte s tím někdo zkušenost - Encephabol - nespavost?  :-?

15 Gábi | E-mail | 3. července 2009 v 8:01 | Reagovat

My brali také encefabol a Jiřík špatně usínal a spal.Po jeho vysazení se to zlepšilo.Na nějaký čas.

16 Tuška | E-mail | Web | 4. července 2009 v 10:38 | Reagovat

Dnes jsem vysadila Nině Encephabol. Už jsem se na to nemohla koukat.
Teď jsem tedy zvědavá, jestli to opravdu bude mít vliv na její nechutenství, případně usínání a kývání. Opravdu jsem moc zvědavá.

17 Tuška | E-mail | Web | 5. července 2009 v 0:10 | Reagovat

JanneEli,
To je zajímavý s tou bolestí nebo svěděním. Už jedna maminka mi tu na minulým videu s tím odrážením psala, že její syn to dělal taky a měl v oušku spoustu mazu, který ho tam asi svědil, či co. Už si přesně nevzpomínám.
Mně se to ale moc nezdá. Ta bolest teda určitě ne, to svědění, nevím. Ninda si vždy, když ji něco svědí - uši, ve vlasech apod, si na to místo vždy sahá a je nevrlá.
Jenže při tomhle je nadšená a spokojená.

Jinak s tím vyloučením RS máš pravdu - spadl mi veliký kámen ze srdce. A co vy? Jendou jsi psala, že z toho máš taky trošku strach, nebo se pletu?
Byli jste už na nějakém vyšetření? Nebo snad není potřeba? Nechci hlavně nic přivolávat!!! Moc vám přeju, aby dcerka byla v pohodě a v pořádku! :-) papa L.

18 JanneEli | E-mail | 5. července 2009 v 22:12 | Reagovat

Ahoj Tuěko,
add RS, u nás strach stále trošku trvá, malé je 19 měsíců, dělá nějaké podivnosti s ručkama, ale byly jsme na ko u naší neuroložky ve FNMotol a otevřeně jsem jí řekla o našem strašáku. Malinko nás uklidnila, že to na RS nevypadá a hned nás ještě objednala u nich na psychol. vyšetření. To už máme taky za sebou, sice nemáme ještě zprávu, ale dr. mluvila jen o opožděném vývoji řeči, ve všem ostatním je prý malá někde mezi 2-3. rokem. Takže vlastně dost dopředu. Proto se teď na jiná vyšetření nechystáme a zvolili jsme vyčkávací taktiku. Jestli má nějaká regrese přijít tak prostě přijde a mi to stejně neovlivníme.
Hezký večer Tobě i Ninušce.  :-)

19 Eva | E-mail | 10. července 2009 v 10:41 | Reagovat

Ahoj Tuško, koukla jsem se na tvé ztránky a musím říct, že naše Evelínka je Vaší Ninušce opravdu moc podobná. Encephabol už půl roku po domluvě s neuroložkou neužíváme. Malá nejedla, měla problémy s usínáním (11 hod a budila se s pláčem po hodině celou noc)celkově se zhoršila, přestala se zajímat o okolí a odmítala spolupracovat. Teď už je zase spokojená a usměvavá. Za půl roku co nebereme Encephabol udělala pokrok. Jiné léky nedáváme neuroložka říká, že jsou stejně naprd. Nevím, tím si zase tak jistá nejsem. Sama jsem jí začala dávat multi Sanostol (multivitamínový přípravek, sirup), protože obsahuje hodně B vitamínů, které jsou dobré na mozek. Stereotypů jako je kývání a mávání jsme se sice nezbavily, ale abych řekla pravdu, tak to moc neřešíme. Držíme palečky, aby se to zlepšilo  :-)

20 Tuška | E-mail | Web | 13. července 2009 v 22:13 | Reagovat

Evo, Nina teď shodou okolností taky pořád "mává". Nejsřb jsem měla radost, že si vzpomněla na "papapa", ale teď koukám, že si pro sebe mává furt, každou chvilku. Tak to asi nebude ono papapa, po kterém toužím.  :-(

Encephabol už nebere 11 dní.
Jídlo se nelepší, problémy s usínáním taky ne. Kývání možná tak o 10% ubrala, ale na druhou stranu, je teď hrozně "vláčná". Pořád posedává, polehává po gauči ... přivírá očička, skoro by i usnula, ale já už v 6 hodin nechci, aby spala, takže ji nenechám.
Skoro bych až řekla hypoaktivní ... vůbec ji nepoznávám, taková nebyla nikdy.
PAk najednou výskne, vyskočí a začne skákat a křičet. PAk zase upadne do apatie ... Tak nevím. V pá jdemem k neuroložce, tak jí to řeknu.

Už jsem vysadila i všechny potravinové dplňky. Je to asi 3 dny - tzn. B-komplex, rybí tuk (omega3 mastný kyseliny) a probiotika, abych teda stoprocentně věděla, že ty to nezpůsobujou. Nasadila jsem je tehdy stejně jako ten Enceph. Myslím si sice, že těmito přípraky to není, ale ať máme jistotu.
Teď už bere zase jen antiepileptika.   :-(

21 Tuška | E-mail | Web | 2. srpna 2009 v 13:09 | Reagovat

Takže - k nechutenství, nespavosti a kývání:
4.7. jsem Nině vysadila úplně Enc. poté, co už asi 14 brala zase jen 1 lžičku místo dvou. 9.7. jsem pro jistotu vysadila i všechny ostatní potravin. doplňky, abych si byla jistá, že to nechutenství opravdu nic neovlivňuje.

Vše přetrvávalo dál asi 2 týdny, pak začala trochu víc jíst. Se spaním to bylo tak, že nemohla hrozně dlouho zabrat (v poledne ani večer), když ale usnula, spala jako zabitá a hrozně dlouho - ráno třeba do půl 9. Ale zase jak by ne, když usnula třeba v 11 v noci (byla jsem na mašli 8-O).

Pak už jsme někdy nedávali spát v poledne, protože se jí nechtělo a usnula až třeba v půl 3 a pak by spala kloidně do 5, kdybych ji nebudila. Budila jsem ji proto, že jsem zase už měla hrůzu z večera, že se jí nebude (samozřejmě) chtít spát.

S jídlem je to teď tak, že jí už docela pěkně, ale pořád preferuje jogurty a chleba s něčím. Vařené jídlo nechce ani cítit, čili obědy už vůbec neřeším. Co se týče přesnídávek, které dřív úplně milovala, nyní ji sní, jen aby měla klid (nahrazuju ji tím jogurt, aby jich neměla tolik za den).

Nejvíc mě štve, že nejí to teplý jídlo - měla v něm totiž vždycky spousu zeleniny a tu do ní v syrovým stavu nedostanu v takovým množství ani za nic. :-(

Spánek se nám trochu upravil, usíná kolem 9.
Ale jeden velký úspěch jsme zaznamenali - už nám 5krát usnula sama v postýlce. Tedy - nemusela jsem ji uhoupávat na ruce (třeba hodinu, nebo dvě). Prostě ji do postýlky v půl 9 prdnu a ona si tam žvatlá, kejve se, kope nohama, chvíli i pokřikuje, ale zaplať pánbu hystericky neřve (to bych asi zase nevydržela).

Doufám, že jsem to teď nezakřikla. Je to totiž klasika, jak se někde s něčím pochválím, tak se to hned pokazí. Takže ťuk ťuk ťuk. :-D

22 Tuška | E-mail | Web | 2. srpna 2009 v 13:12 | Reagovat

A ještě jsem zapomněla - kývání nám zůstalo. :-(
Ale dělá to jen doma, takže se snažím co nejvíc chodit po venku, po návštěvách apod. Doma se totiž málokdy nechá něčím zabavit a utíká mi stále na gauč.  

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama