Jak se nám kupily diagnózy

29. prosince 2008 v 20:47 | Tuška |  Naše diagnózy, potíže a úspěchy
Moje dceruška Ninuška se narodila 21. 3. 2006, bylo to v úterý v 15.40 hod. Přišlo to o týden dříve než předpokládaný termín. Je to moje první dítě, první porod atd. Vše proběhlo v pořádku, až na to, že to na můj vkus mohlo trvat kratší dobu :-) (celý porod od prasknutí plodové vody až do konce trval 14 hodin). Jméno dostala po mojí babičce ze strany taťky. Od prvních okamžiků Ninuščina narození s ní nebyly problémy. Apgar skóre měla 9-10-10, žloutenku neměla, kříšená nebyla atd. Po počátečních obtížích při kojení jsme se sehrály a už v porodnici krásně papala, což jí trvá dodnes.



1. setkání s lékařem z jiného důvodu než je pravidelná prohlídka nebo očkování bylo kvůli vyrážce, která se jí objevovala asi od 2. měsíce. Když jsem to namazala, tak zmizela. Ale v červnu uhodila obrovská vedra a Ninuška se osypala od hlavy až k patě a zřejmě ji to i svědilo. Jeden den jsem čekala, zda to nezmizí, protože mi všichni říkali, že to jsou potničky. Ale pak jsem se rozhodla - až odpoledne, kdy její lékař už neordinuje, že se na to někdo musí podívat - a tak jsme vyrazili ke kožní.
Ta okamžitě určila diagnózu - ATOPICKÝ EKZÉM. Předepsala masti, poučila, jak ji máme koupat a promazávat, až to pomine, a byla docela vyplašená z rozsahu té vyrážky. Kdyby prý něco, ať jedem do FN na kožní a napsala nám pro jistotu doporučení. On totiž ten atopický ekzém může přejít do problémů s dýcháním. Naštěstí vše dobře dopadlo a během jednoho, dvou dnů se Nindina pokožka stabilizovala a nyní už více méně tyto problémy neřešíme. Musím zaťukat!!!;-)

S příjmem potravy tedy neměla nikdy potíže, stále jí chutná v podstatě cokoliv. Jediná problematická věc bylo její ublinkávání po jídle. Neobjevilo se hned po šestinedělí, jak se obecně traduje (protože prý se děti v téhle době začnou víc hýbat a mlít s sebou). Nevím přesně, kdy to začalo, jen vím, že se to zhoršovalo. Ke konci července jsme s tím šli k lékaři, protože přišel den, kdy blinkala mnohem častěji a mnohem větší dávky. Zastupující paní doktorka nás poslala do nemocnice pro podezření na GER - reflux, nedorostlou přepážku mezi jícnem a žaludkem, což vede k vracení mléka (jídla) zpět. Hned nám doporučila Nutriton na zahušťování mléka (měla to vždy sníst před kojením).

GER jí byl nakonec opravdu diagnostikován, i když se na sonu neprokázal (prý pro nespolupráci malého pacienta - prostě se pořád mlela, i když jsem ji držela). Dostala nějaké léky (motylium, či tak nějak), aby se obsah žaludku víc udržel a dále aplikovat Nutriton. Po jejím 6. měsíci se to upravilo a blinkání ustalo. Naštěstí. Protože znám děti, kteří s tím mají problémy ještě v roce a půl, i ve 3 letech.

S pobytem v nemocnici souvisí vše ostatní - tehdy malou totiž vyšetřila i neuroložka, zjistila vyšší svalový tonus a už jsme jely - vojta, vojta, vojta. Tedy přesněji - na neurologii jsme sledováni od jejího 4. měsíce pro hypertonicko-hyperexcitabilní syndrom a (lehkou) centrální koordinační poruchu vlevo z predilekce hlavičky.
Ninulka byla motoricky opožděná, převalovat se začala až v 7 měsících, lézt asi v 10, sedla si sama z couvání přes nožičku při lezení v 11 měsících. Své první samostatné krůčky udělala ve 14 měsících, což není tak špatné. Myslím, že díky RHB to dost dohnala. Zhruba v roce se nám hypertonie změnila na hypotonický syndrom a CKP ustoupila, dnes jsme na tom už tak, že v poslední zprávě stálo: mírná svalová hypotonie.
Navíc prý má tzv. mikrocefalii - menší obvod hlavičky. Ano, hlavička je sice menší, ale naštěstí stále roste. Prý se s tím nedá nic dělat a prý to není náš hlavní problém, tak to prý nemám řešit. Ale je to stejně divné, ne? Není to nějak výrazně vidět, kdo to neví, tak ho to nenapadne.

Od května 2008 se u Ninušky objevila epilepsie - opravdové záchvaty, naštěstí ty malé.
Bohužel dodnes ještě není její EPI plně kompenzovaná. Radovali jsme se, že už po přidání dalšího léku (bere ráno a večer valproát v sirupu - depakine a teď už taky ráno a večer ještě navíc lamictal) záchvaty ustupují a v tom se mi začalo zdát, že se objevují nové, v jiné formě, a ty jsou mnohem častější.
Probíraly jsme to s naší neuroložkou, ona mi potvrdila, že by to, co jsem jí popsala, záchvat opravdu mohl být, ať to sleduji, případně natočím na mobil. Což se mi nezdařilo, protože sice byly časté, ale zato trvaly maximálně 1 sekundu. Ty původní, které už má "jen" asi tak 4krát do měsíce, jsme jí tenkrát opravdu natočili, ale ty trvaly zhruba 40 s. Nakonec se ale tyto domnělé záchvaty přestaly objevovat, tak nevím, co to bylo. Ale hlavně, že už jsou pryč.

Dalším velkým problémem, kterému musíme čelit, je Ninuščin opožděný vývoj. Jednak se neprojevuje jako jiné děti v jejím věku a jednak nemluví (jen od srpna žvatlá), ale hlavně má potíže s porozuměním. Více méně nám rozumí jen několik slov, musíme zjednodušovat komunikaci na maximum - jedno-, nejvýš dvojslovné věty. A přesto se to moc nehýbe kupředu.

No a aby toho nebylo málo, máme před sebou dalšího strašáka a tím je AUTISMUS. Zhruba měsíc před jejími 2. narozeninami jsme pojali podezření právě na autistické rysy v jejím chování.

Hned jsem začala jednat a šli jsme s malou k neuroložce dříve, než jsme původně měli. Sdělila jsem jí svoje obavy, ta to v podstatě odmítla, že tohle určitě ne, ale abych měla klid, odeslala nás do krajského města k psycholožce, která se věnuje takto malým dětem.
Tam jsme jezdili každý měsíc kromě prázdnin. Ninuščina psycholožka je sice fajn, ale připadá mi, že věci zlehčuje a že můj názor a moje postřehy jako matky bagatelizuje. Kdykoliv jsem začala něco o autismu, odsunula to, že je Ninda moc malá a že měla spoustu dětiček, kterým bylo přisuzováno milion hrozných diagnóz a pak se z toho vyklubala "jen" vývojová dysfázie nebo dítě nedoslýchalo na 1 ucho.

Alespoň nás odeslala na logopedii a na foniatrii.
Z přístupu jediné logopedky v celém našem okrese jsem moc nadšená nebyla. A její doporučení? Rozvíjet hrubou a jemnou motoriku a tvořivou hru, jinak mluvit nebude. Asi je to sice pravda, ale přesto jsem se musela od srdce zasmát. Jak to mám udělat, to už mi nikdo neporadil. Ninuška si totiž s hračkami nehraje normálně, neumí to. Tím že nenapodobuje, ji ani nepřiměju, aby po mě opakovala činnosti.

Pro rozvoj její motoriky dělám to, že od srpna znovu cvičíme podle vojtovy metody, chodím s ní jednou týdně na kurzy plavání do bazénu a jednou týdně na hipoterapii (na koníčky).

Na foniatrii jsme se dostali až po půl roce. Tak dlouhá objednací lhůta mě tedy dost překvapila, ale to jsem nevěděla, že to nejlepší máme teprve před sebou. Jinak paní doktorka tam byla velmi příjemná a hodná. Vyšetřila Nině opět sluch (už jednou jsme byli na ušním), potvrdilo se, že Ninda slyší dobře. Mluvidla má taky v pořádku, takže problém bude jinde. Což už vím sama dávno.

V září jsme byly hospitalizovány ve FN v našem krajském městě (máme to tam asi 45 km) za účelem provedení magnetické rezonance mozku, dělali jí to pod narkózou (přispáním). Výsledky dopadly dobře, ale prý 90% epileptiků má MR v pořádku. Prý bychom toto vyšetření měly asi za rok absolvovat znovu, protože se dětský mozek vyvíjí a něco se tam může objevit, doporučila nám Ninuščina neuroložka.
Také Ninušce tehdy prováděli náběry metabolických vad, jejichž výsledky dopadly také dobře, jak jsem si zjistila po telefonu (jinak by nám to asi nikdo nikdy nesdělil).

Už jsme navštívili i speciálně-pedagogické centrum rané péče v našem krajském městě. Jezdíme tam zhruba jednou za měsíc asi na 1 hodinu, plus mínus.

Co se týče AUTISMU, zatím nemáme nic potvrzeno, nikdo nám diagnózu ještě nedal.

Vyšetření na dětské psychiatrii, kam nás objednali na moji žádost právě z té FN, se mi líbilo zatím nejvíc. Bylo to prostě vyšetření k věci (k autismu), paní doktorka se nás ptala na konkrétní věci, co Nina dělá, co nedělá, jak se chová nebo nechová atd... a vše si zapisovala. Nakonec nám sice diagnózu také ještě nedala, prý proto, že ona by zdiagnostikovala ten opravdu těžký nízkofunkční autismus, což prý naše Ninda určitě nemá (naštěstí!). A proto nás chtěla odeslat ke kolegovi psychologovi, který by nám řekl víc. Vyšetření by ale bylo nejdříve po Novém roce.

Když se však dozvěděla, že jsem se s malou objednala k Dr. Thórové do APLY a k Dr. Krejčířové do Krče, řekla, ať jdem rovnou tam, že to jsou špičky v oboru. S Thórovou ona sama spolupracuje.
Nakonec mě požádala, jestli bych jí pak neposlala zprávu od Dr. Krečířové, že prý ji od ní ještě nikdy neviděla. Tam, do té Krče jsme objednáni na únor 2009, do APLY - březen, duben 2009. Já jsem se totiž v červenci objednala všude, kam to šlo s tím, že zrušit mohu vždycky něco.

Ty čekací doby mě tehdy úplně odrovnaly - do APLY 3/4 roku, Krejčířová mi napsala, že na nový rok objednává až v listopadu, protože je pracovně přetížená. Tak jsem hned v listopadu sedla a objednala se k ní přes mail znovu. No a ona mi nabídla ten (až!) únorový termín. Takže k ní mi to objednání trvalo 7 a půl měsíce.

Jinak jsem si stále jistější, že Ninda určitě poruchy autistického spektra má. Myslím, že i ta psychiatrička je téhož názoru, jen nám to nechtěla říct, když to není úplně její parketa a nechá to radši na kolegovi. Alespoň takový jsem měla pocit já.
Manžel najednou vidí, že vše, co Ninulka dělá a co je na ní tak roztomilé, je vlastně rys autismu. Myslím, že tomu pořád moc nechce uvěřit. Naštěstí na většině vyšetření byl s námi. Chtěla jsem, aby to slyšel, aby viděl, že si nic nevymýšlím, nepřidávám, nebo neubírám. Chtěla jsem, aby to měl vždy z 1. ruky a ne zprostředkovaně ode mě.

Naše Nina je hrozně krásná, miloučká a mazlivá (díkybohu!), je to šibalka, která ví, jak na nás zapůsobit, aby dostala to, co chce. Největší problém je v komunikaci - Ninuška nemluví a hlavně nám velmi málo rozumí, od srpna vokalizuje slabiky - začínala s baba, vava, jaja, pak přidala kaka, gaga, tata, kaga, kaja, baja, momentálně je nové ťaťa - víc jich zatím není, prostě jen žvatlá.


Ninuška nikdy na nic ani na nikoho neukázala, ani na to, co by chtěla, ani na to, co se jí líbí.
Nikdy nikoho nenapodobila, ani dospělé, ani děti.
Bývala šíleně hyperaktivní - celé dopoledne vydržela bezúčelně běhat po bytě 3+1 a večer od 5 do 8 dokázala pravidelně proskákat snožmo z obýváku přes chodbu do dětského pokoje a zpět a znovu a znovu a znovu... Teď už je hyperaktivní jen trochu, spíš bych řekla porucha pozornosti, než ta hyperaktivita. Nedokáže se soustředit déle než 2 vteřiny (kromě jídla, ale i toho musí klepat aspoň rukou nebo nohou).

V poslední době si hrozně oblíbila výrazně rytmické veršovánky typu 2krát 7 pohádek (hamy hamy ham, lidi to se mám..., princeznička na bále, poztrácela korále...) Nemyslím si, že tomu rozumí, ale líbí se jí asi ten rytmus.
Stále máme po bytě tisíce a tisíce kousíčků papírků z časopisů nebo toaletního papíru, které Ninuška roztrhá, sežvejká a vyplivne. Má spoustu dalších autistických rysů, nebudu je všechny vypisovat, bylo by to na dlouho.
Za jednu věc jsem ale ráda - nemá odpor ke změnám, ráda jde ven, nevyžaduje chodit stejnou cestou apod.

Co já za těch 10 (už???!!!) měsíců přečetla o tomto problému knih a webovek. Abych se přiznala, tak brouzdání po internetu mi dodává sílu všechno zvládnout.

Když to tedy celé shrnu, máme za sebou kromě vyšetření neurologických, včetně opakovaných EEG, vyšetření u psychologa, na ušním, na očním, na logopedii, na foniatrii, na dětské psychiatrii a také hospitalizaci ve FN (provedení MR mozku + náběry metabolických vad).

Není to na takového broučka malého málo, že? I když samozřejmě vím, že jsou na tom děti mnohem hůř, každý přeci jen lituje to své.

                                        
 

2 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Anka | E-mail | 12. dubna 2009 v 23:46 | Reagovat

Chcela som vám napísať, že váš blog je hrozne pekný, vidno, že malú naozaj ľúbite. Páči sa mi, že príbehy sú napísané aj s humorom, myslím, že toho smútku máme všetci v živote dosť. Keď som čítala príspevky, tak veľmi veľa vecí je podobných ako je to u nás. Aj ja momentálne učím, aj keď pôvodne nie som učiteľka. Učím angličtinu a tiež som si v Maťkových dvoch rokoch dorábala štátnicu z AJ, chodila som do jazykovej školy skoro rok.Našťastie som vtedy ešte nevedela o Maťkových problémoch, tak sa to asi ľahšie zvládlo. Maťkovi tiež neurológ napísal hypotoniu ale aj makrocefáliu, teda opačný problém, s tým, že je to vraj u autistov časté. Maťko bol asi do troch rokov kľudné a spokojné dieťa, ale potom to všetko už šlo nejako dolu vodou. Tiež začal byť hyperaktívny, mal problémy so spaním a pod. My našťastie zatiaľ nemáme problémy s epilepsiou.
Maťko má teraz 5 rokov a chcem vás trocha ukľudniť v tom, že veľa vecí, ktoré vyzerali byť v jeho troch rokoch na veľmi zlej úrovni sa podarilo vekom a prácou s ním zlepšiť.Aj my sme prešli na jednoduchú a priamu komunikáciu, keď mu niečo hovorím, tak to aj ukazujem ak sa dá. Každé dieťa sa vekom vyvíja a zlepšuje. Nikdy nebude ako moje prvé dve dcéry, ale aj on ide dopredu a tešíme sa z každého jeho aj malého úspechu. Aj nám síce píšu MR, síce iba ľahkú, ale psychologička naznačila, že keby nebrala do úvahy autistické poškodenie, mohla by to byť aj stredne ťažká MR. Ja to však beriem tak, že je to len nejaká veta niekde napísaná a predpovedať budúcnosť nevie nikto. Preto aj vy si z toho nerobte ťažkú hlavu. Správajte sa k nej, ako k normálnemu dieťaťu a hlavne nečítajte žiadne prognózy aké má šance do budúcnosti. To by sme sa len zbytočne stresovali a nepomohlo by to nikomu. Prajem vám veľa sily, lásky v rodine a okolo seba veľa dobrých ľudí ochotných pomôcť.

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama