Tuštička Ninuška a autík?

11. ledna 2009 v 9:10 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Nedávno se mě jedna známá ptala, jaká vlastně Ninuška je, v čem je tedy jiná. Vždyť vypadá normálně a je taková pěkná!

Nevěděla jsem v tu chvíli, co odpovědět.


Včera večer jsem o tom přemýšlela, zasedla za počítač a začala psát.
Myšlenky se mi hrnuly jedna přes druhou, možná to tedy bude neuspořádané. Taky naskakovaly pořád nové a nové, takže je Ninuščina charakteristika poněkud dlouhá, ale nešlo to jinak.
Dítě těžko popíšete pár slovy, obzvlášť to vlastní.

Takže, milá moje známá, Ninuška je asi taková:

Nejzásadnější problém je porozumění a řeč. Ninuška nám velmi! málo rozumí. Snad ty úplně nejzákladnější slova, jako je bumbat, papat, díďa (to je dudlík, kterého miluje), snad máma, táta, babi, děda (neumím to odhadnout, když se jí zeptám, kde je táta, tak samozřejmě neukáže, ale snad to není jen naše přání, že nás rozezná i slovně).
Myslím, že rozumí i pár dalším věcem, ale neumím je konkrétně pojmenovat. Asi to totiž také souvisí i se situací, kdy se ta slova říkají. Např. při svlékání říkám - ručičky (nebo ruce) nahoru a ona je dá. Ale někdy to udělá ještě před tím, než jí to řeknu. Takže ona ví, že to prostě má v téhle situaci udělat. Když se pak zeptám, kde máš ručičku? Tak nic, žádná odezva. Snažím se na ni mluvit velmi jednoduše, v jedno-, dvou-, maximálně v tříslovných spojeních. Zdá se mi, že teď občas rozumí trošku líp, rozhodně to horší není.

Ninuška zatím nemluví. Od srpna začala vokalizovat slabiky, do té doby jen zvuky nebo často nic, byla v určitých obdobích dost tichá. S těmi slabikami začala zlehýnka už na jaře, ale pak dostala svůj 1. epi záchvat a přestala slabikovat úplně. Až pak v tom srpnu se to znovu rozjelo.
Její "slovník" je: baba, jaja, vava, kaka, gaga, tata, ťaťa, baja, kaga, kaja apod. Povídá si teď hodně, v podstatě si žvatlá sama pro sebe celý den. Ale jen pro sebe, směrem k nám ne.
Někdy se snažím si ji vzít na klín a opakovat jednu, dvě slabiky, které ona sama říká. Ale ona je po mě nikdy nezopakuje, jen se chvíli směje a pak chce utéct. Když má z něčeho radost, vykřikuje slabiku kaka!, taky u toho notně skáče nahoru a dolu.

Dorozumívá se tedy hlavně pokřikem. Když něco chce, postaví se k tomu, kouká na to a vykřikuje a a a a a a!. Donedávna jsem ještě říkala, že nemá skoro žádné potřeby, že nic nechce, kromě pití. To se teď ale změnilo, najednou si oblíbila spoustu věcí a tvrdě je vyžaduje právě tím jejím pokřikem, ze kterého mě už někdy bolí uši a hlava jde kolem.
Tak třeba, kromě čaje v hrníčku už křičí i u konvice s čajem, dále chce bublifuk nahoře na skříni, dudlíka a krabičku na dudlíka ve tvaru srdce - schované na botníku v košíčku (ona už teď najednou ví spoustu věcí, kam je schováváme, a i když je nevidí, tak si myslí, že tam jsou, a křičí pod tím místem, že je chce), chce natáhnout zvonkohru pověšenou na poličce (tu si teď oblíbila tak, že když dlouho nejdeme, vyleze z pokojíčku ven a kouká na nás, kde jsme, abychom tam přišli), nebo houkačku Malého záchranáře - nahoře na poličce.

Před pár měsíci jsem se vůbec nebránila diagnóze od neuroložky - hyperkinetická porucha pozornosti. Nina byla opravdu šíleně hyperaktivní.

Ještě na jaře celé dopoledne proběhala jako šílená z obýváku přes chodbu do pokojíčku (bydlíme v bytě 3+1, v paneláku), sem a tam. Doběhla na místo, otočila se a běžela zpátky. Odpoledne zas vydržela 3 hodiny (pravidelně od 5 do 8 večer) skákat snožmo přes tyto 3 místnosti. Fakt je prostě proskákala. V 8 pak odpadla a usnula. Dovedete si představit ty reakce sousedů!

V posledních několika měsících se dost zklidnila (jestli i ty léky na epi v tom nehrají roli, nevím). Toto bezhlavé běhání a skákání ustalo, ale zase začala chodit (pořád) houpavým pohybem, kdy při chůzi přenáší váhu z nohy na nohu. I dříve se takto pohupovala, ale vždy jen když se zastavila a na místě přešlapovala, ne při chůzi.
Čili, tolik "hyperaktivní" už není, ale živá je dost, nikde nevydrží, pořád je v pohybu, u ničeho ji neudržím víc než 5 vteřin (myslím nějakou "práci", třeba navlíkání kroužků, mačkání knoflíku u Malého záchranáře apod.) Tedy pozornost opravdu minimální.

Miluje vodu - bazén, nevadí jí koník na hipoterapii, nevadí jí RHB cvičení - vojta. Nevadí jí změna prostředí, i když doma je přeci jen nejradši, obzvlášť po nějaké dlouhé návštěvě. Nevadí jí změny v programu, nemá rituály apod.

Kromě jejích houpavých pohybů dělá i jiné stereotypní pohyby - zády se odráží od gauče, to ji hrozně baví a taky ji to uklidňuje, když je rozrušená, ať už naštvaná nebo má radost. Vždy, když odněkud přijdeme, kde ji to už nebavilo, první věc, kterou udělá, je, že si (často ještě v botách) vyleze v obýváku na gauč a už jede.
Dále občas třese divoce hlavičkou, div jí neupadne. Rozpaží ruce, aby udržela rovnováhu, a třese. Často se u toho směje.
Také někdy běhá do kruhu nebo se točí kolem své osy. Vypadá to, jako by pozorovala šmouhu na koberci, upřeně se na ni dívá a chodí kolem ní.



V posledních několika týdnech objevila hru se stíny. Všude, kde se dá, pozoruje svůj stín, máchá rukama a sleduje, jak se stín hýbe. Hrozně ji to baví. Někdy zkouším, jestli bude sledovat i stín mé ruky, ale ten ji nezajímá.

Dále se nadchla pro bublifuk a každou chvíli musíme foukat bublinky, které ona pozoruje a občas se je snaží chytit. Hrozně se u toho směje, hlavně ze začátku.

Neskutečným způsobem se zamilovala do zvonkohry, kterou má pověšenou na poličce, a musíme ji teď stále dokola přehrávat, taky si oblíbila k mému překvapení mačkat velký knoflík u hry Malý záchranář, což vydává houkavé zvuky. Také je to na polici, takže hru každou chvíli sundaváme. Vzhledem k tomu, že nikdy nepoužívá prstík (ani na ukazování, ani na mačkání), dost mě překvapilo, že právě tohle si oblíbila, ale trénuju to s ní, tak asi to nese nějaké ovoce.

Možná si říkáte, proč to všechno nedáme někam dolů, aby si to mohla vzít sama, kdy bude chtít. Ale to bohužel nejde, protože další její oblíbená činnost (už od nejútlejšího věku) je házení všemi věcmi na zem. Prostě vše, co se jí dostane pod ruku, i když to má ráda, s radostí a úsměvem zahodí a nechápe, proč se na ni někdy zlobím.
Líbí se jí asi ten pohyb a pak ale asi i to žuchnutí. Často tu věc znovu sebere a hodí znovu, i několikrát. Obzvlášť miluje házet plnými PET lahvemi a neoblbnu ji tím, že do prázdné natočím trochu vody, aby to nevydávalo takové rány. Jak vidí plnou flašku, musí ji mít. Když není úplně plná, pak si s ní lehne na zem na záda a nad hlavou s ní třese a směje se tomu, jak se tam hýbe a šplouchá ta voda.

Jako mimi byla hrozně hodná, skoro vůbec neplakala a všichni v rodině mi to záviděli.

Co se týče očního kontaktu, nemohu říct, že by nebyl. Ale určitě není takový, jako u jiných "zdravých" dětí. Nemohu moc soudit, protože Ninuška je mé první dítě, proto jsem si toho asi nevšimla dříve. Spousta věcí mi přišla normálních, protože Nina je buď nedělala, nebo dělala a já neměla s čím (s kým) srovnat.
Když ale vidím děti svých kamarádek, které se pouhým pohledem zeptají, jestli si něco smí vzít, a máma jim na ten pohled odpoví: "Můžeš, vem si to", tak to tedy neznám.
Ninda se nám dokáže podívat zpříma do očí, obzvlášť když se třeba na zemi válíme a "pereme", ale na druhou stranu, když nechce, nebo je zaujatá něčím jiným, tak i kdyby hromy bily, nepodívá se nás, dokáže nás ignorovat.

Totéž platí o oslovení. Někdy její jméno vyslovím potichu a ona se otočí a usměje, jindy mohu zvyšovat hlas a Ninuška neslyší a neslyší.
Zásadně pak neslyší, když jsme venku a já potřebuji, aby mi neutekla. Vůbec neznám chodit s ní venku bez toho, aniž bych ji nedržela za ruku. To neexistuje, protože mi okamžitě utíká.

Ráda se s ní mazlím, chci pusinku, ale ona nechce. Nemá to ráda. Někdy to přežije, ale brání se. Pak ale přijde, když ležím na gauči, a lehce mě kousne do nosu, to beru jako takovou její pusinku.
Zato když chce pochovat, to si řekne. Natáhne ke mně nebo k manželovi ručičky a čeká, až si ji vyzvedneme na klín.
Někdy přijde a položí si mi hlavičku do klína. Hlavně večer, když už je unavená.
Za to pochování jsem šťastná, protože to dlouho nedělala. Všechny děti na svoje mámy natahovaly ruce a naše malá nic. Tehdy jsem ještě netušila to, co teď, ale bylo mi to líto. Pak najednou, asi v roce a půl, s tím začala, naštěstí.

Bohužel, jedna z věcí, která nás trápí, je to, že nás Ninuška začala často bít, kousat a tahat za vlasy, když ji něčím naštveme, když něco nedostane, ale někdy i jen tak, když chce upoutat pozornost. Dříve nás hodně kousala. Pak bylo období, kdy to přestalo, ale teď se opět vrátila taková ta agresivita v těchto podobách.
To kousání není už tak časté, nejčastěji nás bije rukou, někdy i tahá za vlasy. Nevíme, jak na to máme reagovat. Samozřejmě, že se většinou zlobíme, děláme tytytyty a odstrkujeme ji, někdy ji i plácneme přes tu ručičku. Nevím ale, jestli je to to nejvhodnější. Nevím totiž, jestli si uvědomuje důsledek svého chování.
Dříve občas i kousala sama sebe, když nepořídila u nás, ale my jsme se tomu smáli, a hlavně jsem věděla, že se ona nekousne tak, aby ji to bolelo. Stejně to ale bylo divné.

S hračkami si hrát neumí, nenapodobuje nás v ničem, nikdy neukázala prstíčkem na něco, co se jí líbí nebo co chce, neumí zaostřit pohledem na něco v dálce, co jí ukazuju. Dokonce, i když jí ukazuju něco na zemi (blízko ní), ona se většinou za mým prstem nepodívá. Pomáhám si tak, že lusknu prsty. Za tím zvukem se podívá a v tom uvidí třeba ten dudlík, který jsem chtěla, aby si sebrala, a už jde po něm a je šťastná, že ho má.

Hračky jen pohazuje nebo např. dává dřevěného kačera na stůl a pak ho stahuje za šňůrku dolů na zem a už dopředu přivírá oči před tou ránou, která následuje, když kačer sbuchne na zem. Panenky, auta, plyšáky ji nezajímají.

Má ráda jen jednu Fredynu (plyšová barevná světluška s křídly nebo co) a koníčka Sassy, který dřív vydával zvuky, ale už dořehtal. Ty často tahá a okusuje. Ale že by na nich byla závislá, to nemohu říct.
Na motorce (odrážedle) neumí jezdit, pouští řidítka, ale zato miluje hodit s ní na zem a točit kolečkem.



Také má ráda kroužky, když jí je roztáčíme. Ona sama to ale neumí, takže se s nimi snaží házet na zem a ony se tam tak trochu ještě plácají, což jí přivádí k radosti (ale třeba pračka nebo větrák ji nezaujaly).

Další její oblíbenou činností je vkládání všeho do úst. Okusuje hračky, předměty všeho druhu, nábytek (ten už méně), venku sbírá větvičky a kamínky a strká je do pusy.



Doma pak miluje trhat papír, žvýkat ho a plivat jej ven. Když se nedopatřením dostane do koupelny, honím toaletní papír po celém bytě, půlka je ho už ale stejně rozžvýkaná.
No a ještě jednu věc dělá ráda. S hračkami a věcmi si ťuká. Jakékoliv 2 věci vezme a baví se chvíli tím, že si s nimi ťuká o sebe. Pak je zahodí.

Na pískovišti nechápala, proč by měla nabírat písek do kyblíčku či dělat bábovičky. Ona si písek chtěla jen brát do rukou a sypat ho z nich zase ven. Případně si ho samozřejmě strkala do pusy. Když jsem jí ukázala, jak se nabírá písek lopatičkou, jediné co udělala, bylo, že vzala plný kyblíček a vysypala si všechen ten písek na sebe. To měla hodně ráda - sypat si písek na sebe, pokud možno i do vlasů.

Co se týče kontaktu s dětmi, je zajímavé její chování.
Odjakživa milovala mého bratrance (teď 10 let) a nevlastní dceru mého bratra (teď 9 let), na ty byla jako "litá", pořád za nimi běhala, tahala je apod.
Chování k vrstevníkům je trochu odlišné. Ninuška často dělá, že je nevidí, jako by tam nebyly, jde si po svém, je třeba v úplně jiné místnosti, a i když ji druhé dítě volá, nereaguje. Pak ale udělá dítě něco, co jí přijde zajímavé, třeba bouchne do zrcadla, to jí rozesměje a od té chvíle za tím druhým človíčkem pásne.

Jenže ona neumí navazovat kontakt normálně. Takže ho třeba začne objímat, až spadnou oba na zem, nebo ho chytne za nos či mu jinak začne sahat do obličeje. To se dětem samozřejmě nelíbí, a buď utečou, nebo začnou brečet. A ona chudák pak neví, co se děje.
Já už samozřejmě ze strachu, aby dětem neublížila, dávám pozor a snažím se konfliktní situaci nějakým způsobem předejít.

Že by se ale třeba zapojila s dětmi do nějaké hry, nebo dokonce chtěla s nimi soutěžit, to nepřipadá v úvahu. Nerozumí tomu, neví, proč dávat panenku do kočárku a tlačit ho, neví proč stavět dráhu a jezdit po ní vláčkem, neví, proč jezdit autíčkem, neumí vlastně ani napodobit zvuky zvířat, takže ani farma jí nic neříká.

V televizi ji zaujmou některé reklamní znělky, úvodní hudba k seriálu Ulice a pak ji fascinuje hokej a fotbal - myslím, že to jsou ty malé figurky hráčů, které jezdí po té bílé nebo zelené ploše. Pohádka nebo pořad Kouzelná školka, to ne, maximálně znělka.

Fascinují ji určité věci nebo činnosti - miluje klíče a třepe s nimi, má ráda i svazky i jednotlivé, už zmiňované trhání papírů a házení věcí, dále nám pořád vytahuje igelitky a tahá je po bytě, líbí se jí splachování záchodu, nejradši by si v něm ráchala ruce, má ráda vysavač, hlavně tu dlouhou tyč, potom zbožňuje kabely, prodlužovačky a provázky, kzerými máchá a ony se vlní. Miluje rozhazovat a rozsypávat drobné předměty - kamínky, kaštany, ořechy, drobné hračky…


Celkově je Ninuška hypotonická, takže často zakopává, i když se to dost zlepšilo, po schodech chodí stále jen jednou nožičkou vpřed - přísunem, nestřídá je a potřebuje vést za ruku.

Doma máme všechny šuplíky a skříňky zavázané, jinak je Ninda okamžitě vykrámuje (a je jí jedno, co v nich je - jestli nádobí, nebo oblečení, nebo boty).

Umí navléknout velké i malé kroužky, dokáže mačkat knoflík, aby došlo k houkání, snaží se někdy chytit míč, který jí "házím", vyndá puzzle ze vkládačky, ale dát je zpět na místo ještě neumí, i když jsme jí pořídili dvoje muzikální. Ale trénujeme. Komín z kostek nedokáže (ani ze dvou). Ten stavím já a ona ho boří, to má ráda.
Ráda se na sebe kouká do zrcadla, zatloukat na zatloukačce záměrně taky ještě neumí, spíš náhodou, trénujeme, ale víc se trefí do mě než do toho kolíku.
Trénujeme slovo POLOŽ, hlavně u hrnečku s pitím, aby ho neházela na zem. Docela se daří, i když ne vždy.
Trénujeme papání lžičkou - sama zatím nenabere, ale do pusinky jídlo donese, nabíráme tedy spolu.

Má ráda některé říkanky od Hrubína, má ráda, když ji drbem po zádech (ale jen chvíli, nic se nesmí přehánět). Nikdy nemusela paci, paci a podobné hříčky. Ale teď ji to docela baví, ještě vařila myšička kašičku, ale sama to nedělá, musím já.

Učit se něco nového ji většinou moc nebaví, musím ji do toho nutit a i tak vydrží chviličku.

To je asi vše, co jsem na Ninušce odpozorovala. Míň toho určitě nebude, spíš víc. Ale v každém smyslu, hlavně v tom pozitivním.
Člověku totiž, když je zaujatý pozorováním něčeho, lehko unikne nějaký nový pokrok, nějaká změna k lepšímu. Často mě na ni upozorní třeba až rodiče a já si uvědomím, že to je fakt, že tohle nedávno ještě nedělala.

Snad bude tedy moje známá spokojená s tak dlouhým výčtem informací.

I já jsem překvapená, co všechno jsem sesmolila a na co všechno jsem si tak pozdě v noci dokázala vzpomenout. Musím přiznat, že se mi potom o tom celou noc zdálo.

Snad příští noc bude klidnější!
 

4 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 spoon | Web | 9. března 2009 v 23:54 | Reagovat

je to hrozne krasne napsany, laska z toho jen cisi.

Precetla jsem vsechny prispevky v tyhle rubrice a primelo me to prehodnotit svoje smutky a zacit si vazit toho co mam - zdrave dite.

Moc vam drzim palce xx

2 Honkytonky | E-mail | 6. prosince 2009 v 10:59 | Reagovat

když to čtu, vidím naší Toničku. Skutečně jen s minimálními odchylkami, všechno sedí, všechno pasuje! Doufám, že se uvidíme. Tak ať nám děti spějou zdárně!!!

3 Tuška | E-mail | Web | 6. prosince 2009 v 12:56 | Reagovat

Andreo (doufám, že jsi to ty! ;-) ), tohle je skoro před rokem (11 měsíců starý příspěvek), dnes už mnohé z toho vůbec neplatí!!! :-)
Ale zase máme leccos jiného  :-( horšího i lepšího.
Tak papa, ozvu se ti dnes večer. Muž půjde na noční  :-D .

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama