Jak se smířit s diagnózou? (27)

27. května 2009 v 22:53 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
To je otázka, na kterou stále hledám odpověď. Zatím však marně.

Naší Ninušce už pár těch diagnóz přilípnuto bylo. Některé jí přilílpli lékaři, jindy jsem si ji odiagnostikovala já sama. Některé zůstaly, jiné ne.


Zpočátku tu byl problém s opožděným motorickým vývojem. Trochu línější kojenec? Žádná velká tragédie, to má dnes údajně kdekdo. Cvičily jsme podle Vojty (od 4. měsíce) a vývoj se hnul. V podstatě nakonec Ninuška vše dohnala a sama se "rozeběhla" ve svém 14. měsíci.

Na chvíli nás to ukolébalo, zůstávala hypotonie, ale tu má často i ÚPLNĚ zdravé dítě, tak co. Zatím se nebylo s čím smiřovat.
Kolem roka a půl nám už bylo divné, že nežvatlá, že se neotočí, když ji zavoláme, že se na nás pořádně nepodívá, že nás vůbec nenapodobí, ale HLAVNĚ, že nám nerozumí. Že jen běhá a běhá a skáče a skáče.
Jenže to, co píšu, si uvědomuju až zpětně. Tehdy jsem jen viděla, že ve srovnání s ostatními vrstevníky je Ninuška jiná, nereaguje jako ostatní, nedrží se mámy, nevyhledává mou náruč, ale pořád ty rozdíly nebyly tak markantní a já je možná tak trochu ani nechtěla vidět a smála jsme se, že je jen "pomalejší".

Když i těsně před druhým rokem stále mlčela a nevydala ze sebe ani jednu slabiku a navíc mi bylo jasné, že vůbec, ale vůbec netuší, co jí říkám, když na ni mluvím, začala jsem panikařit. Rozeznávala jen tón hlasu - když jsem se zlobila a křičela, byla vyjevená, jasně jsem viděla, že nechápe, co se děje. Naopak, když jsem na ni mluvila klidně, hrály jsme si, mazlily se, usmívala se a byla velmi spokojená.

Navíc jsem si stále intenzivněji uvědomovala, že ty divný pohyby, který dělá, nejsou až tak srandovní, ale že jsou fakt divný. (Od doby, co začala sedět se všude odráží zády od opěradlo - gauče, kočárku, od jídelní židličky, ode mě i dalších lidí, kteří ji chovali na klíně, zkoušela to i ode zdi, ale to si natloukla hlavičku, ..., třásla kebulkou, div jí neupadla, jako by dělala ne ne ne ne ne, ..., točila se na místě dokolečka a do toho si hrozivě bručela, jako medvěd Všechnosněd, ..., přešlapovala dlouhé minuty na místě z nohy na nohu, ... apod.)
To, že všechno strká do pusy a okusuje, bylo v roce a půl ještě jakžtakž přijatelné, ve dvou už to bylo na pováženou, no a teď, ve třech letech ... teď už to prostě neřeším.

Po různých peripetiích jsem já sama dospěla v jejích dvou letech k názoru, že se u dcerky asi rozvíjí autismus. Ani neuroložka, ani dětská psycholožka s touto diagnózou nesouhlasily. Asi měly pravdu, ale přesto se obávám, že jejich představa autismu (obzvlášť mám na mysli paní psycholožku) začíná a končí u dítěte, které absolutně nevnímá okolí, odmítá rodiče, stojí v rohu postýky případně místnosti a zírá do zdi... A to naše malá vážně nebyla.

Psycholožka tvrdila, že je Nina hyperaktivní a má poruchu pozornosti a to způsobuje to, že vlastně nic neumí. No tak hurá!!! S tím se přeci dá něco dělat. Možná to časem samo vymizí, nebo se to aspoň zmírní.
Přesto mě ale přepadaly pochybnosti - hlavně ve chvílích, kdy jsem se ji snažila naučit postavit třeba komín ze 2 až 3 kostek. Po půl roce snahy jsem si říkala, že hyperaktivita s poruchou pozornosti má snad své meze! K dnešku ji to učím už rok a půl ... a stále komín nepostaví. Kde brát energii, když nevidíte žádné výsledky?

Nejblíž k pravdě asi byla jedna moje kamarádka, které jsem nadšeně vykládala, že to všechno zřejmě bude jen hyperaktivitou a poruchou pozornosti.
Přitom jsem sledovala, jak její rok a půl starý syn sbírá kytičky, kamínky, nosí je mamince a snaží se kontaktovat naši více než dvouletou Ninušku, která jen bezhlavě pobíhá, jeho si absolutně nevšímá a snaží se mi vytrhnout a skočit pod auto.
Kamarádka to vše přemýšlivě sledovala a pak z ní vypadla ta památná věta, která mě tehdy velice ranila, ale bohužel dnes vidím, že její diagnóza byla užitečnější, než všechny ostatní, které nám lékaři v té době předhazovali. Ona tehdy totiž řekla: "Hmmm, mně nepřipadá hyperaktivní, mně spíš připadá tak na rok."

V té době jsem si pořídila internet a začala studovat projevy autismu. Všechno sedělo do nejmenších detailů a mně bylo jasné, co nakonec musí přijít. Objednala jsem se s dcerkou ke kapacitám v tomto oboru a čekala 8 měsíců, než přijdem na řadu.

Mezitím se ale událo dalších několik věcí. U Ninušky se objevily záchvaty a EEG potvrdilo epilepsii. I zde jsem měla zpočátku tendenci tuto nemoc trochu zlehčovat - vždyť skoro 80% lidí s epilepsií je po lécích bez záchvatu, tak proč by to neměl být náš případ. No, bohužel - není. Zatím!!!
Jedním z důvodů, proč jsem se snažila vždycky mluvit o Ninuščiných problémech, jako že to bude dobrý, to se poddá, vyléčí, zabere, ... bylo myslím to, že jsem nechtěla, aby mě příbuzní a další známí litovali. Nechtěla jsem aby litovali mě, aby litovali Ninušku, a to hlavně proto, že jsem měla strach, že se rozbrečím a že se začnu litovat taky.

Pročítala jsem stránky a blogy o autismu a viděla jsem, že lze dsáhnout určitých pokroků pedagogickou péčí, někdy i dietními opatřeními, která jsem také bez většího efektu zkusila. Měla jsem pocit, že něco prostě musím udělat, měsíce běží a nic se neděje. Pokud je to opravdu autismus, co když to pomůže? Když není - neuškodí. Vysadila jsem Ninušce dietu (po 5 měsících) poté, co nám Dr. Krejčířová sdělila, že PAS to nebude.
V té době jsem už byla s autismem tak smířená a "skamaráděná", že mi to přímo vyrazilo dech. Já si k ní přeci jela jen pro oficiální potvrzení "už jasné" věci.

Pořád jsem vše sváděla na autismus a nedocházelo mi, že i autista ve 3 letech aspoň něco umí (asi), něco složitějšího než jen okusování předmětů. I kdyby nějaké ty složitější činnosti Nina stereotypně opakovala pořád dokola, ale něco by to bylo. Je fakt, že dnes mohu říct, že Ninuška vlastně neumí NIC - tedy co se mentálních dovedností týče, v motorice je na tom líp.
Dodnes s naší speciální pedagožkou jásáme, když se podívá tím směrem, kam posíláme autíčko - REGISTRUJE!!!, dodnes se ji snažíme přimět, aby vzala dřevěný váleček a hodila ho do košíku, nejde a nejde to, aby prostrčila válec otvorem nebo aspoň aby sledovala, jak ho prostrkávám já, taky většinou nejde. Dodnes se s naší mamkou radujeme, že když řeknem: "Dej mi ručičku, Ninuško", natáhneme k ní ruku a ona nám ji (ne vždycky) podá - super, REAGUJE!!!
Tuhle jsem mamče říkala: "Mami, je možný, že se tu v jejích 3 letech radujeme nad tím, že nám podá ruku???" "Já vím", říká mamka.

U Dr. Thorové jsme získali diagnózu Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná při těžké psychomotorické retardaci. Bylo to tu zas - mentální úroveň do roka. V tom se obě psycholožky shodly. Uzavření diagnózy doporučila po navýšení mentálního věku (asi za 2 roky).

Prostě a jasně, další diagnóza, která mě měla napadnout, ale nenapadla, ba naopak velmi překvapila, byla mentální retardace (a ne lehká!!!). Další věc ke smiřování. A šlo mi to opravdu těžko, než jsem přijala fakt, že mám mentálně postižené dítě. Dodnes to nedokážu vyslovit nahlas. Dodnes s tím úplně smířená nejsem a čekám na zázrak. Zároveň mi něco uvnitř říká, že žádný zázrak nepřijde.

V současné době čekáme na výsledky z genetiky. Hrozí nám další a nejhorší varianta všeho dosud řešeného - Rettův syndrom. Toto neurologické geneticky podložené onemocnění je degenerativní, takže i to málo, co člověk z dítěte dostal a kam až ho vypiplal, zřejmě přijde vniveč, protože dítě tyto schopnosti (hlavně jemnou a někdy i hrubou motoriku) ztrácí. Toť zatím můj názor.
S tolika věcmi jsem se musela už smířit a stále na tom pracuju, ale s touhle chorobou - proboha ne! S tou se smiřovat nechci!!!

Jenže, co by člověku zbylo? Já Ninušku miluju, nikdy bych ji nemohla NĚKAM dát. I s tímto údělem by se člověk musel smířit.
ALE JAK???!!! Já to zatím pořád nevím. Stále mi připadá hrozné to, co už je. Jak mám zvládnout víc???

Zatím jen doufám, že TO nebudeme muset řešit. Že se nám TO vyhne.
 

2 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Iva | E-mail | 28. května 2009 v 8:45 | Reagovat

Ahoj Lucko,
naprosto Tě chápu, že máš strach. Taky to na mě padá (Štěpán 4 r. - autismus, střed. MR), hlavně, když jsem se Štěpánkem celé dny doma. Mám kolikrát pocit, že se snažím, jak můžu, jsem hrozně unavená a výsledek nikde. Mně pomáhá se jít odreagovat, jít občas s kamarádkou na oběd, s někým si popovídat, jít někam bez dítěte. Moc a moc Ti přeju, aby se ten rettův syndrom nepotvrdil.

Iva

2 Jana C | Web | 28. května 2009 v 9:50 | Reagovat

Velice dobře chápu Tvoje pocity Luci. Je to neskutečný nápor na psychiku maminky. Strašně moc Vám držím palce holky.  

3 Máša | 28. května 2009 v 10:55 | Reagovat

Myslím, že s vážnější mírou postižení dítěte se máma nikdy smířit nemůže. Myslím, že se s tím lze naučit jen žít, tak jako se člověk naučí žít bez nejbližších, které ztratil. Přeji, aby se vám rettův syndrom vyhnul obloukem a aby i Ninuška, tak jako mnoho autíků, brzy dospěla do období, kdy se začne hýbat vpřed rychlejším tempem.

4 Markéta K. | 28. května 2009 v 21:25 | Reagovat

Nedá se k tomu moc co napsat, snad jen to, že na vás moc myslím, i když se osobně neznáme, a přeju Ninušce z celého srdce, aby nad všemi zlými sudičkami vyhrála. Tu nejdůležitější věc už má - báječnou rodinu. Nechci litovat a nechci psát, že vás obdivuji, ale ten vás boj opravdu obdivuhodný je.

5 Tuška | E-mail | Web | 29. května 2009 v 13:39 | Reagovat

Děkuju, děvčata za povzbudivá slova. I ta pomohou zlepšit náladu.

Jen mám pocit, že ani tak nejde o "boj", jako spíš o jednotlivé situace, do kterých nás osud? uvrtává. Přichází to samo od sebe, já si to neplánuju :o) jen na to prostě nějak MUSÍME reagovat. Ale myslím, že to je vám všem důvěrně známé a chápete, co tím myslím.

Když se na Vás dítě podívá svýma naprosto nevinnýma očima, ve kterých čtete, že VY jste pro něj jediná a absolutní jistota, udělali byste pro něj všechno, nemám pravdu?
Někdy se zlobím, že něco Ninuška nechápe, že to přece není možný, ale ten její pohled mě vždy odzbrojí a já si opět vyčítám, že jsem tak netrpělivá a že ji tím stresuju.

Navíc, ona vůbec neumí "zlobit", klasicky záměrně zlobit. Může dělat něco, co se mi nelíbí (strkat si ruce do krku  :-D ) , ale neví, co to je schválnost, nedělá nic, aby mě schválně rozzlobila.
A přesto se na ni někdy zlobím. Ach jo, a přitom vím, že to nedělá záměrně. :-(

6 Žlababa | E-mail | Web | 29. května 2009 v 21:05 | Reagovat

Tuško, tos napsala vážně moc hezky (ne že by to bylo hezké téma). Nechceš to dát na www.postizenedeti.cz? Myslím jsi dost dobře popsala projevy v raném věku, může to někomu pomoct, kdo váhá s nějakou další diagnostikou.
Jakobych viděla (ve spoustě věcí) Jindřiška. Ach jo.
Mimochodem, co lázně, nebudeš zkoušet o ně žádat pro Ninušku na tu hypotonii? Zkouším teď žádat pro Jindru, tak uvidíme jak se k tomu postaví. Dám Ti vědět.

7 Tuška | E-mail | Web | 29. května 2009 v 21:23 | Reagovat

Žlababo,
sama jsem uvažovala, že to hodím k tobě na web. Ale asi to nechám na pondělí. Teď na víkend to stejně nemá cenu, chodí málo lidí, když jsou všichni doma. :-)

Já se na ty lázně ptala neuroložky, ona prý zkoumala, co by pro nás bylo vhodný, a nakonec řekla, že na normální lázně nebo léčebnu to jenom s hypotonií neuhraje, že by nám to určitě neschválii a DMO prý Ninušce nepřišije, i kdyby chtěla (aspoň něco, že?).

Prý by pro nás bylo nejvhodnější nějaké zařízení jako např. Arpida. Tam by nám to SNAD pojišťovna hradila, ty procedury.
Prý pro Ninu jsou vhodný místa, kde se neklade důraz JEN na rehabilitace, procvičování pohyblivosti, ale celková stimulace - symysly, sebeobsluha, i to cvičení - různé formy apod.
Tak nevím.

Největší gól by byl, kdyby se nedej bože opravdu potvrdil ten RS, protože pak by se zřejmě všechno otočilo a největší důraz by byl kladen právě na fyzickou rehabilitaci z důvodu, aby se udržely co nejdéle veškeré motorické schopnosti, které už jsou dosaženy.
To by byl tedy paradox v přístupu, co? :-?

8 Žlababa | E-mail | Web | 30. května 2009 v 23:44 | Reagovat

Arpidu zkus, jestli to nemáš daleko. Prý je to tam opravdu dobré. Navíc je to jen 14 dní, tak je to na vyzkoušení takového pobytu výborné.
Ale skutečně není pravda, že by lázně schvalovali jen dětem s DMO, to je hloupost.
Můj Jindra byl v léčebně už dvakrát a má "jen" hypotonii.
Navíc neuroložka nic neuhrává. Tobě stačí, když Ti do zprávy napíše, že to doporučuje a žádost vyplňuje dětská doktorka. Na ní je, jestli je ochotná to vyplnit (to většinou je) a hlavní rozhodnutí je na revizákovi v pojišťovně. Být tebou, řeknu, že bys to chtěla aspoň zkusit.
Ale i ta Arpida je dobrá volba. Dlouho se prý čeká na umístění, tak s žádostí neotálej.

9 Vanda | E-mail | 3. června 2009 v 13:38 | Reagovat

Dobrý den Lucko, Ninuška je krásná holčička, koukala jsem na video. Nenapadá mne, co povzbudivého napsat. Budu Vám oběma držet palce, aby Vaší diagnózou byla MR "obyčejná" a ne podkladě Rettova syndromu či jiné pochybené souhry genů. Nina je ještě malá, může udělat veliký pokrok. Rozumím, že je těžké se smířit s mentálním postižením u dítěte, jako rodiče si vždy budete dělat starosti o její budoucnost atd., ale zkuste se těšit z jejího "méně komplikovaného pohledu na svět". Komínek z kostek je hra asi náročná a tudiž nezajímavá, já bych zkusila něco úplně jednoduchého - písničky, krátké rytmické říkanky... prostě cokoliv, co působí na více smyslů zároveň - barevné hračky pro mimča, co vydávají zvuky a jsou z různých materiálů (hmat), mazání prstových barviček na papír... :-)

10 Tuška | E-mail | Web | 4. června 2009 v 14:05 | Reagovat

Vando,
děkuju za příspěvek. Dnes jsem se schválně ptala naší spec. pedagožky na ten komín z kostek, ač třeba jen ze dvou, ze třech. Potvrdila mi to, co říkáš ty.
Je to zatím na ni moc těžký. Nejdřív musí prý přijít přenášení předmětů v prostoru, dávání do krabic apod. To Ninuška zatím ještě nezvládá - udělat to záměrně.
Mám ho zatím stavět sama a ukazovat jí zatím bác - jako že ho zbořím, aby to udělala i ona. Ale ne náhodou, nýbrž záměrně. Bác a zbourat komín.

Tak teda jo, já se polepšim. Když člověk si tak moc přeje, aby už dítě něco trochu dalšího umělo, co už umí o hodně mladší děti, že si říkám, co kdyby. Třeba se jí to povede. Ale ono asi opravdu všechno má svůj čas. :-(

Ještě k těm prstovým barvám. Už jsem je tedy delší dobu nezkoušela, ale myslím, že se tak moc od posledního kreslení nezměnilo.
Nás totiž trápí to, že Ninuška dává pořád prsty a ruce do pusy. A když jsem se s ní patlala v barvách, taky je chtěla pořád olizovat. To mě odrszuje od této činnosti.  :-?

11 Silvie | Web | 3. srpna 2009 v 11:13 | Reagovat

Ahoj Luci, precetla jsem si tento tvuj clanecek snadeji, ze tu najdu recept na vyrovnani se s danou situaci s diagnozami a tak. Luci, necekej nato, ze jednoho dne se s vyrovnas s tim,ze mas postizene dite. Nevyrovnas se, jen se s tim musis naucit zit. naucis se to asi tak, kdyz prijmes tuto zivotni situaci, kdyz budes malou milovat takovou jaka je-o cemz vubec nepochybuji, protoze z tebe ta laska srsi. Ja Tomaska ucila vkladani veci do krabice vic jak rok, pak jsem si taky zacala klast otazky, ci to ma cenu. A jednoho dne v sezone merunek, mi Tomasek sam od sebe, bez vyzvani daval merunky do lady.  :-)  :-) I NInka mozna ma vase hry ulozene nekde v podvedomi a jednoho dne to na tebe vybali, ze "aha mami, nebylo to zbytecne ja to umim, jen jsem te natahovala". " Chce to cas, trpelivost, vim, z eje to tezke a skoda, ze se trpelivost neda koupit, ja bych ji momentalne potrebovala. Dalsi dobra rada, ikdyz se to tezko dodrzuje-neporovnavat deti. Ja s tim mela problem, nedokazala jsem se kamaradit s maminkami co maji zdrave deti. Az casem, kdyz ta nejvetsi bolest prebolela, kdy opadl ten prvotni sok, tak az potom jsem se pomali zaclenovala do kolektivu.
Ja vam moc drzim pesticky, aby dg.uz nepribyvaly a aby vam bylo moc a moc fajn. Silva

12 Oliver | 26. října 2013 v 14:15 | Reagovat

Tak snad vsechno dopadne dobre. Zvladnete to ;)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama