EPI, EPI, EPILEPSIE :o(

15. března 2009 v 1:07 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Vzhledem k stále nekompenzované epilepsii a zvyšujícímu se počtu záchvatů u Ninušky jsem se s naší neuroložkou dohodla na tom, že nás objedná ke konzultaci na dětskou neurologii do Thomayerovy FN v Praze Krči.
Rovnou nám přišel zvací dopis k hospitalizaci, a to od pondělka 23. 3. Doufám jen, že nás tam nebudou zdržovat déle než do pátku!

Momentálně jsme na tom se záchvaty čím dál tím hůř. Pro srovnání (když to vezmu od začátku) - 27. 5. 2008 se objevil 1. záchvat a do konce května jich měla 7 (těch dalších 6 druhý den). To jsem ještě nevěděla, co to je.
Pediatr řekl, že to bylo asi z horka. Ale přesto se podíval na nález na EEG z Ninuščina roka a půl, které bylo ale dobré. Prý ať zase přijdeme, kdyby něco.


V červnu jsem se s malou objednala sama rovnou k dětské neuroložce, když měla Nina 4. 6. opět 3 záchvaty. 10. 6. proběhlo 1. vyšetření ohledně epi - tzn. spánkové EEG, při němž proběhl dokonce záchvat. Z tohoto vyšetření jasně vyplynulo, že není pochyb o tom, že Ninuška má epilepsii, na snímku z EEG to bylo zřetelně vidět. Od 11. 6. 2008 bere Ninuška léky - antiepileptika. Celkem v červnu prodělala 11 záchvatů.

Červenec byl krizový - donedávna jsem říkala, že tento měsíc měla dcera nejvyšší počet záchvatů (dnes to již bohužel není pravda). Měla jich tehdy 22, z toho ale 12 během 25 hodin - 15. 7 a ráno 16. 7.

Byla to doba, kdy Ninuščin tatínek byl v zahraničí a moje mamka v nemocnici, takže jsem na to všechno byla sama a dost na nervy. Hned to ráno 16. jsem volala neuroložce, která si nás okamžitě ten den pozvala na EEG. Tehdy mi řekla, že to vypadá zhruba stejně, že prý k nějakému zásadnímu zhoršení nedošlo a zvýšila nám rychleji dávku (tehdy) orfirilu a předepsala rektální diazepam, který máme používat při nakupení záchvatů.

Po čase, při dalším kontrolním EEG mi ale přiznala, že tehdy to 2. EEG bylo podstatně horší, prý už tam nebylo jen 1 ložisko, ale asi 4. Teď se to naštěstí vrátilo zpět. Proč mi to tenkrát neřekla, nevím. Zřejmě mě nechtěla děsit a myslela si, že to rychlejším zvyšováním dávek pozastavíme.

V srpnu bylo záchvatů 12 a v září 14.
V září jsme se konečně po půl roce dostali do krajské FN na vyšetření mozku magnetickou rezonancí, které se ukázalo být v pořádku. Tam nám bylo doporučena, vzhledem k nelepšícímu se stavu, kombinace orfirilu s dalším lékem.
Musím ale dodat, že jsme tuto možnost probíraly už před hospitalizací s naší neuroložkou a došly jsme ke stejnému závěru. Dokonce byl z obou stran navržen stejný lék, a to lamictal, který Ninuška užívala tedy od konce září. V té době jsme taky přešli z orfirilu na depakine - což je také valproát, ale v sirupu a Ninušce se tudíž lépe konzumuje.

Také jsem tam byla poučena ohledně užívání rektálního diazepamu - když se nakupí 3 záchvaty během krátké doby (několik hodin, nikoliv záchvat ráno, v poledne a večer), máme aplikovat diazepam do zadečku, aby se tělo a mozek zklidnily. Je fakt, že vždy, když tento lék Nina dostane, už ten den a většinou ani ten další záchvat nemívá.

Říjen a listopad vypadaly skvěle - každý ten měsíc měla Ninuška jen 4 záchvaty! Začali jsme se těšit, že léky už opravdu zabírají a že už to bude jen jen lepší!

Chyba lávky - moje rada zní: "Nikdy se na nic dopředu netěšit, nikdy nejásat, ale trpělivě čekat."

Prosinec začal také totiž slibně, až do 14. 12. jen 2 záchvaty.
Od 15. 12. ale dostala Ninuška teplotu, která se zvyšovala a nepodařilo se mi ji ani přes zábaly dostat pod kontrolu, což vyvolalo sérii 9 záchvatů - 4 proběhly doma a zbytek už v noci 16. 12. v nemocnici, kam jsme jeli o půlnoci na pohotovost a kde si nás hned nechali.

Pokud si chcete přečíst, jak jsme v nemocnici ten týden měly, jak tam například skvěle pracovala laboratoř, můžete tady.

Až zde se dozvídám, že pokud Ninušce stoupne teplota nad 37, 5 stupňů, máme jí podat preventivně půlku diazepamu - tabletky! Proč mě o tom nikdo neinformoval už dříve, dodnes nevím.
Hloupé ale v souvislosti s tímto je, že naše Ninuška po podání tablezky neusne (jako většina dětí), ale chce chodit, ač značně oblouzněná účinky léku. Pokud jí ho podáme preventivně na noc, sice usne, protože lék ještě nepůsobí, ale pak vstává ve 3 ráno!!! To jsme na ní už jasně vypozorovali.

Celkem v prosinci prodělala záchvatů už zase 13.

To ale není nic proti dalším měsícům!
V lednu 2009 jsme zaznamenali 19 záchvatů, přičemž jsme museli čtyřikrát aplikovat diazepam do zadečku, a v únoru to bylo dokonce 22 záchvatů (tím dohnala ten červenec) a opět čtyřikrát diazepam!

Proto jsme se v únoru s neuroložkou rozhodly, že ačkoliv neměla Ninda lamictal ještě plně vydávkovaný, že jí ho budem vysazovat a nasazovat jiný lék - topamax. Já ji v tomto kroku utvrdila tím, že jsem jí řekla, že se nám s manželem zdá její stav horší pokaždé s vyšší dávkou lamictalu. V tu chvíli ona pronesla, že tedy ano, že ho vysadíme, protože jí zřejmě nesedne.

Já jsem se ještě ptala na lék zvaný keppra, slyšela jsem o něm totiž, že je dobrý. Na to ona odpověděla, že mám pravdu, že je výborný obzvlášť na atypické absence (což má Nina), ale je prý odzkoušen až na dětech od 4 let a vzhledem k tomu, že Nině budou teď teprve 3 roky, ona si to nelajzne jí ho napsat.
Na některých specializovaných pracovištích prý ho občas napíšou pod velkou kontrolou i mladším dětem, ale na to ona v okresní nemocnici nemá prý podmínky.

No a už se blížím k březnu, kdy do dneška - do 15. u Ninušky proběhlo už 13 záchvatů a už pětkrát jsme jí museli dát diazepam!

Co se týče typu jejích záchvatů - jde o záchvaty "malé" a jsou nazývány jako tzv. "atypické absence", které jsou prý parciálně generalizované, což velice zjednodušeně znamená, že záchvat - výboj - vzniká na nějakém konkrétním místě v mozku - tzv. ložisku, ale pak zachvátí celý mozek. Jestli jsem to tedy dobře pochopila.

Prostě je to pokaždé pro ten její mozeček pořádná pecka a jak se vyjádřil pediatr, mozkových buněk je sice ohromné množství, ale nikoliv nekonečné. A jak známo, epi záchvaty tyto buňky ničí.

Průběh záchvatů je zatím stále stejný - počátek - nervozita, vzteklost, nepříjemné pocity - běží ke mně, nebo se v noci vzbudí ze spánku a nepřítomně kouká, ale přitom je při vědomí - sleduje mě očima. Samotný záchvat - Ninuška pomlaskává, polyká naprázdno s menším či větším třesem tělíčka, je při vědomí. Doznívání - opět vztekání, pobrekávání, chce mi utéct z náruče , ale vzápětí se tam vrací a tvrdě usíná (přes den zhruba na půl hodiny).

Celková doba záchvatu je zhruba 45 sekund, myslím, že nikdy nepřevýšila 1 minutu. Jsou to ale pěkně dlouhé sekundy!

Nejobvyklejší údobí dne, kdy se objevují, je v současnosti nejčastěji po ránu kolem 5.-7. hodiny. Často se právě v této době během hodiny a půl až tří nakupí ty inkriminované 3 záchvaty, a proto aplikujeme diazepam.
Nyní jsem už domluvená s neuroložkou, že u těch ranních záchvatů stačí 2, abych jí podala diazepam, jelikož se ještě nikdy nestalo, že by byl jen jeden. Tudíž jí alespoň ušetříme toho třetího, který by stoprocentně následoval.

Tak jsem tu tedy shrnula naše dosavadní zkušenosti s EPI. Držte nám prosím palce, ať se to v té Krči nějak pohne - k lepšímu samozřejmě. Jsem zvědavá, co tam s námi budou provádět. Až se vrátíme, určitě poinformuji!!! Díky Lucka
 

6 lidí ohodnotilo tento článek.

Komentáře

1 Tuška | E-mail | Web | 20. března 2009 v 9:40 | Reagovat

Včera jsme byli na vyšetření v APLE. Modlila jsem se, aby Ninuš neměla záchvaty, aby byla v pohodě, ve své kůži, veselá a ne jako u Dr. Krejčířové. Tohle nám naštěstí vyšlo.

Bohužel, dnes jsme se po dlouhé době chystaly zase na RHB (pořád nám to nějak nevycházelo a já už nutně potřebuju zase nakopnout, jinak to flákam:o(

Ninušku jsem oblíkla, že vyrazíme, a v tom dostala záchvat, takže se výlet do okresního města nekonal. Ninda hned usnula, už spí hodinu. Já naopak volala do nemocnice fyzioterapeutce, že se omlouvám, ale že zas nepřijdeme.

Tak snad nám to už příště vyjde!!!

2 Tuška | E-mail | Web | 31. března 2009 v 22:21 | Reagovat

Tak za březen měla Ninuš 30 záchvatů. Tolik jich ještě neměla nikdy. Asi sedmkrát jsme dávali diazepam. Jo jo, je to něco.

3 Marie | 17. dubna 2009 v 17:50 | Reagovat

Naprosto vám rozumím. Dcera je epileptička, je jí 23  let a stále doufám, že někdo přijde na to, proč má záchvaty a jak ji těch problémů zbavit. Někdy už si připadám jako blázen,doktoři nevěří, že záchvat měla. EEG to sice potvrdí, ale asi potřebují signál z nebe nebo nevím, co. Je to vyčerpávající a mám strach, že o penězích, chybí lidská vůle pomáhat.
Vydržte!!! Marie

4 Tuška | E-mail | Web | 18. dubna 2009 v 15:16 | Reagovat

[3]: Děkuji za reakci. Máte pravdu, člověk musí prostě vydržet.
Můžu se zeptat, jaký typ epilepsie nebo záchvatů dcera má? A kde se léčí? Jinak je v pořádku?
Nezlobte se, že se tak vyptávám, ale moje dcerka je maličká a člověk pořád přemýšlí o tom, jak to bude do budoucna. Jenže to mu stejně nikdo neřekne, musíme si prostě asi počkat:o(

5 Marie | 24. dubna 2009 v 9:51 | Reagovat

Dcera je po operaci hydrocefalu (ve třech letech), tím získala epilepsii.Je v invalidním důchodě.Dobře zvládla ZŠ, ze střední odešla pro časté absence a už ji nedokončila.Setkala jsem se s paní, která tvrdí, že "Nemocné děti mají jen ti nejlepší rodiče, protože ti špatní by to nezvládli". Medicína jde rychle dopředu a vaše Ninuška určitě pomoc najde. Držte se, jaro pomáhá! M.

6 Monika | E-mail | 24. dubna 2009 v 13:40 | Reagovat

Dobrý den,je mi 20 let a jsem taky epileptička.Naprosto vás chápu a rozumím Vám jaké to vše je!Já měla svůj první zachvat v 18 letech kdy jsem upadla do bezvedomí.Bylo to pro me hrozne,nic jsem si nepamatovala.Po te jsem na druhy den byla hospitalizovana v nemocnici.Neurolog mi predepsal Depakine 500mg,jen ze jsem po techto lecich zacala hodne pribivat na vaze.Nyni jsem uz asi 1,5roku zadny zachvat nemela,ale pokud jsem malo vyspana,poznam to na sobe.Zacne to nekdy takovymi tiky-zaskuby,ale tim to take i skonci,slysela jsem,ze se to da i v dnesni dobe operativne odstranit a pokud bych mela tu moznost urcite bych ji vyuzila a myslim  ze by byla dobra i pro vasi Ninusku,ale myslim si,ze v dnesni dobe je vsechno o penezich!!Jen mam strach do budoucna,zda bych mohla mit jako epilepticka deti?Jsem rada ze jsem se Vam mohla vyspovidat,je to o mnohem lepsi nez na to byt sam.A vam i vasi Ninusce drzim moc pesti at to vsechno dobre dopadne.Doufam,ze nam k tomu jaro aspon castecne prispeje.Monika

7 Tuška | E-mail | Web | 24. dubna 2009 v 21:22 | Reagovat

Marie, děkuju, že jste se ozvala. Myslím na vás a na vaši dceru a moc vám držím palce. Nesmíme ztrácet víru, že se to zlepší. Určitě!!!

Moniko, ale je to dobře, že se to docela daří kompenzovat, že jo?
Malá taky brala depakine, ale teď jsme zase přešly zpátky na orfiril long (obojí je valproát).
A k tomu přibírání - Ninuščina neuroložka říkala, že po tomto léku opravdu roste chuť k jídlu. Ninda taky rychle přibrala pár kil od té doby, co to bere, ale u ní to tak nevadí, byla před tím docela dost hubená.

A taky říkala, že to třeba nepředepíše šetnáctiletý oplácaný slečně, aby jí nepřivodila psychický problémy z tloustnutí. Snaží se jí dát něco jinýho.

Ninuška bere i topamax a ten prý zase chuť k jídlu snižuje. I když u  malých dětí se to prý většinou neprojeví. A je to pravda. Chuť k jídlu má Ninda pořád stejnou, ale moje sestřenice, která teď bere topmax preventivně na migrénu, říkala, že vůbec nemusí jíst, kdyby se nenutila - absolutní ztráta chuti k jídlu!

Jo a k tý dědičnosti - myslím, že se, Moniko, nemusíte bát, je tam malá pravděpodobnost, že by epilepsii dítě zdědilo.
Nedávno jsem sem právě o tom přeložila článek z anj. Možná jste ho už četla. Je to tady - http://autiktusticka.blog.cz/0904/je-epilepsie-dedicna

Tak hlavu vzhůru! To přeju nám všem! A máte pravdu, jaro přidá na radosti ze života. Zase ozvěte, až budete mít chuť. :-)

8 Marie | 26. dubna 2009 v 9:49 | Reagovat

Moniko, epileptičky a děti, na to je v Praze skvělá doktorka Jana Zárubová. Je to něco jako její specializace. Takže kdybyste potřebovala, pátrejte po ní.
A k těm lékům, dcera bere od února Zonegran + ostatní léky od dřívějška.Zhubla už 11 kg.Zatím jí to ohromně sluší ale už by to stačilo.

9 Tuška | E-mail | Web | 2. května 2009 v 10:16 | Reagovat

Opravuji, za březen Měla Ninuška 29 záchvatů a 8krát diazepam.
Teď za duben jich měla 14 a diazepam ani jednou!!!
Připadá mi to jako dobrej posun pro začátek - záchvatů o polovinu méně a hlavně se už nekumulují, takže není nutné podávat diazepam. Za den měla od té nemocnice maximálně 2 záchvaty, většinou ale jen jeden.:-)

Akorát teď právě spinká - po záchvatu, ale při tom spánku měla ještě jeden. Takže už máme za sebou 2, doufám, že to je pro dnešek vše (musím zaťukat!!!). :-?

10 Tuška | E-mail | Web | 2. května 2009 v 17:19 | Reagovat

Tak jsem to s tou chválou zase přehnala. Ninuška nakonec neměla dneska 2, ale 4 záchvaty. A taky jsem jí po dlouhé době zase musela dát diazepam! :-(
Hrozně mě to mrzí, snad to bylo výjimečně. Snad se ty její antiepileptika nezačaly tlouct s encephabolem, který jí dáváme právě týden na urychlení látkové výměny v mozku, čili jeho rozvoje.

11 Tuška | E-mail | Web | 3. května 2009 v 9:03 | Reagovat

A druhý den po dlouhé době opět vstávala ve 3 ráno. Ten hroznej diazepam!!! Neexistuje něco jinýho? Musím se zeptat. Aby ji to uvolnilo, utlumilo křeče, ale aby po tom spala!

12 Tuška | E-mail | Web | 2. června 2009 v 13:58 | Reagovat

Za květen měla Ninuška 16 záchvatů, ale navíc 3krát se mi zdálo, že se chová jako po záchvatu, ale neviděla jsem ho. Tak nevím. Byla vzteklá, malátná a po chvíli usnula.

Na začátku měsíce měla i 2krát diazepam, protože se jí opět nakumulovaly záchvaty. Pak už ne, byly vždy jednou, max. dvakrát za den.

13 Tuška | E-mail | Web | 4. července 2009 v 0:10 | Reagovat

Za červen měla Ninuška 15 záchvatů, čili je to o drobátko lepší než v květnu.
Mívá 1 - 3 záchvaty za den, ale nekupí se, čili nemusíme dávat diazepam (mmch, nic jinýho neexistuje, ptala jsem se neuroložky). Nejčastěji bývají po 2 - 3 dnech, někdy hned druhý den, nejdélší pauza mezi záchvaty je 5 dnů bez.

Tak - ťukám, abych to nezakřikla, a modlím se, aby to bylo ještě lepší!

14 Silvie | Web | 31. července 2009 v 22:44 | Reagovat

Dobry den, ja Vam z celeho srdce preji, aby se Ninuska epilepsie zbavila anebo aspon, aby lecba zabrala. Vim jake to je, mam syna(5r.) a ma mimo jine epilepsii. Tomi ma parcialni epilepsii se sekundarni generalizaci.
Preji vam more trpelivosti, hodne sil, ale hlavne hodne zdravicka. Silvie

15 Tuška | E-mail | Web | 2. srpna 2009 v 12:49 | Reagovat

[14]:
Silvie, děkuji moc za vaši reakci. Naše Ninuška má také parciální záchvaty - komplexní parciální. Vypadá to, že většinou bez generalizace.

Koukala jsem k vám na web. Máte jej moc pěkný a váš Tomášek jé nádherný dítě. Určitě se tam budu vracet, jsem zvědavá na vaše nové pokroky.

Moc vás zdravím, i celou vaši rodinku a přeju hodně štěstí!!!  :-) L.

16 Tuška | E-mail | Web | 2. srpna 2009 v 12:53 | Reagovat

Za červenec měla Ninuška 12 záchvatů - bohužel. Je to sice méně než v předchozích msících, ale už to vypadalo velmi nadějně, že jich bude mít pod 10. No, nevyšlo to.

V tomto měsíci měla 2 významné pauzy mezi záchvaty - jednou 8 dní a jednou 7 dní. Pak měla 4 dny 29. měla 3 záchvaty za 1 den, na štěstí ne najednou. No a ještě 31. měla taky záchvat.

A aby toho nebylo málo, tak hned 1. srpna taky, ale to už patří do jiného měsíce. ;-)

17 Tuška | E-mail | Web | 8. září 2009 v 12:29 | Reagovat

Za srpen měla Ninuška 11 záchvatů. Dakrát to bylo 2 záchv. za den, jinak vždy po 1 záchvatu. Nejdelší pauza byla mezi nimi bylo 10 dnů! Ty je celkem úspěch.

Je teď ale utlumená úplně šíleně po tom topamaxu. Dnes jsem se domlvila s Dr., že jej budeme pomalu snižovat, tak doufám, že zas bude líp.

18 Tuška | E-mail | Web | 2. října 2009 v 23:58 | Reagovat

Za září měla Ninuška jen neuvěřitelných 7 záchvatů!!!
Snižujeme topamax (z důvodu nechutenství a pasivity) ze 100-0-100 na 50-0-50. Momentálně ke konci měsíce byla na 62,5-0-75.
To už jsme neměli snad rok, takový výsledek!

Ale máme další změny. Přidali nám v Krči od posledního září nový lék na parciální (ložiskové) záchvaty - TEGRETOL.
Uvidíme jak sedne, pak by se mohly osttaní léky možná buď hodně snížit, nebo některý asi i vysadit.

Kéž by na NInušce se neprojevily vedlejší účinky (dost hnusný) a záchvaty by vymizely!!! To by bylo žúžo!  8-)

19 Tuška | E-mail | Web | 2. ledna 2010 v 12:40 | Reagovat

Za říjen měla Nina pouho pouhých 6 záchvatů!Tegretol máme pořád 1/4-0-1/4, protože když jsme zvedli na dvakrát 1/2, nastal zase útlum.

20 Tuška | E-mail | Web | 2. ledna 2010 v 12:43 | Reagovat

Za listopad bohužel 11 záchvatů. :-(
Trochu se to zhoršilo. Ale zase jich 5 měla v 1 den, to totiž měla horečku. Horečka přetrvávala i druhý den, ale to už jsme ustáli bez záchvatu.

Už jsme se s tím naučili zacházet. Teplotu hned tlumíme (při horečce jsme i sprchovali vlažnu vodou - to byl řev!!! 8-O )
Když teplota nebezpečně stoupá dáváme diazepam preventivně (1/2 prášku).

21 Tuška | E-mail | Web | 2. ledna 2010 v 12:45 | Reagovat

Za prosinec zase pěkné skóre. :-)

Nina měla jen 4 záchvaty.
Ten poslední měla 30. 12., kdy jí zase trošku stoupla teplotka. Ale jen málo a k tomu kýchání a rýma. Vypadá to však, že to nebude nic vážného. :-)

22 Tuška | E-mail | Web | 23. února 2010 v 22:42 | Reagovat

Bohužel, počet záchvatů se po "úspěšném" prosinci v lednu i v únoru zvyšuje! Nevím proč.

Za leden jich bylo 9 a za únor už 11, a to máme teprv 24.2 (jeden den se dokonce i nakupily 3 po sobě a museli jsme podat diazepam).
Poreferuji, jaké bude skóre na konci měsíce. :-(

23 Tuška | E-mail | Web | 2. března 2010 v 15:47 | Reagovat

Takže hlásím, že za únor už další nepřibyl, čili měli jsme jich v únoru celkem 11. Což je dost (obzvlášť oproti prosinci). :-(

24 Tuška | E-mail | Web | 2. března 2010 v 15:52 | Reagovat

Ale zas na druhou stranu, je to o polovinu záchvatů méně než loňký únor! To jich měla 22! Takže v podstatě stav lepší.
Záleží, z jakého úhlu se na to díváme. ;-)

Také nám neuroložka zvýšila orfiril long ranní dávku. Nina teď bere orfiril long 300mg 1-0-1 + dále topamax 50mg 1-0-1 a tegretol 200mg 1/4-0-1/4.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama