VZKAZY

10. května 2009 v 10:51 | Tuška |  NÁVŠTĚVNÍ KNIHA
Tuto rubriku jsem vytvořila pro všechny, kdo mně nebo komukoliv jinému chtějí zanechat nějaký vzkaz.
Vzkaz napište do komentáře k tomuto oznámení. Můžeme na sebe takto reagovat.

Tak brzy někdo napište a zatím ahoj, ahoj!! Lucka

PS: Jo, a Vendulo, když nechceš ten skype, tak mi klidně nech někdy vzkaz tady, když půjde o něco důležitého, budu se sem dívat! Čau, L.
 

5 lidí ohodnotilo tento článek.

Komentáře

1 Olga | 11. května 2009 v 17:38

Hlásím, že já mám skype:o) - je to oluluskype. Taky hlásím, že teď mám trochu napilno a nějaké starosti, ale že na e-mail odpovím.
Jo, a tykání není opravdu žádný problém, připadám si mezi vámi mladicemi jako jedna z vás:o)

2 Tuška | E-mail | Web | 11. května 2009 v 18:52

No tak super Olgo, to si můžem někdy napsat na skype spíš než na mail, je to takový rychlejší. Aspoň mně se zdá. Dám si tě do kontaktů, jo? Zatím ahoj.

3 Tuška | E-mail | Web | 11. května 2009 v 21:23

Evo s Verunkou,
už jste se objednaly k té Dr. Krejčířové??? A na kdy?

4 Tuška | E-mail | Web | 22. května 2009 v 16:52

Lidi, prosím vás, pokud najdete v mých překladech o epilepsii nějakou zásadní chybu - hlavně co se terminologie týče, neváhejte a napište mi do komentáře, ať to opravím!!!
Já se přiznávám, že jsem v tomhle ohledu naprostý laik a někdy mám celkem problém s přeložením odborných či "slangových" slov z této oblasti. Snažím se sice, seč můžu, ale na to abych prostudovávala naší odbornou literaturu, abych to měla dobře přeložené, mi už jaksi nezbývá čas ani síly.
Takže, jak uvidíte chybku (i v článcích už zveřejněných), dodatečně mě prosím opravte. Já se fakt zlobit nebudu :-D

5 Jarka | E-mail | 20. června 2009 v 13:13

Zdravím Vás, rodinko, posílám Vám slíbeneé informace o možném získání dávek pro osoby se ZTP/P.
Najdete je na: www.mpsv.cz
Klikněte na: Zdravotně postižení
Klikněte na: Dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postižením
Přeji Vám hodně pohody a kdybyste cokoliv potřebovali, ozvěte se. Za o.s.MCT CZ Jarka H.

6 Tuška | E-mail | Web | 20. června 2009 v 14:52

[5]: Děkujeme, děkujeme! Odvolání už mám napsané, v po ho nesu na úřad. Rovnou se tam zeptám i na něco z těch mimořádných výhod. Lucka

7 vendy | E-mail | 22. července 2009 v 7:26

ahoj Lucko,nevim zda si na me pamatujes,ale chodila jsi ke me do kadernictvi.Stale totiz procitam zlababa blog a i me dodava silu bojovat i s nasim broblemem,jen stale nemam odvahu tam napsat.I me se mel narodit zdravy chlapecek,bohuzel i pres geneticke vysetreni,kde nic nepoznali nam 7.1.2008 zacal trvdy boj.Jirik se narodil s apert syndromem,vice o syndromu si muzes precist na www.apert.estranky.cz mame tam i fotecku :-D Ted jsme meli s maminama sraz a bylo to strasne fajn,kamaradek mam spousty,ale me pocity nepochopi,ani je nechci zatezovat.Tak Vam preju hodne stesti,Nina je krasna!Mej se a kdyz budes chtit napis ahoj a vsem pevne sily nadeje umira posledni.ahoj Vendula

8 Tuška | E-mail | Web | 23. července 2009 v 17:01

Vendy, samozřejmě, že si tě pamatuju. Už jsem na tebe taky mockrát myslela (to víš, lidi toho napovídaj). Říkala jsem si, že se třeba někdy někde potkáme a budeme si moci popovídat. :-)

Je fajn, že jsme se takhle našly! Já ti určitě napíšu na mail, ale dnes jsme se vrátily z dovolené a čeká nás pouť, takže nevím přesně, jak rychle to bude.   :-D

Držím ti palce, ať všechno jde k lepšímu, už jsem koukala i na stránky s Ap. sy ... Brzy napíšu. A jsem moc ráda, že jsi se ozvala!!! Papa  :-)

9 vendy | E-mail | 24. července 2009 v 12:21

Lucko,taky jsem rada,ze jsme se takhle nasli :-)ted jedem na dovcu my na tyden,tak pak se urcite na tvuj mail ozvu,a podam te take info o nas  :-)Lidi napovidaji nekdy az moc,ale s tim nic nenadelam,zbytecne se tim pak trapim,tak na ne kaslu  :-),ale nekdy to i dost zaboli :-(,ale kdyz vidim Jirika jak se snazi i pres sve hendikepy tak mi to nakopne bojovat dal a dal.tak se ozvete holky a uzivejte leta a ted Vasi poute,ktera je vzdy suprova papa

10 Martina | 4. srpna 2009 v 13:28

Dobry den,
mohu se zeptat, kde na svych strankach mate prvni cast dotazniku DACH? Syn jeste nemluvi, k tomu dela obcas "divne" veci, tak mam obavy...
Dekuji

11 Tuška | E-mail | Web | 4. srpna 2009 v 19:36

[10]:
Martino, obě dvě části jsou v lednu, nebo v rubrice informace a podněty, 1. část je pod druhou, konkrétně tady http://autiktusticka.blog.cz/0901/diagnosticka-skala-dach
Přeju hodně štěstí, ať se vám ty pochybnosti mevyplní! L.

12 Eva | 10. srpna 2009 v 15:07

Ahoj Lucko, díky za mailík. Psala jsem ti 6.6. a ještě jeden zhruba v květnu, ale už jsi neodpověděla. Není možné, že by mé maily spadly do spamů? Píšu ti sem, protože budu mít nové připojení na net. Teď píšu z mobilu, ze kterého mi ale nejdou odesílat maily. Co je u nás nového? Verča byla koncem června na operaci s pupeční kýlou, dopadlo to dobře, budeme mít na podzim konečně auto, no a scháním pro Verču os.asistenta do školky, docela fuška :))

13 Eva | 10. srpna 2009 v 15:18

Přiznám se, že jsem psychologa ještě neřešila, mám toho teď moc. Byla jsem se s Verčou podívat v Lopedu na tříkolku a už se nám vyrábí :)))
Jen ta cesta, o půl sedmé na autobus a vlakem do Prahy, pak metrem do Zličína a autobusem do Tachlovic, kam jsme dorazily o půl dvanácté......
Domů jsme přijely o půl osmé večer.
Verča teď udělala po ment.stránce pokroky, víc rozumí, chápe třeba: přines, obejdi, polož, zavři atd., je celkově vnímavější.

14 Tuška | E-mail | Web | 10. srpna 2009 v 21:18

Ahoj Evi, tak to jsem ráda, že slyším samé pozitivní zprávy!  :-)
Na ty maily se musím podívat. Nějaký jsem od tebe dostala a myslím, že jsem i odepisovala, ale ten druhý, to si nevzpomínám ... No neva, ještě na to mrknu.

Tak osob. asistenta? Napiš oak, jak to dopadlo, kde jsi ho sehnala a tak. Já to budu  muset taky brzo řešit.

S tou tříkolkou to bude prima. Takže vám ji nakonec pojišťovna proplatí?
No a to auto, to samozřejmě je úplná bomba! S ním bude vše jednodušší. 8-)

Nejúžasnější zpráva ale je, že Veržs začala více rozumět! To máš určitě velkou radost, viď??!!
Kéž by to bylo i u nás!

Tak zatím ahoj, zase někdy napíšu. A budu ráda, když se i ty ozveš! Třeba i sem. Lucka

15 Eva | 11. srpna 2009 v 0:21

Polovinu peněz na tříkolku nám uhradí Městský úřad. Zjistila jsem totiž, že pojišťovna přispívá pouze na tříkolku pro dospělé. Navíc nám MÚ zaplatí i zdravotní autosedačku. Jsem moc ráda :)
Nevíš, kdo by mohl mít zkušenosti s asistencí ve školce? Ptala jsem se na jaře, zda by nám nesehnali ped.asistenta, ale prý zatím ne, když má Verča plíny a sama se nenají, snad během školního roku...
Z Verči mám radost, jen ať to tak jde dál..

16 Tuška | E-mail | Web | 2. září 2009 v 15:59

Evi, píšu se zpoždění.
O asistentce já taky teď moc přemýšlím. Ráda bych, aby malá zkusila jít někam mezi děti, třeba jen an pár hodin.

Já ti sice moc info nedám, ale mně doufám pomůže naše raná péče. Zkus to tak přes ně.
Jinak teda nevím.

17 Markéta K. | 9. září 2009 v 8:33

Milá Lucie,
můžete mi prosím napsat na mail (krizova_ibero@seznam.cz)? Nemám outlook, tak se mi nedaří "vyklikat" si vaši adresu. A chtěla bych vás poprosit o něco "soukromého" :-)

18 Markéta K. | 9. září 2009 v 8:52

Teď si to po sobě čtu a dochází mi, že jsme to napsala moc tajemně. Prostě bych vás chtěla poprosit o možnost parafrázovat motto vašeho webu (protože mi připadá hrozně výstižné) v jednom svém textu.  :-)

19 Lucka | E-mail | 6. října 2009 v 10:22

Ahoj Lucko,
jednou jsme si psaly na postižených dětech, nevím zda si na mě pamatuješ, ale dnes jsem narazila na vaše stránky. Úplně tu zírám, jakou sis dala práci s přeložením všech těch článků EPI.
Taky tu čtu, že jste byly s Ninuškou v Krči. My se tam chystáme na kontrolu 15.10. a zrovna jsem to tam chtěla ukončit a jít zpět pod Plzeň. Jednou jsi psala, že jsi v Plzni nebyla spokojená. Mohu se zeptat na důvod? Pořád totiž nevím zda volit neurologii Plzeň nebo Krč. Jsem ráda, že jsem poznala člověka co zkusil oboje.
My už s epi zápasíme skoro 5 let a pořád neví co s námi abychom záchvaty neměly . V Plzni chodíme k Rokytové a v Krči ke Stibitzové.
Děkuji za názor 
Mějte se krásně všichni!!!
Lucka

20 Tuška | E-mail | Web | 6. října 2009 v 22:43

[19]:
Ahoj Lucko,
abych byla upřímná, nejsem si úplně jistá při jaké příležitosti jsme si na Žlababě psaly, ale to neva ;-).

Co se týče Plzně nebo Krče - já osobně si myslím, že rozhodně Krč. Tamní dětské neurologické oddělení je zároveň i epileptologické centrum a dokonce prý (maminky říkají) tam posílají i děti, se kterými si nevědí rady v Motole (ale to opravdu není moje zkušenost, to mi říkala jedna maminka - psychiatrička z Plzně :-) ).

Já mám s Krčí zkušenosti dobré, s PLzní taky nemám špatné, až na to, že před magnet. rezonancí Ninušce rozpíchali ruce a nohy - na patách, na nártech, aby jí mohli píchnout uspávadlo 8-O. Drželo asi 5 lidí včetně mě. Bylo to hrozný, už jsem to chtěla ukončit, naštěstí se to asi na 8. pokus povedlo.

Ale přeci jen - podle mě jsou v Krči větší odborníci. Naše Dr. je Dr. Brožová. Ta je fajn. Jména obou Dr. , které jsi zmiňovala, znám, ale je osobně ne.

Myslím si, že pokud vám nepomohou v Krči, tak v Plzni už vůbec.

Ta mamča z Plzně mi tehdy vyprávěla, že jí tam řekli, že z EEG se nepozná benigní rolandická epi, a v Krči to z EEG jasně poznali (měli nějaké rodinné zatížení, proto se jich na to ptala).

Jinak, jak jsme se měla poprvé v Krči, o tom píšu tady:  http://autiktusticka.blog.cz/0903/nas-pobyt-v-krci

Jsou to vše mé osobní dojmy, možná někdo může mít jiný názor.

Zdravím, Lucka.

21 Lucka | E-mail | 7. října 2009 v 12:31

Ahoj, psaly jsme si tam ohledně hipoterapie.
Moc děkuji za názor, zrovna včera mi naše dětská říkala, ať radši zůstaneme v Krči, že jsou tam větší odborníci a mají víc zkušeností s problémovou epi. Dr.Brožová, je moc milá, zažila jsem ji tam při hospitalizacích. Já chtěla ze zoufalství zkusit ještě Motol :-) , dětská mi taktéž řekla, že je lepší Krč.
Jinak jak píšeš ohledně té MR, tak to znám. Kamilku napíchli až na 39pokus a to do krku. Já jim tam 3x omdlela, když jsem viděla jak pláče a je šílená a rozpíchaná  :-( . Když jsem řekla a dost, jedu domů, takhle nenechám malé dítě trpět, tak ji napíchli do krku. Jenže když jí sundavali náplast, tak ji vytrhli i vlasy  :-( , fakt hnus zážitek. Takže MR nikdy víc!
Přeji jen hezčí dny  :-)
Lucka

22 Silvie | E-mail | Web | 11. října 2009 v 13:15

Ahoj Luci, akorat jsem docetla pribeh na Zlababe od Veverky a cetla i komentare k tomu. Psala jsi tam o kartickach, ze to Ninka nechape. Slysela jsi uz o UK(ulahcovana komunikace)? http://www.uk.unas.cz/
jedna maminka s kterou si pisu takto komunikuje se svou dcerkou. Kukni sem http://www.burko.sk/katka/ulahcovana%20komunikacia.htm  mozna ti to pomuze a posune vpred.
Jak jste natom s novym lekem na EPi? A vysazujete i nadale Topamax? My ted vysazujeme LAmictal, uz jsme jen na davce 12,5 - 0 - 12,5mg na den. V listopadu budeme uz bez nej, ale zachvaty zatim pretrvavaji, no dobra zprava je, ze jich neni vic. Uvazuji, ze navrhnu neurologovi, aby zkusil Inovelon anebo Kepru-pokud stale budou zachvaty. Tak jsem zvedava. Vam drzim pesticky. PA a hezky den :-)

23 Tuška | E-mail | Web | 11. října 2009 v 23:03

Ahoj Silvi,
my ty kartičky začnem teď zkoušet znovi, tak uvidím, ale nějak mám pocit, že to nepůjde ... ale třeba Ninda překvapí!

O usnadňované komunikaci jsem už slyšela, poprvé od Evy Bedejové (má autistickou nemluvící holčičku) a pak jsem čtla na toto téma diskuze na infodomu.
Taky stránky Katky z tvého blogu jsem už pročítala a narazila na tento typ komunikace.
Já nevím, zní to lákavě, mnoho maminek sii to nemůže vynachválit, ale četla jsem i opačné názory, že ten "usnadňovatel" může podsouvat své myšlenky dítěti (i nevědomky). Tak nevím ...

Ty bys do toho šla?

Ta komunikace - jakákoliv, nám fakt chybí!!!
Díky za reakci. L.

24 Tuška | E-mail | Web | 11. října 2009 v 23:09

Jo a s tegretolem, to bylo tak, že když jsme jí dali ráno půl léku (=100mg), tak to vcelku šlo (topamax vysazujeme, ve středu už se dostanem na 50-0-50 a tam zatím zůstanem).
Jakmile jsme jí ale přidali i druhou půlku na večer, tak z ní okamžitě hned druhý de byla mrtvolka!
Jen seděla na gauči, kejvala se, pak se zastavila a se zavřenýma očima seděla, pusu pootevřenou a vytékaly jí z ní sliny - no zkrátka totální úzlum, snad větší než u topmaxu!

Dali jsme jí to 4x a pak jsem jí tu ranní dávku už nedala a napsala jsem to Dr. do Krče.
Zůstali jsme tedy jen u té večerní a uvidíme, co dál. Záchvaty totiž zatím drží (ťuk ťuk ťuk!!!!) - za září jich měla 7 a za říjen zatím jen 1 - a to hned 1. 10.

25 Silvie | E-mail | Web | 12. října 2009 v 14:01

Ahoj Luci, ono se vzdy popise mnoho, jak pozitivni tak se najdou i negativni ohlasy. Pokud se karticky u vas nechyti, ja bych to s UK vyzkousela, zeto nic nedas. Jen ani tam neni treba tlacit na pilu. Ja mam doma taky karticky, ale stojime na miste. Jdu na kurz AAK, ja musim videt vsechno na vlastni oci, jinak nevim jak dal. Uk jsem nezkousela, ale Katuska se s maminkou krasne domluvi a nemyslim si, ze by podsouvala sve myslenky. Rikala, ze od te doby  jsou obe pokojnejsi, presne vi, kdy co KAtku boli, protoze ji to pres UK rekne ci je to hlava nebo bricho. Nam taky chybi komunikace s Tomaskem. Je fakt, ze zakladni veci pochopime, ale obcas chudak neco chce a ja nechapu co mi naznacuje a tak hadam a hadam a kdyz neuhadnu rychle, tak je pak uz nervni, ze nechapu.   :-( Vsak to znas. Tak to je fajn, z epocet zachvatu se snizil, mozna potrebuje Ninka pozvolnejsi navysovani, ne takove sup do toho(u nekterych leku se to tak ma delat). Jsou nektere deti citlivejsi a tak s ejim davka zvysuje uuuplne pomalinku. U nas co se tyce zachvatu zadna zmena pri vysazovani. Minuly tyden mel dva, predminuly jeden, chtela bych byt uz na nule.  :-) Po peti letech by bylo uz nacase.  :-? Ale zase jsme natom lip nez pred rokem a pul. Tak drzim pesti, jak v komunikaci tak i v zlepsovani celeho zdravotniho stavu. PAPA

26 Tuška | E-mail | Web | 16. října 2009 v 11:24

Silvi, dívala jsem se znova na Katušku a bylo tam ještě přidáno, co jsme minule nečetla. Člověče, ona se s ní mamka baví úplně "normálně", akorát "písemně". Připadá mi to až neuvěřitelný.
To má Katky maminka štěstí, protože co já jsem slyšela, tak to ne každému rodiči jde a jsou v podstatě "odkázáni" na komunikace přea vyškoleného "usnadňovatele".

Ale je to zajímavé, uvidím, nikdy neříkej nikdy, že!!!?

27 Silvie | E-mail | Web | 16. října 2009 v 20:02

Ano, ma stesti. To je tak i sjinymi terapiemi. treba jsem byla na kurzu SRT a to taky ne kazdemu jde. Byla tam maminka, ktera tam sla uz podruhe, protoze jeji syn ji pri SRT odmital a tatinka ne. Proste nekdo ma na takove veci cit a jiny ne. Je to treba zkusit.  ;-)  ;-)

28 Renata | E-mail | 24. října 2009 v 14:09

Ninuško,k dnešnímu svátku Ti přejeme vše nen.nej.nejlepší!!!!!!!!!!!!!!!

29 Martina | E-mail | 24. října 2009 v 19:29

Taky se připojujeme ke gratulaci - Ninuško, vše nejlepší! :-)

30 Tuška | E-mail | Web | 25. října 2009 v 8:36

Holky, díky za přání. Vyřídila jsem ho Ninušce :o)
Slavili jsme do 2 hodin do rána a Petr pak vstával v 5, ale protože se měnil čas, tak vlastně ve 4!!! [:tired:]

Komentáře jsou uzavřeny.


Aktuální články

Reklama