Vyšetření v APLE

21. března 2009 v 0:54 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Tak a je to za námi, máme za sebou vyšetření v APLE u Dr. Thorové.

Teď už dlouuuuho nechci žádnýho psychologa ani psychiatra vidět. Je to pro nás jako rodiče strašně vysilující, věčně odpovídat na jejich otázky, které se navíc pořád opakují do kolečka a dítěti to stejně zdravotní stav nezlepší, jen si možná ujasníme, co dceři vlastně je (no, a to právě chceme, že , tak co si stěžuju ). Ale jak náročný to teprve musí být pro dceru! Už jen ty cesty do Prahy a zpět v jednom dni!


Pokud spíme v Praze u příbuzných, je to pro nás dospěláky lepší nejen proto, že nemusíme podnikat 2 cesty za jeden den, ale i proto, že s příbuznými "pokecáme".
Myslím ale, že pro Ninušku to velký přínos nemá, vždy ji takovéhle přespávání spíš rozhodí, takže už radši jezdíme tam a zpátky v jednom dni (konečně není to zas až tak extrémní dálka - autem nám to trvá na začátek Prahy slabé 2 hodinky, ale udržte v autosedačce poměrně aktivní dítě, kterýmu se zrovna nechce spát, ale chodit!).

A teď zpátky k APLE.
Já jsem tam byla na "anamnéze" už minulý týden (před devíti dny). Paní Šporclová mě zpovídala od půl 9. do 11 hodin. Tedy plné 2 a půl hodiny jsme řešily Ninuščin vývoj od prvopočátků včetně mého těhotenství (které bylo naprosto ukázkové a bezproblémové), její chování, dovednosti sociální i jiné, komunikační problémy,... a tak dále. Myslím, že ještě nikdy nebyla Ninda tak podrobně popsaná a charakterizovaná jako tady.

Navíc si ode mě vzala se slovy: "Čím více informací, tím lépe.", vyplněný dotazník DACH a takový můj přehled o Ninušce, který jsem sepsala - popisuju tam, jak se projevuje v oblasti hrubé motoriky, jemné motoriky, řeči a komunikace, v chování + popisuju její (ne)dovednosti, v závěru jsem pak vypsala všechny její dosavadní diagnózy, jak šly za sebou, jak postupně přibývaly či ubývaly.

Ve čtvrtek, na Josefa - symbolicky svátek mého taťky (a bráchy a švagra a mého dědy, který teprve před více než rokem ve věku 93 let zemřel) jsme dorazili do budovy APLY celá rodina.
Dr. Thorová nám nabídla a připravila kávu a požádala nás, abychom ještě chvíli počkali, než si dočte Ninuščinu anamnézu (přijeli jsme o 20 min dřív). V čekárně byly dvě pohodlné dvousedačky, konferenční stolek a hlavně spousta a spousta hraček. Ninuška se tedy nenudila a pořád si nacházela novou zábavu. Naštěstí pro ni i pro nás všechny byla už! druhý den bez záchvatu, takže oplývala skvělou náladou.

Po chvíli si mě doktorka zavolala pro upřesnění některých informací a následně jsme do "ordinace" vtrhli všichni.
Líbilo se mi, jak se lékařka k Ninušce snažila přiblížit, foukala jí bubliny z bublifku, který Nina poznala (měli jsme kdysi stejný doma! Nechápala jsem, jak si ho může pamatovat, já bych ho už nepoznala) a "řekla" si o něj.
Nabízela jí různé věci a přitom samozřejmě stále sledovala její reakce. Žádné speciální IQ testy se nekonaly, nikdo nám nedokazoval, jak "hloupé" máme dítě.

Potom se dokonce šla podívat na chodbu, jak Ninuška chodí ze schodů a do schodů, a pak do čekárny, jak reaguje na odchod rodičů: Jako jsme se s ní rozloučili, zamávali a "odešli".
Ninuška tedy nebrečela (jako někdy doma, když odcházím já), ale s úsměvem se vymanila Thorové z náruče a šla nás hledat do chodby. Doktorka pak říkala, že bylo jasné, že jde za námi, i když s ní se nebála zůstat, protože už není cizí, už se s ní seznámila.

Posléze nás lékařka požádala, abychom počkali 15 minut opět v čekárně, že si to zapíše, aby na nic nezapomněla. Poté jsem šla já ještě jednou k ní do místnosti pro ujasnění některých otazníků, které vyvstaly.
Na závěr podotkla, že určitě u vynesení diagnózy chceme být oba dva rodiče, a tak jsem zavolala zbytek rodiny, aby přišli zpátky k nám.

Zatím ještě nemám zprávu, ale pokusím se interpretovat to, co nám řekla. Hlavně chci podotknout, že jsme na toto vyšetření šli víceméně s klidnou hlavou, protože nám bylo jasné, že větší štos než u Dr. Krejčířové snad ani dostat nemůžeme.

V příštím článku bych trochu chtěla porovnat to, co mě nejvíc zarazilo a překvapilo v přístupu k dítěti a k rodičům u obou těchto odbornic, to si ale zaslouží samostatný textík.

Dr. Thorová nám řekla, že zatím Ninuščinu diagnózu nemůže definitivně uzavřít, protože je nutné, aby Nina více dozrála, aby se více projevovala. Dále by bylo dobré mít už za sebou genetiku a HLAVNĚ být aspoň půl roku bez záchvatu, aby se epi nějak zakonzervovala a nenarušovala Nindin vývoj. Následné vyšetření vidí tedy optimálně asi za dva roky.

Každopádně si myslí, že zde nejde "jen" o prostou mentální retardaci, ale že je Nina postižená i v jiných oblastech vývoje než jen po mentální stránce (kde se shodla s Krejčířovou, že se nachází zhruba okolo roka). Tudíž nám dává dg. pervazivní (všepronikající) vývojová porucha dále nespecifikovaná (jestli si to dobře pamatuju). Po těch dvou letech by se to mělo doupravit, upřesnit.

Zprávu od Dr. Krejčířové jsem jí záměrně nedala, nechtěla jsem, aby se holky ovlivňovaly. Je fakt, že jsem z toho neměla dobrý pocit, ona byla velmi milá a já jí vlastně zatajila jednu lékařskou zprávu, ale pak jsem si řekla: Musíš to dotáhnout už do konce, pak bys litovala. Kdyby byla Nina v únoru nemocná, tak by toto vyšetření bylo první.

Nakonec nás vyzvala, abychom se zeptali na to, co nás zajímá.
Doporučila postupně zavádět v určité mírné formě strukturu, ale netlačit na pilu, aby se Nina nepřetěžovala a nezablokovala. Obrázky prý jsou ještě asi předčasné, spíš by možná zafungovaly reálné předměty (papírek od bonbonu vyměnit za opravdový bonbon) - je fakt, že se Nina u těch kartiček opravdu moc nechytá.
Do školky zařazení ještě nedoporučuje, až tak za 2 roky, a to s asistentem, ale pak prý určitě, aby si zvykala i na jiné prostředí.

Rozhodně prý Ninuška má nárok na průkat ZTP/P a všechny výhody z toho plynoucí. Tak jsem zvědavá, co nám přiznají.

Poměrně dlouho jsme tam společně debatili, nakonec nás paní doktorka "zkásla" (v pohodě, věděli jsme to a počítali jsme s tím) a vyrazili jsme zpět na cestu domů, psychicky nezdeptaní a s určitým očekáváním lepších věcí příštích.

Nyní nás čeká Krč a boj s naším momentálně největším úhlavním nepřítelem - s epilepsíí, doufám, že se nám jej podaří vyhrát!!!










 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama