Březen 2009

Náš pobyt v Krči (19)

30. března 2009 v 23:50 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Pět dnů uběhlo jako voda a my jsme v pátek dorazili s taťkou, který pro nás dojel, z Krčské FN zpět domů.

"Jako voda" to sice uteklo, ovšem z pohledu dnešního. Když jsme byly tam, zdálo se mi, že se to vleče neskutečně.
Málem jsme šly domů už ve středu, maximálně ve čtvrtek ráno, ale na poslední chvíli se naše ošetřující lékařka rozhodla, že provedou Ninušce ještě lumbální punkci a naberou jí mozkomíšní mok. To se dělo ve čtvrtek a tudíž jsme tam po lumbálce musely ještě 24 hodin zůstat.

Ale pěkně popořádku...

Třetí narozeniny! (18)

21. března 2009 v 21:38 | Tuška |  O životě s Ninuškou
Ninuška nám každý rok (už třikrát) přináší JARO (tedy alespoň podle kalendáře). Dnes právě oslavila třetí rok svého života, není to nádhera?
Když se na ni podívám, připadá mi TAK velká! Normálně by teoreticky měla nastoupit do MŠ. No tak to u nás zatím nepřipadá v úvahu, ale jinak jsem z ní úplně nadšená.

Sešli se u nás Ninuščini prarodiče a praprarodiče (není to divný?) a také s našima dorazil za svou rodinu i můj brácha.

Vyšetření v APLE

21. března 2009 v 0:54 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Tak a je to za námi, máme za sebou vyšetření v APLE u Dr. Thorové.

Teď už dlouuuuho nechci žádnýho psychologa ani psychiatra vidět. Je to pro nás jako rodiče strašně vysilující, věčně odpovídat na jejich otázky, které se navíc pořád opakují do kolečka a dítěti to stejně zdravotní stav nezlepší, jen si možná ujasníme, co dceři vlastně je (no, a to právě chceme, že , tak co si stěžuju ). Ale jak náročný to teprve musí být pro dceru! Už jen ty cesty do Prahy a zpět v jednom dni!

EPI, EPI, EPILEPSIE :o(

15. března 2009 v 1:07 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Vzhledem k stále nekompenzované epilepsii a zvyšujícímu se počtu záchvatů u Ninušky jsem se s naší neuroložkou dohodla na tom, že nás objedná ke konzultaci na dětskou neurologii do Thomayerovy FN v Praze Krči.
Rovnou nám přišel zvací dopis k hospitalizaci, a to od pondělka 23. 3. Doufám jen, že nás tam nebudou zdržovat déle než do pátku!

Momentálně jsme na tom se záchvaty čím dál tím hůř. Pro srovnání (když to vezmu od začátku) - 27. 5. 2008 se objevil 1. záchvat a do konce května jich měla 7 (těch dalších 6 druhý den). To jsem ještě nevěděla, co to je.
Pediatr řekl, že to bylo asi z horka. Ale přesto se podíval na nález na EEG z Ninuščina roka a půl, které bylo ale dobré. Prý ať zase přijdeme, kdyby něco.

Agresivita aneb naše dítě nás bije, štípe, tahá za vlasy a někdy i kouše! Co s tím?

13. března 2009 v 23:32 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Na "Postižené děti" jsem napsala příspěvěk do diskuzního fóra týkající se tohoto problému:

Hurááááá! aneb kouzlo komunikace (17)

11. března 2009 v 22:25 | Tuška |  O životě s Ninuškou
Ninuška nám dnes dala najevo, že umí 2 nové věci, že si dokáže o něco říct, přestože nemluví. Jde tedy o KOMUNIKACI, i když tím jejím způsobem! Ale něco nám sděluje a my na to (správně)reagujeme - čili komunikujeme.

Houpy sem, houpy tam (16)

6. března 2009 v 0:10 | Tuška |  O životě s Ninuškou
Hlavním hrdinou dnešního článečku není Ninuška, ale její dědeček, můj taťka.

Ninuščin děda se s vnučkou v poslední době začíná stále více sbližovat. Když byla Ninda maličká, v peřince, tak ji sice měl rád, ale nějak asi nevěděl, co by s ní měl dělat. Ale už tehdy jí třeba hrál na kytaru.
Později zase byl trošku někdy problém s tím, že děda má hluboký hlas a navíc dost hlasitý, takže byly chvilky, kdy jsem měla pocit, že se Ninuška trochu lekla, když na ni promluvil.