Náš pobyt v Krči (19)

30. března 2009 v 23:50 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Pět dnů uběhlo jako voda a my jsme v pátek dorazili s taťkou, který pro nás dojel, z Krčské FN zpět domů.

"Jako voda" to sice uteklo, ovšem z pohledu dnešního. Když jsme byly tam, zdálo se mi, že se to vleče neskutečně.
Málem jsme šly domů už ve středu, maximálně ve čtvrtek ráno, ale na poslední chvíli se naše ošetřující lékařka rozhodla, že provedou Ninušce ještě lumbální punkci a naberou jí mozkomíšní mok. To se dělo ve čtvrtek a tudíž jsme tam po lumbálce musely ještě 24 hodin zůstat.

Ale pěkně popořádku...


Dorazili jsme všichni tři na místo, na oddělení dětské neurologie ve Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze Krči, v pondělí před desátou dopolední. Poměrně rychle nás ubytovali, přičemž jsem také vyplňovala se setrou dotazník ohledně různých informací o Nindě a jejích potřeb.
Když jsem se začala podivovat, že Nina nebude dostávat svačiny, že je vždycky všude měla, a tudíž s sebou nic nemám, ptala se sestra, kde jsme jako byly před tím.
Odpověděla jsem po pravdě, že v naší okresce a pak ve FN v Plzni. A tahle sestra, minimálně o pět let mladší než já, mimochodem Slovenka (bylo jich tam mraky), na to: "To víte, mamčo, tady je Praha, tady vám nikdo nic zadarmo nedá."

Na toto poučení jsem neměla slov, ona pak ale milostivě dodala, že Nindě tedy přiobjedná svačiny - jogurt a přesnídávku. Ani jsem se neodvážila zeptat, jestli si je teda budu platit zvlášť, nebo je to v ceně (nakonec byly v ceně).
Potom jsme šli na pohovor k paní doktorce, která si Nindu vzala do péče. Důvody k hospitalizaci byly dva, a to nekompenzovaná epilepsie a psychomotorická retardace.

Potom, co jsme si popovídali s paní doktorkou, jsme se vrátili na pokoj a zjistili, že v našich věcech už poskakuje jiné dítě a že se na naše původní místo už nastěhovala jiná rodinka. A tak jsme sbalily už vybalené saky paky a přesídlily do dalšího pokoje.

Hned potom následovalo první vyšetření z té předlouhé šňůry, kterou jsme měly teprv před sebou. Šlo o spánkové videoEEG. Naštěstí Nina opravdu usnula a dokonce se podařilo zachytit jeden záchvat. Bylo sice nepříjemné, že ho zase prodělala, ale když už, tak ho tam aspoň chytli.

To byl první den.

Druhý proběhl podstatně hektičtěji. Stihli jsme totiž kromě velké vizity 5 vyšetření. To byl tedy nářez!

Nina nesměla od 5 hodin ráno nic jíst a pít, protože nás čekalo sono bříška. Hned ráno v půl osmé jsme vlítly na evokované potenciály - na oči (prý to je vyšetření zaměřené na to, zda správně fungují nervy, které vedou z mozku k očím) - Ninuška měla na hlavičce ve vláskách nalepené diody (snad! Možná se tomu říká jinak!) jako při EEG, akorát míň a blikalo na ni červené světýlko. Pak jsme utíkaly zpátky na oddělení kvůli vizitě.
Vizita se protahovala a já už byla nervózní za Ninušku. Sbalila jsem s sebou makové rohlíky a pití a na golfkách jsem s ní upalovala do jiné budovy v areálu na již zmiňované sono břicha. Na řadu jsme přišly až v půl 10, ve zprávě stálo, že orgány v dutině břišní jsou OK, a tak jsme se konečně najedly a napily a hurá do další budovy.

Další akce v pořadí bylo EKG - vyšetření srdíčka. To Ninuška zvládla stejně dobře jako sono, neplakala, ani se moc nemlela, zkrátka pohoda. Pak jí paní doktorka ještě poslechla a podotkla, že jestli chtějí i ECHO, tak to prý dělá až zítra (ve středu) od tří.

A tak jsme šly už zpátky v domnění, že si dáme oběd a Ninuška si zdřímne. Omyl! Ani nás nenechali pořádně najíst a šup šup, pospíchejte na genetiku! Pan doktor už čeká.
Začla jsem rychle otírat Ninušku umatlanou od oběda, že tedy vyrazíme na pohovor s genetikem, když v tom se přiřítila sestra, že dřív než na genetiku musíme zase na evokované potenciály, tentokrát na uši! A honem honem, sestra, která to dělá, odchází za chvíli k zubaři. Hned potom, urychleně, musíme na tu genetiku!

Popadla jsem tedy dceru a upalovala o dvě patra níž. Evokované potenciály na zjištění, zda správně fungují nervy vedoucí z mozku uším, je podstatně náročnější vyšetření. Je třeba, aby dítě bylo v naprostém klidu, jinak to na tom počítači nevyjde a musí se to udělat znovu. Proto taky dostala Nina chvíli před tím půlku prášečku (nějaké dormiko, myslím). Škoda, že se mě nezeptali, jak na ni působí diazepam, kdyby to byli udělali, určitě by jí dali něco jiného na zklidnění, nebo snad radši nic.
Nina po tomhle léku (stejně jako po diazepamu) nabrala spoustu energie a o útlumu nemohlo být ani řeči. Když ji viděla "potenciální" sestra, řekla, že proč prý ji to dávali, že ona tenhle prášek nemá ráda, protože na spoustu dětí to působí tímto způsobem.

No a tak jsem musela zabojovat, skoro Ninu zalehnout, aby se nehýbala. Ve vlasech zase diody, na uších měla sluchadla, ve kterých slyšela ťukání, postupně do levého ucha, pak do pravého a ještě jednou do levého. Na počítači to kreslilo křivky, které se měly sbíhat, ale ony se pořád nějak ne a ne ani přiblížit, protože se mi Ninule vždycky trochu vyškubla.
Nakonec jsme to nějak zvládly. Prý to nebyla žádná sláva - řekla sestra - ale snad se z toho prý něco vyčte. No tak jim budem držet palce!

Z oušek jsme běžely za doktorem na genetiku, který si jen se mnou chvíli povídal ohledně rodinné anamnézy. Jediné, co mě příjemně zarazilo, bylo, že řekl, že ty genetické testy naší Niny budou tak za 3 měsíce! Vzhledem k informacím od jiných maminek jsem se už pomalu smiřovala s lhůtou delší než půl roku (někdo dokonce snad i rok!!!). Jsem tedy opravdu zvědavá, jestli to bude tak, jak řekl, a hlavně, co z toho vyjde!!!

Třetí den proběhl podstatně klidněji.
V ten den proběho vyšetření očního pozadí, což obnášelo v 11 hodin rozkapat Nině očka, měla potom zorničky rozšířené, jako kdyby byla totálně sjetá.
V jednu hodinu se jí pak do očí podívala a posvítila si na ně paní doktorka a řekla, že na sítnici nejsou žádné změny a že je to v pořádku. Tak to jsme rádi.

Pak jsme šly až ve tři hodiny na tu ECHOkardiografii. Tam to bylo poměrně zajímavé. Šlo podle mých laických zkušeností vlastně o ultrazvuk srdce, ale zase!!! Nina se nesměla hýbat, protože paní doktorka to vždycky někde stopla, když se jí tam zalíbil nějaký snímeček, a v tu chvíli se malá hnula. A bylo po snímečku.
Nakonec mi řekla: "No, shodneme se na tom, že srdce má." To mě poněkud rozesmálo. "Důležité velké části srdce jsou také v pořádku", povídá paní doktorka dál, "ale jestli je tam někde v zákoutí nějaká malá direčka, tak to si opravdu netroufám odhadnout." No a bylo to a my jsme frčely zpátky na naši budovu, na naše oddělení.

Kdyby si na nás nevymysleli ten mozkomíšní mok, asi bysme jely domů už v tu středu, protože krev na genetiku a na metabolické testy by nám udělali už ve středu ráno. Ale takhle se to všechno nechalo na čtvrtek ráno.

Tedy, první věc, co mě čekala čtvrtý den, bylo, abych ráno zkusila hned Nindu dát na nočník s tím, že se snad zadaří a budeme mít moč, kterou po nás žádali. Nechtělo se mi lepít jí zase pytlíček, stejně se to vždycky buď rozlilo, nebo nepovedlo.
A tak ráno, ještě ani chudák Nina nerozlepila pořádně oči a už trůnila. Moc se jí to nezdálo, bylo to asi po ránu dost studený, ale lehkým násilím jsem ji tam přidržela a už za chvilku slyším, jak to zvoní do nočníku. "Super, Ninuš!", rozplývám se, "ty jsi ale šikula, no ano, šikovná je Ninuška, podívej, co jsi udělala do nočníčku!!!" Ninda se ode mne znechuceně odvrátí, aniž by pohledem zavadila o obsah nočníku - jako vždy. Ach jo, tak nic, no.

To by tedy bylo. Teď hurá na krev!
Já ji svírám na klíně, jedna sestra jí drží ruku a druhá píchá. Tady to je ovšem boj na život a na smrt. Nina bojuje statečně, celým tělem, hlavou, rukama, bojovým pokřikem, ale nakonec je udolána a krev vesele crčí a plní pět plných zkumavek. Síla co? Na biochemii, na hladinu léků v krvi, na metabolické testy a já nevím, co ještě.

Úplně poslední odběr, co Ninušku to ráno čekal, byl odběr mozkomíšního moku.
U toho jsem nebyla. Nechtěli mě tam a po pravdě, ani jsem se tam moc necpala. Přestože vždy chci být u všech vyšetření, tady jsem byla ještě rozklepaná z té krve, a než jsem se vzpamatovala, tak ji uchvátili a odnesli.
Slyšela jsem zase Ninuščin řev. Vždyť to má lokálně umrtvený, říkám si. Za chvíli mi ji doktorka ale vrátila se slovy: "Největší křik byl při svlékání a oblékání, při samotném píchnutí ne." Tak jsem tomu prostě uvěřila.

Po lumbálce prý pacienti mají 24 hodin ležet na zádech, aby nedošlo k postpunkčnímu syndromu - bolest zad a hlavy, závratě a zvracení - a hodně pít, aby doplnili odebranou tekutinu. Nedovedla jsem si představit, jak Nindu udržím v posteli na takovou dobu (po pravdě ani na kratší!). Doktorka mi ale řekla, že takhle malé děti to snášejí velice dobře a že ji můžu normálně vypustit. Dali jí nějaký tlumič, takže vydržela (se mnou) ležet v posteli dvě! hodiny. Pak už to ale nešlo. Snažila jsem se, aby aspoň neskákala. Za chvíli byl oběd a po něm si Ninuš zase na hoďku zdřímla, taže zase něco k dobru. No a pak až v noci.

A to už byl pátek a pro nás přijel táta. Hurááá! Nemohla jsem se dočkat, až odsud odjedeme.

Kdybych to měla shrnout a říct, co bylo super, tak neskutečně rychle na sebe navazovala jednotlivá vyšetření a udělala se jich za tu dobu opravdu spousta! Teď už jen počkat na výsledky. Po odborné stránce byli všichni úžasní.

Personál byl většinou fajn, ale neodpustím si opět připomenout tu sestru z prvního dne (tu Slovenku - a to prosím proti Slovákům nic nemám, můj muž má národnost taky slovenskou, takže jsem vůči nim naprosto v pohodě).
Ona totiž udělala vtip na naši Ninu. Abych vysvětlila, o co šlo - naše Nina často chodí tak, že se kýve ze strany na stranu, jako přešlapuje z nohy a nohu, ale při tom normálně jde dopředu. A u toho si navíc někdy pobrukuje až bručí. A když dcerku takhle viděla chodit TAHLE sestra, začala se smát a prohlásila, že chodí jako Kraken! A dokonce na ni i několikrát takhle zavolala: "Krakene!"
No nevím, možná jsem už přecitlivělá, ale normálně se mě to dotklo. Co si myslí? Není trochu drzá? No a od té doby už u mě skončila definitivně.

Jinak, nechci vypadat jako nějaký extrémní žravec, ale porce jídla miniaturní (i pro Ninu), to se divily všechny návštěvy, které za mnou byly.

A co mi ale nejvíc vadilo, byl velký a neustálý hluk na chodbách. Je mi jasné, že na dětské neurologii jsou děti, a tudíž se nedají moc uhlídat, ani já jsem Ninu vždycky neuhlídala, aby nekřičela.
Ale myslím si, že docela důležitý je klid polední, po obědě, kdy (snad) většina malých dětí chodí ještě spát. Musela jsem s Ninuškou ležet na posteli a zacpávat jí uši při něajkých extrémních zvucích. Nemyslím si, že je takový problém na tu hodinku, dvě odejít z chodby s děckem na pokoj nebo do herny.

Ukázalo se ale, že to opravdu není až takový problém pro rodiče. Ti si jen někdy neuvědomují, že když jejich dítko nespí, že ostatní ano. V ten den po lumbálce jsem opravdu potřebovala, aby malá usnula, a kolem našich dveří stále běhal dvouletý chlapeček sem a tam se soustavným hlasitým řevem tygra usurijského.
Už jsem to nevydržela a s malou na ruce jsem došla k rodičům bavícím se kousek od našich dveří a požádala je, zda by synka nemohli na chvíli ztlumit, aby Nina usnula. Oni se okamžitě omlouvali, sbalili syna a zavřeli se do herny.
Čili jde jen o to, domluvit se.

Ale přesto si myslím, že by toto měl hlídat personál, sestry. Měly by slušně rodičům naznačit, že teď některé děti spí, ať si najdou jejich děti na hraní jiné místo než chodbu.
A to by mělo platit i kolem půl osmé. Nevím, to je můj názor, možná někdo nesouhlasí.

A mimochodem, něřekla jsem ještě, že jedním z největších provozovatelů hluku byly právě sestry, které mluvily tak, že skoro křičely, a to i v poledne i večer. Práskaly dveřmi ať už od našeho pokoje, či od vchodu a balkónů, a tak dále. To mi tedy hodně vadilo.

Zajímaví tam v areálu byli mufloni s mláďaty. Běhali si, kde se jim zachtělo, a všude byly jejich bobky, které chtěla Nina sbírat.

Mým pokojem za těch 5 dní prošly 3 děti s maminkami, s jinými jsem se seznámila na chodbě a dozvěděla se spoustu zajímavých příběhů. O tom ale možná někdy jindy.

Na závěr mého popisu musím zmínit, jak mě překvapilo, že v pátek ráno přišla sestra a přinesla podepsat papíry o DLUHU.
"Jaký dluh?" ptám se. "My tu máme nějaký dluh?"
"No, každá přeci platíte 60 Kč za den," udiveně říká sestra.
"Jo, vy myslíte regulační poplatek!" začínám chápat já.
"No dluh, no," sestra na to.
Když jsem si přečetla ty papíry, stálo na nich, že se Ninuška zavazuje zaplatit DLUH v té a v té výši vzniklý neuhrazeným regulačním poplatkem. Tak to mě dostalo!

Ještě nikde jsme opravdu neslyšela, že by to někdo hned nazýval dluhem. Ale holt jiný kraj, jiný mrav.

A výsledek našeho pobytu?
Na některé testy (ohledně psychomotorického zaostávání a asi i epilepsie) se tedy ještě čeká.

Co se týče epilepsie, nějaký zásadní pokrok nebo výsledek jsem nezaznamenala.
Musíme zkrátka počkat. Léčba a kombinace léků, kterou Nina má, je prý vhodná na typ jejích záchvatů. Z EEG je prý patrné, že je tam ložisko na rozhraní prvého spánkového a týlního mozkového laloku. Což prý dokazuje, že jde o záchvaty ložiskové, fokální, nikoliv generalizované.

Kdyby jich neubývalo, doporučila ošetřující lékařka, aby Ninuščina neuroložka zvážila další zvýšení dávky topamaxu (už v nemocnici jsme rychleji navýšily) a případně ještě přidat polední dávku depakine k dávce současné (ranní a večerní). Kdyby i přes to se to nelepšilo, prý je na zvážení vyhodit depakine a nasadit místo něj jiný lék (asi phenebal, či tak nějak).

To byl náš týden v Praze. A tímto bych chtěla moc poděkovat všem mým příbuzným "Pražákům", kteří za námi chodili a zpříjemňovali nám tak pobyt v nemocnici.

Děkuju teto, díky švagrové moje, děkuju Stáňo.









 

1 člověk ohodnotil tento článek.

Komentáře jsou uzavřeny.


Aktuální články

Reklama