Výsledek psychologického vyšetření Dr. Krejčířové

27. února 2009 v 13:19 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Už jsem první šoky ze sebe trochu setřásla, a proto mohu napsat, jak vyšetření dopadlo.


Původně jsem se o tom chtěla rozepsat podrobně, jak to probíhalo a tak, ale nakonec jsem zůstala u toho, že napíšu jen výsledek. Jelikož jsme se rozhodli absolvovat i vyšetření v APLE (kolem 20. 3.), nechám si to na potom. Jsem totiž zvědavá, jak bude vyšetření probíhat tam a taky jestli se shodnou ve výsledcích, prostě jsem zvědavá na srovnání.

Připomínám jen, že Ninuška u Krejčířové byla, bohužel, po 3 epi záchvatech, což jsme jí tedy samozřejmě řekli.
Tudíž spolupráce žádná, víceméně se jí chtělo jen přešlapovat a bručet si pro sebe, byla lítostivá a ubrečená a vzteklá. Při testování jsem viděla jasně, že by určitě všechny úkoly (možná i většinu) nezvládla, ale na druhou stranu tam byly i úkoly, které by podle mne za jiných okolností udělala úspěšně.
(Např. klíčky položené pod průhledným plastovým krytem s velkou dírou vepředu; Nina samozřejmě na ně šla shora, ťukala do plastu, ale klíčky nedostala:o( ale doma si běžně, když jí něco zapadne pod TV stolek, který má skeněnou průhlednou poličku těsně nad zemí, předmět vytáhne právě volným místem pod tou poličkou, i když zpočátku taky šla po věci ze shora a zarážela se tím pádem o sklo.)

Takže závěr zní zhruba takto:
"Jde o děvče s těžkým neurovývojovým postižením, psychomotorický vývoj nerovnoměrný s převahou v motorické složce, celkově v pásmu středně těžké retardace. Kognitivní dovednosti aktuálně v pásmu středně těžké mentální retardace. Lehce atypická sociální reaktivita; v chování sklon k rigiditě a četným pohybovým stereotypům (vývojově však sociální dovednosti odpovídají celkové mentální úrovni - kriteria specifické vývojové poruchy autistického spektra tedy děvče nesplňuje(!!!), vzhledem k anamnéze, současnému vývojovému profilu a stylu reakcí však doporučuji při plánovaném genetickém vyšetření zvážit možnost dg. Rettova syndromu).
Dítě potřebuje mimořádně intenzivní individuální stimulační / rehabilitační péči v rodině, vhodné je využití služeb střediska rané péče; výhledově integrace do MŠ se zajištěnou individuální asistencí."

Nepíše se mi to opravdu lehce. Když vám někdo natvrdo řekne, že vaše téměř tříleté dítě je na úrovni zhruba kolem roku (v některých oblastech s přesahy do 15. měsíce), tak je to zkrátka pecka.
Ale největší rána je pro mě ta "pracovní" diagnóza Rettova syndromu (je to velice vzácné onemocnění, které postihuje jen dívky, a nejhorší na něm podle mne je to, že u děvčat dochází ke ztrátě (v lepším případě výraznému zhoršení) chůze a ke ztrátě úchopových schopností)!

Modlím se každý den, aby se toto na genetice nepotvrdilo (bohužel i tak nebude ještě vyhráno - viz linky na RS). Koho zajímá více, o co jde, může nahlédnout na Dobromysl sem a pak na stránky rodičů dcerek postižených RS sem, na této adrese najdete i příběhy (profily) postižených děvčat a jejich rodin.

Původně jsem chtěla napsat, co je to za diagnózu, sem na blog, ale říkám si, že je to předčasné, nebudu to přivolávat! Doufám, že to sem nebudu dávat nikdy!

Vím, není to veselý článek, ale je to realita, kterou teď s manželem a ostatní rodinou prožíváme. Přiznám se, že první dva dny po vyšetření jsem brečela a měla jsem pocit, že vlastně už ani nemá cenu nic Nindu učit, když to stejně možná všechno zapomene. Pak mě to trochu přešlo a uvědomila jsem si nejprve, že je tam to "možná" a potom, já hlavně teď věřím, že tam nic takového není!!!
 

Buď první, kdo ohodnotí tento článek.

Komentáře

1 Monika | E-mail | 27. února 2009 v 15:32 | Reagovat

Ahoj Lucko, jsem ráda, že už se cítíš líp:-) Přeji vám,aby se podezření na Rettův syndrom na genetice vyloučilo! Určitě ale má cenu Nindu učit, ať je diagn. a MR jakákoli. Ono ti to opoždění ment. vývoje přijde hrozné, ale např. Jára v 6,5 letech byl skoro ve všech oblastech pozadu, např. hra - úroveň 2 roky, sebeobsluha 3,5-4 roky, motorika 3,5-4 roky, pozornost 1,5-2 roky, imitace zraková 2-3roky, imitace verb. 1,5 roku, komunikační schopnosti 2,5 roku....Nejlepší měl abstraktně vizuální dovednosti - na úrovni max. 5 let. Ono to prostě na papíře vypadá pokaždé hůř než ve skutečnosti. Pro mě je důležité, že jde Jára dopředu a nesrovnávám. Stávají se nám kolikrát komické situace, že např. Jára ((začíná teprve mluvit) řekne "MIMINO", maminka prcka vyndá z kočárku a ono sotva chodíc plynule hovoří :-) Vaší Ninušku taky hodně sráží EPI záchvaty, kdyby nebyla unavená, dopadla by lépe:-)

Držím palce a přeji hezký den, Monika

2 Vendula | 27. února 2009 v 22:18 | Reagovat

Lucko, vím, že teď vidíš všechno černě, ale nic není černobílé, a hlavně nic není definitivní ! Jen na Žlababě je několik příběhů, kdy děti překonaly nejen samy sebe, ale i nepříznivé prognózy a diagnózy doktorů. Zapomeň na to, že nemá cenu Nindu nic učit a v ničem ji rozvíjet! Všechno, cos jí dala a stále dáváš, se v ní ukládá a  jednou se  projeví - podívej na toho Malého záchranáře -  jen jí dej čas. Za měsíc může být všechno zase úplně jinak. Tak hlavu vzhůru a bojuj... Ninda to zvládne a Ty s ní!      

V.

3 JanneEli | E-mail | 28. února 2009 v 15:52 | Reagovat

Luci, je to opravdu těžké, když jsi na blog napsala o podezření na RS, plakala jsem s tebou, protože se přiznám, že jsem na tento syndrom na netu narazila dřív, než jsi vše zveřejnila. Důvodem je to, že moje Eliška (15m) má také zvláštní pohyby rukou a je toho podobného vlastně víc, tak mám stejného strašáka. Věř, že to Nindu mine a já zase věřím, že je to náhoda a jen jsem si u E něco vsugerovala. Akorát všimla jsi si, že ty holčičky mají téměř všechny výrazně kulatý obličej? Musím říct, že moje E taky. Ještě se nám do toho míchá pravděpodobná pravostranná hemi, dg ještě nemáme.

Jinak, ale, někde jsi popisovala co dělá Ninuška za pohyby a já si myslím, že to NENÍ ono. Podobné pohyby dělá i moje E a bráchova ZDRAVÁ 6ti letá dcera. !

PROSTĚ TO TAK NEDOPADNE A VŠE BUDE OK!!!!

4 JanneEli | E-mail | 28. února 2009 v 15:54 | Reagovat

Zapoměla jsem napsat POHYBY RUKOU. ;-)

5 Tuška | E-mail | Web | 28. února 2009 v 23:52 | Reagovat

Holky, já vám děkuju za podporu a tobě JanneEli přeju (stejně jako nám), aby se nic nepotvrdilo a vše opravdu bylo OK! Naše holčičky jsou naše sluníčka a žádnej Rett nám je nevezme!!!

6 Markéta | 1. března 2009 v 11:11 | Reagovat

Tuško,

já se přidám k ostatním. Zatím nezoufej a koukej dopředu.

K Rettově syndromu - v případě děvčátek se zahrnuje vždy do diferenciální diagnostiky, pokud se objeví hypotonie, mikrocefalie, vývojové opoždění, EPI nebo autiprojevy. Nám na odběrech na genetice řekli, že to taky budou vyšetřovat, na výsledky čekáme :-o už půl roku.

Zvláštní pohyby rukou, vyplazování jazyka, strkání ruk (a všeho) do pusy,některé autiprojevy má malá taky. Myslím, že spíše to bude k úrovni jejího mentálního vývoje.

Nevím, jestli už jsi pátrala, kde dělat genetické vyšetření, vím, že jedna maminka od nás si pochvalovala GENNET.

Tak se holky držte a všechno ať je v pořádku.

7 Pavel | E-mail | 2. března 2009 v 10:13 | Reagovat

Tuško,

moc Vám držím palce, aby se Vaše podezření nepotvrdilo.  Všechno může být jinak a navíc, jak psala Olga na stránkách Žlababy, nálepky a prognózy odborníků nejsou všechno, často se stává, že děti udělají takový pokrok, jaký "odborníci" nikdy nepředpokládali. Moc se mi líbí Vaše stránky i Vaše příspěvky na www.postizenedeti.cz, věřím, že Ninuška nemohla mít lepší rodiče.

8 Zygy | Web | 3. března 2009 v 17:07 | Reagovat

Také Vám moc držím všechny palce.   Ninuška je krásná, šikovná holčička a určitě to spolu zvládnete. Jen nepodléhat smutku a ono bude dobře.:-)

9 Teta Maru | E-mail | 5. března 2009 v 13:10 | Reagovat

Moje milé ,

Lucinko ,Ninu jsem dojatá a musím se přiznat že se stydím za to že to čtu až dneska.. Jsem hrdá na to jak mám užasnou švagrinku ,která musím říct je tá nejlepší maminka jakou já znám.Moc jsi  Tě Luci vážim ,jsí užasná žena  ..Luci chci říct, že taky pevně věřím že na ty genetice

to vyšetření dopadne dobře..MYSLÍM NA VÁS A MÁM VÁS MOOOOC RÁDA

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama