Květen 2009

Epilepsie čelního (frontálního) laloku (typy epilepsie)

31. května 2009 v 0:22 | Tuška |  Epilepsie
Jak probíhá?

Zde je typický příběh:
"Má hlava sebou začne škubat směrem doprava. Pokouším se to zastavit, ale nejde to. Potom moje pravá ruka vylétne nahoru a hlava se mi otočí směrem k ruce. Mně nezbývá než jen stát v této pozici asi půl minuty a pak to skončí; nebo to také může přerůst do velkého záchvatu - grand malu."

Epilepsie spánkového (temporálního) laloku (typy epilepsie)

30. května 2009 v 1:04 | Tuška |  Epilepsie
Jak probíhá?

Zde je typický příběh:
"Zažívám ten nejpodivnější pocit - většinu z toho ani nemůžu vyjádřit slovy. Celý svět mi zpočátku najednou připadá opravdovější, reálnější. Je to, jako by se všechno stalo křišťálově průzračné, čisté.
Potom cítím, jako bych byl tady, ale ne tady, jako bych byl ve snu. Je to, jako bych prožil přesně tento moment už mnohokrát v životě. Slyším, co lidi kolem říkají, ale nedává mi to smysl.
Dokážu nemluvit během této příhody, protože říkám jen směšné věci. Někdy si myslím, že mluvím, ale později mi lidé říkají, že jsem neřekl ani slovo. Celá ta věc trvá minutu až dvě."

Jak se smířit s diagnózou? (27)

27. května 2009 v 22:53 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
To je otázka, na kterou stále hledám odpověď. Zatím však marně.

Naší Ninušce už pár těch diagnóz přilípnuto bylo. Některé jí přilílpli lékaři, jindy jsem si ji odiagnostikovala já sama. Některé zůstaly, jiné ne.

Dotazník o dívce s Rettovým syndromem - 2. část

24. května 2009 v 9:37 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Pozorovali jste u Vaší dcery jiné stereotypní pohyby (např. hlavou, trupem), nebo třes? Odkdy a jak často?

Dotazník o dívce s Rettovým syndromem

24. května 2009 v 9:37 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Vkládám sem pro představu, co jsem musela vyplňovat a odesílat, ačkoliv ještě diagnózu potvrzenou nemáme a doufám, že mít ani nebudeme.

Když mi přišel dotazník poštou, skoro jsem se na něj ani nepodívala a měsíc mi ležel na poličce. Já okolo něj chodila a bála jsem se ho dotkout. Nejradši bych ho zahodila do koše na odpadky.

Reflexní epilepsie (typy epilepsie)

22. května 2009 v 14:30 | Tuška |  Epilepsie
Jak probíhá?

Zde je typický příběh:
"Až později jsem si uvědomil, že když měl Dan svůj první záchvat, seděl pod zářivkou, která blikala. Všechny 3 jeho záchvaty proběhly, když v blízkosti byla blikající nebo blýskající se světla. Poslední záchvat prodělal tehdy, když mu dělali EEG s tím blikavým světlem.
Nyní Dana držíme dál od blikání světel. Dokonce, i když projíždíme skrze zastíněná místa, kde světlo probleskuje skrze listy - dáme mu raději tmavé sluneční brýle a on má navíc skloněnou hlavu."

Lennox-Gastautův syndrom (typy epilepsie)

18. května 2009 v 0:36 | Tuška |  Epilepsie
Jak probíhá?

Zde je typický příběh:
"Poprvé, když jsem slyšela Tommyho diagnózu, Lennox-Gastautův syndrom (LGS), byla to pro mě jenom slova bez významu. Ptala jsem se lékaře na informace a on řekl, že tam není pro rodiče napsáno téměř nic.
Tak jsem tedy šla do lékařské knihovny a strávila celé odpoledne s několika učebnicemi a lékařskými slovníky. Někdy jsem musela požádat některého ze studentů, aby mi vysvětlili definice. Odcházela jsem domů v slzách. Znělo to naprosto beznadějně; Tommy neměl žádnou budoucnost.

"A bude chodit Ninuška do školy?" (26)

16. května 2009 v 23:30 | Tuška |  O životě s Ninuškou
Dnešní návštěva mých rodičů byla jiná, zvláštní.
Přinutila mě poprvé nahlas říct věc, kterou samozřejmě tak nějak vím.
Mluvíme o ní doma, když je to nutné, ale používáme různé eufemismy, jako např. Ninuška má problémy, potíže; je pomalejší; potřebuje víc času; nerozumí tomu, nechápe to; potřebuje speciální přístup; musíme jí pomáhat; je šikovná a snaží se, jenom ...; musíme počkat, až ...; je trochu jiná apod.
Nebyla to pro mne nějaká rána, jako že bych si něco najednou uvědomila. Ale myslet si to a říct to nahlas je někdy nejen těžký, ale taky zvláštní.

Infantilní spasmy (Westův syndrom) (typy epilepsie)

16. května 2009 v 0:53 | Tuška |  Epilepsie
Jak vypadají?

Zde je typický příběh:
"Nejprve jsem si myslela, že Chris měl jen malé záškuby těla, když byl dojatý nebo vylekaný, stejně jako je měly moje ostatní děti v kojeneckém věku. Ale pak jsem poznala, že je něco špatně.
Záškuby se stávaly prudší a mohutnější a jeho drobné tělíčko bylo vždy hozeno vpřed a jeho ručičky odlétly do stran. Záškuby trvaly pouze pár sekund, ale začaly se objevovat v nakupeních trvajících až několik minut. Bylo tak těžké se dívat na tak malé miminko, jak prožívá tyhle hrozné věci."

Juvenilní myoklonická epilepsie (typy epilepsie)

15. května 2009 v 14:31 | Tuška |  Epilepsie
Jak probíhá?

Zde je typický příběh:
"Vždy jsem mívával ty malé záškuby paže, asi tak od mých 12 nebo 13 let. Ale myslel jsem si, že to mají všichni. Nikdy mě nijak neobtěžovaly, až jednou jsem měl velký záchvat a upadl na zem. Měl jsem potom ještě pár grand mal záchvatů a na několik let jsem dostal medikaci. Protože jsem pak už měl ale klid, léky jsem mohl přestat užívat.
Jenže během studia na univerzitě, kdykoliv jsem zůstal vzhůru celou noc nebo pil přes míru, druhý den jsem vždy prodělal mnoho těchto záškubů a někdy i velký záchvat hned po nich.
Nikdy jsem o svých záškubech moc nepřemýšlel; ostatně, moje manželka, která netrpí epilepsií, je má někdy taky ve chvílích, kdy usíná."

Epileptický syndrom juvenilních absencí (typy epilepsie)

14. května 2009 v 23:34 | Tuška |  Epilepsie
Jak probíhá?

Zde je typický příběh:
"Pár měsíců po Anniných 15. narozeninách si její rodina a učitelé všimli, že někdy bývá nepozorná a několik sekund "zírá do prostoru". Posléze, když měla Anna tonicko-klonický záchvat ve škole během zkoušení z matematiky, jí byla diagnostikována epilepsie, konkrétně juvenilní absence. Jakmile se začal Anně podávat lék Depakote (valproate), vypadalo to, že zahledění a nepozornost mizejí."

Epileptický syndrom dětských absencí (typy epilepsie)

11. května 2009 v 15:50 | Tuška |  Epilepsie
Jak tento epileptický syndrom probíhá?

Zde je typický příběh:
" Sonia, osmiletá dívka, se na pár sekund zarazí a stane se netečnou, někdy přestane během svých lekcí baletu na 10 až 20 sekund tancovat. Učitelka ji oslovuje, ale Sonia vypadá, jako by ji neslyšela. Obvykle párkrát zamrká a oči se jí často trochu protáčí vzhůru, ale při krátkém záchvatu jen strnule hledí (zírá).
Potom se z toho rychle dostává zpátky a vrací se opět k tomu, u čeho přestala ve své taneční rutině. Některé dny má Sonia více než 50 těchto příhod."

Benigní rolandická epilepsie (typy epilepsie)

10. května 2009 v 21:17 | Tuška |  Epilepsie
Jak probíhá?

Zde je typický příběh:
"Jednou v noci jsme slyšeli z Timmyho pokoje bouchnutí. Rychle jsme tam běželi a viděli jsme ho na podlaze, jak má záchvaty celého těla.
Druhý den se pediatr ptal, jestli měl Timmy někdy brnění nebo trhavé pohyby (tiky?) ve tváři nebo těla. Byli jsme šokováni, když Timmy řekl, že ano, že někdy ho jakoby brní jazyk nebo mu na malou chvíli škubou tváře.

VZKAZY

10. května 2009 v 10:51 | Tuška |  NÁVŠTĚVNÍ KNIHA
Tuto rubriku jsem vytvořila pro všechny, kdo mně nebo komukoliv jinému chtějí zanechat nějaký vzkaz.
Vzkaz napište do komentáře k tomuto oznámení. Můžeme na sebe takto reagovat.

Tak brzy někdo napište a zatím ahoj, ahoj!! Lucka

PS: Jo, a Vendulo, když nechceš ten skype, tak mi klidně nech někdy vzkaz tady, když půjde o něco důležitého, budu se sem dívat! Čau, L.

Febrilní křeče (typy epilepsie)

10. května 2009 v 0:32 | Tuška |  Epilepsie
Jak vypadají?

Zde je typický příběh:
"Tommymu bylo právě 14 měsíců. Chytil vážné nachlazení od jednoho dítěte našich známých. Měl horečku a rýmu. Právě podřimoval, když jsem zaslechla ten divný bouchavý zvuk. Běžela jsem k němu do pokoje a viděla jsem, jak je celé jeho tělíčko strnulé a přitom sebou třásl. Celé to trvalo zhruba méně než 10 minut. Bylo to nejdelších 10 minut mého života. Tommy už pak nikdy neměl žádné další křeče a nepotřebuje žádnou protizáchvatovou medikaci. "

Psychogenní záchvaty (typy záchvatů)

6. května 2009 v 22:58 | Tuška |  Epilepsie
Co to je?

Příhody, které vypadají jako záchvaty, ale nejsou způsobené epilepsií, nazýváme "neepileptické záchvaty". Obvyklý typ je popisován jako psychogenní, což znamená, že počíná v mysli.

Sekundárně generalizované záchvaty (typy záchvatů)

5. května 2009 v 23:48 | Tuška |  Epilepsie
Jak vypadají?

Záchvaty tohoto druhu začínají jako parciální (fokální) záchvaty - to znamená, že začínají v jedné ohraničené oblasti mozku.
Jejich forma je rozmanitá stejně jako u jiných parciálních záchvatů. Ale potom (někdy tak rychle, že parciální záchvat není skoro zpozorován) se záchvat rozšíří po celém mozku a stane se tak "generalizovaným".

Zde několik lidí s epilepsií popisuje své sekundárně generalizované záchvaty:

V čem mě vycvičilo mateřství (25)

4. května 2009 v 23:58 | Tuška |  O životě s Ninuškou
Občas mívám pocit, že já sama jsem už "postižená". Jsem postižená mateřstvím, jsem postižená péčí o svou dceru. Jsem postižená tím, že dělám věci, které vypadají jako naprosto bláznivé, a chovám se někdy jako úplný cvok. Zní to hrozně?

Komplexní parciální (fokální) záchvaty (typy záchvatů)

2. května 2009 v 17:52 | Tuška |  Epilepsie
Tak tyhle má naše Ninuška stoprocentně!!! Ten první příběh, to je přesně ona!

Jak vypadají?

Jednoduché parciální (fokální) záchvaty (typy záchvatů)

1. května 2009 v 23:15 | Tuška |  Epilepsie
Tyhle má zřejmě naše Ninuška - v kombinaci s komplexními parciálními záchvaty (o těch příště).

Jak vypadají?

Je pozoruhodné, že jsou odlišné od osoby k osobě, a závisí to na tom, ve které části mozku začínají. Jednu věc ale mají společnou, že osoba zůstává při vědomí a většinou si pamatuje, co se dělo.

Zde je pár zážitků: